Lettre d’ouverture des coresponsables scientifiques

Cette année, Action diabète Canada réfléchit aux répercussions réalisées à ce jour et à l’orientation future de notre réseau de recherche.  Nous avons entamé une évaluation critique très détaillée de notre réseau, en commençant par des réunions avec chacun de nos programmes de recherche.  L’information que nous avons recueillie préparera le terrain pour notre vaste exercice d’évaluation des technologies de la santé et d’analyse du réseau qui est sur le point d’être lancé sous la direction de Dre Valeria Rac (étude collaborative THETA [Toronto Health Economics Technology Assessment], Université de Toronto) et de Dr Mathieu Ouimet (Université Laval).

Alors que nous examinons notre impact à ce jour, nous sommes très impressionnés par le rôle que nos patients partenaires ont joué en influençant nos activités de recherche vers des résultats vraiment utiles pour la communauté du diabète.  Dans cette Infolettre d’Action diabète Canada, nous présentons des exemples fantastiques de l’influence transformatrice de nos patients partenaires qui s’investissent profondément dans nos projets de recherche.  Nous sommes heureux de faire un compte-rendu de deux événements qui ont eu lieu cet hiver avec nos partenaires patients francophones et nos chercheurs.  Le premier était un atelier interactif avec le programme d’application des connaissances dont l’objectif était de discuter des projets de recherche en cours et du rôle des patients partenaires.  Le deuxième était un camp d’hiver interactif de quatre jours en collaboration avec le réseau de recherche en santé cardiométabolique, diabète et obésité (CMDO).  J’ai (Jean-Pierre) eu le plaisir d’assister à ce dernier événement et j’ai été inspiré par le niveau de participation des patients partenaires et la rétroaction critique qu’ils ont fournie aux chercheurs.

Dans cette Infolettre, nous présentons le programme de recherche Innovations en diabète de type 1 et son approche à l’égard de la participation des patients. Il s’agit d’un merveilleux exemple de la façon dont nos patients partenaires ont réorienté la réflexion de nos chercheurs pour cibler un objectif plus significatif. Ce projet, initialement envisagé comme un registre, a été transformé grâce à la contribution de patients partenaires désireux de mettre sur pied une communauté numérique spécifique au Canada afin de partager des expériences, formuler des opinions, apprendre des pairs, être informé des possibilités de recherche clinique et fournir des données transmises par les patients pour faciliter les progrès scientifiques.  J’ai (Gary) eu le plaisir d’assister à la Séance Vision, qui s’est déroulée en collaboration avec le réseau de réflexion sur le diabète de type 1 pour discuter de ce projet et j’ai trouvé les récits des patients partenaires extrêmement efficaces, car ils m’ont rappelé les difficultés quotidiennes auxquelles se heurte une personne atteinte de diabète de type 1 et la nécessité qu’un tel réseau de communication habilite les patients à favoriser une meilleure autogestion parmi leurs pairs et à participer à la recherche clinique.

Nos interactions avec les patients partenaires au cours des derniers mois nous ont tellement émus que nous souhaitons inviter nos patients partenaires à nous faire part de leurs expériences lors de notre atelier annuel en mai 2019.   Nous soulignerons ces récits tout au long de l’événement et sur notre site Web afin de donner un contexte aux principales préoccupations des personnes qui vivent avec le diabète et de montrer la valeur d’une recherche axée sur le patient pour trouver des solutions.

Nous sommes également ravis d’annoncer le lancement de notre nouveau site Web amélioré https://diabetesaction.ca/?lang=fr.  Ce site a été lancé en tandem avec le site du Répertoire national sur le diabète https://repository.diabetesaction.ca/?lang=fr, et ensemble, ces sites ont pour objectif d’améliorer la communication et d’offrir une plateforme conviviale pour trouver et demander l’accès à des renseignements sur notre réseau. Jetez-y un coup d’œil!

Nous sommes tellement impressionnés par les progrès que notre organisation a réalisés alors que nous arrivons au milieu de notre période de financement et nous sommes heureux de présenter le travail fantastique de nos incroyables équipes de recherche et de patients partenaires.

Gary Lewis

Dr Jean-Pierre Després


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