Programme en vedette : Cercle des patients autochtones

Programme en vedette : Cercle des patients autochtones

Notre Cercle des patients autochtones a été très actif en 2019, alors qu’il a collaboré avec nos équipes d’Action diabète Canada afin d’établir les priorités en matière de recherche en ce qui concerne la santé des Autochtones et le diabète. Au cours des derniers mois, notre Cercle des patients autochtones s’est réuni pour discuter des enjeux importants qui se posent au sein des communautés autochtones ainsi que de la façon dont nos équipes de recherche peuvent mobiliser les patients partenaires autochtones d’une manière qui soit respectueuse et adaptée aux réalités culturelles.

En mars, notre Cercle des patients autochtones a été invité à apporter son concours à notre programme de recherche Dépistage de la rétinopathie diabétique afin de relever les obstacles qui se posent aux soins de télémédecine dans les communautés autochtones. La discussion s’est tenue d’un point de vue axé sur la décolonisation s’intéressant principalement aux notions de nation, de communauté, de clan et de soi, dans le contexte colonial actuellement imposé s’articulant autour des notions de gouvernement, de bande, de soutien et d’éducation interprofessionnels. On a ainsi pris acte des antécédents coloniaux du diabète et incité la discussion à ne pas se cantonner au bureau du médecin. Huit patients partenaires représentant une multitude de nations, de lieux géographiques et d’expériences ont pris part à cette discussion. Parmi les commentaires recueillis, un certain nombre d’entre eux, dont les suivants, ont trouvé un écho particulier auprès de l’équipe :

  • De nombreuses communautés sont très éloignées des soins en optométrie ou en ophtalmologie nécessaires pour le dépistage de la rétinopathie diabétique; de surcroît, lorsqu’un problème est décelé et que l’on aiguille des patients vers un traitement oculaire auprès de spécialistes, ceux-ci sont parfois encore plus éloignés, ce qui oblige à des déplacements de longues distances.
  • L’accès aux médicaments constitue également un problème alors que certaines pharmacies ne délivrent de tels médicaments que sur des bases restreintes ou n’ont pas certains appareils sous la main, comme des glucomètres ou des pompes.
  • Si la présence du personnel médical de passage au sein des communautés n’est pas dénuée d’atouts importants, cette approche a aussi une incidence sur la continuité des soins et sur l’établissement des relations qui s’avèrent nécessaires pour fournir des soins de manière respectueuse et adaptée aux réalités culturelles.
  • Il semblerait que le financement constitue un obstacle important aux soins spécialisés alors que l’on s’attend à ce que les patients assument le coût des déplacements (essence, transport, vol par avion) jusqu’au remboursement de ceux-ci, plusieurs mois plus tard.

La discussion a également porté sur des questions liées à l’éducation, à la fréquence des visites et à la disponibilité des professionnels de la santé, au coût dissimulé des déplacements, à la gestion du diabète et au savoir traditionnel.

La rencontre de mars s’est également intéressée à des possibilités d’établissement de partenariats entre les chercheurs et les communautés autochtones afin d’éviter le diabète de type 2. Sept membres du Cercle des patients autochtones ont participé à la discussion thématique de groupe et des commentaires extrêmement intéressants ont été recueillis quant à la façon de créer des partenariats réussis. Nous avons appris qu’il est extrêmement important, pour les chercheurs qui souhaitent mobiliser les communautés, d’aborder les partenaires autochtones d’une manière qui respecte leurs traditions de sorte que des liens personnels puissent être établis et que l’on s’entende sur l’usage d’un langage respectueux, de même que sur la formulation d’objectifs et d’attentes clairs. Les partenariats devraient accorder une valeur égale à toutes les parties et ne devraient pas prendre fin avec la conclusion des projets de recherche. Les chercheurs et les communautés devraient plutôt se regrouper autour de valeurs et d’objectifs communs qui auront des effets à long terme pour les communautés. Les résultats de cette discussion se sont avérés extrêmement intéressants pour notre équipe de recherche et ils ont permis de tirer des enseignements utiles quant à la façon d’aborder les communautés autochtones de manière respectueuse afin de susciter leur mobilisation en vue de l’élaboration de programmes visant la prévention du diabète de type 2.

En avril, notre programme de recherche Santé des peuples autochtones a organisé, en collaboration avec le réseau Can-SOLVE CKD de la SRAP la trajectoire d’apprentissage inaugurale Wabishki Bizhiko Skaanj (wah-bish-kih biish-ih-goo skaa-nch) à Winnipeg, au Manitoba. La trajectoire vise à rehausser le niveau de connaissance et de sensibilisation des chercheurs et des patients partenaires à l’égard du passé des peuples autochtones du Canada et de l’impact qu’ont eu la colonisation et les préjugés raciaux sur la santé autochtone. Elle met de l’avant des pratiques en matière de recherche active axée sur le patient culturellement sûres en partenariat avec les communautés autochtones et contribue à favoriser l’implantation d’un climat à l’intérieur duquel on reconnaît et on respecte le passé unique des peuples autochtones afin de mener des recherches de manière équitable et sécuritaire. Ce processus prévoit également l’élaboration d’une pratique personnelle permanente d’autoréflexion critique en plus d’exiger que l’on fasse preuve d’honnêteté quant aux pouvoirs et aux privilèges dont on dispose, tout particulièrement en ce qu’ils concernent les peuples autochtones.

La plupart d’entre nous sont conscients des divergences importantes sur les plans social et de la santé qui existent entre les peuples autochtones et non autochtones au Canada. Ce qui importe également est le contexte dans lequel ces iniquités surviennent, la façon dont les facteurs sociaux, historiques, politiques et économiques ont façonné la santé des peuples autochtones et continuent de façonner celle-ci. La trajectoire contribue à situer le contexte qui permet d’expliquer l’existence même de ces résultats différents importants sur les plans social et de la santé, en plus d’expliquer dans quelle mesure la recherche axée sur le patient pourrait contribuer à intervenir à l’égard de ceux-ci.

Wabishki Bizhiko Skaanj a connu un franc succès alors que les participants ont acquis des connaissances extrêmement utiles sur la façon de mobiliser des communautés de sorte que les recherches puissent être menées dans le cadre d’un authentique partenariat.


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