Par Krista Lamb

Bien que l'implication des personnes vivant avec le diabète soit devenue un élément critique et efficace du processus de recherche ces dernières années, ce n'est toujours pas la norme dans la recherche fondamentale. C'est le genre de recherche en laboratoire qui examine les aspects physiologiques du diabète, comme les cellules et les gènes. Pour de nombreux chercheurs dans ce domaine, il n'était pas clair comment l'expérience vécue pouvait jouer un rôle dans leur processus.

Cela commence à changer, et une publication récente dirigée par le Dr Rob Screaton du Sunnybrook Research Institute met en évidence le rôle important de ceux qui ont une expérience vécue dans les projets de sciences fondamentales.

L'idée de ce projet a été conçue lors du cours de biologie des îlots du Réseau canadien de recherche et de formation sur les îlots à l'Université de Toronto à l'été 2021. Il a été dirigé par des étudiants, qui ont élaboré un examen de la recherche sur les îlots et le diabète effectuée pendant la pandémie. Ce qui a rendu ce processus unique, c'est la façon dont l'équipe de recherche a consulté les patients partenaires d'Action diabète Canada pour connaître leur point de vue sur la recherche sur les îlots et comment ils comprenaient les progrès dans le domaine.

De plus, l'équipe a rédigé l'intégralité de la revue à la fois dans une version académique et dans une version utilisant des termes profanes et facile à comprendre par le public.

"Il y avait plusieurs vrais positifs associés au partenariat avec des personnes atteintes de diabète dans cette revue de la littérature sur la biologie des îlots", déclare Screaton. « Comment intégrer les perspectives des patients dans la recherche au chevet qui implique les patients directement, de manière tangible, est relativement simple, mais comment impliquer les patients dans la recherche fondamentale a jusqu'à présent manqué de feuille de route. Dans ce projet, nous avons pu informer les patients sur les recherches en cours et obtenir leur point de vue sur ce qui était le plus significatif pour eux. Un message fort que nous avons entendu était que l'utilisation des cellules souches comme thérapie potentielle était accueillie avec inquiétude.

Screaton et tous les membres de l'équipe ont été impressionnés par le niveau d'intérêt et les précieuses informations que les participants ont apportées à la table. Il a estimé que c'était une bonne occasion de montrer comment ces types de collaborations peuvent être utiles à la science fondamentale. « Ce projet, commençant par une revue de la littérature actuelle, a ouvert de nombreuses opportunités de partenariat nouvelles et passionnantes entre les chercheurs et les patients partenaires, pour permettre l'application des connaissances et pour souligner l'importance cruciale de la recherche fondamentale pour trouver de nouvelles thérapies et de nouveaux remèdes. ," il dit.

« Une idée qui a émergé était que peut-être toutes les publications scientifiques, en plus d'un résumé scientifique et même des résumés graphiques, les deux normes actuelles, devraient également avoir un résumé vulgarisé. Rédigé par les auteurs scientifiques en partenariat avec des personnes touchées par la maladie en question, cela aiderait à communiquer non seulement les résultats passionnants de la recherche, mais aussi sa signification et son importance potentielle pour les personnes touchées par la maladie. La soif de connaissances n'est pas seulement dans la population des chercheurs - c'est aussi dans les populations de personnes vivant avec ou affectées par la maladie.

Le document est en libre accès et disponible dès maintenant sur le site Web du Journal canadien du diabète.