En mai, le Dr Rayzel Shulman et son équipe ont publié le protocole KiT dans BMJ Open. Ce protocole est une autre étape vers la réussite du programme Keeping in Touch (KiT), qui vise à soutenir les jeunes lors de leur transition vers les soins du diabète de type 1 pour adultes.

La transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes est l’une des étapes les plus difficiles du parcours du diabète de type 1. En tant qu'enfants, les personnes atteintes de type 1 voient souvent leurs soins de santé pris en charge et gérés par leurs parents, et ils se sont généralement familiarisés avec leurs prestataires et leur équipe au fil des années. À 18 ans, lorsqu'ils doivent faire la transition vers les soins aux adultes, ils doivent souvent gérer une foule d'autres transitions : le début des études postsecondaires, le premier départ de la maison, la gestion des premiers emplois ou des premiers amours. Un énorme changement dans leur équipe de soins de santé peut entraîner une déconnexion qui entraîne des rendez-vous manqués, un désintérêt pour la gestion du diabète et même une décision de simplement cesser de recevoir des soins réguliers.

Tout cela peut entraîner de mauvais résultats pour la santé, c'est pourquoi les chercheurs et les équipes de soins de santé ont recherché des moyens de faciliter ces transitions pour tout le monde. L'objectif global d'une transition en douceur vers les soins aux adultes profite à tous, et l'idée d'utiliser des solutions numériques pour améliorer l'expérience a conduit au développement de KiT.

KiT, un essai contrôlé randomisé multisite, est mené dans quatre cliniques pédiatriques du diabète en Ontario et deux au Québec. Co-chercheuse, la Dre Meranda Nakhla, endocrinologue pédiatrique à l'Hôpital de Montréal pour enfants, dirige l'étude au Québec. KiT utilise la communication par SMS pour encourager l'éducation, le suivi et les soins. Shulman, endocrinologue pédiatrique au Hospital for Sick Children (SickKids) de Toronto, note que la messagerie texte est un moyen efficace de dialoguer avec les adolescents et les jeunes adultes. "Cette population est très investie dans les SMS", explique-t-elle, notant que cela réduit de nombreux obstacles à la communication qui surviennent lorsque l'on laisse des messages vocaux ou que l'on demande à quelqu'un d'utiliser une application.

En collaboration avec le co-chercheur principal, le Dr Joseph Cafazzo, du Center for Digital Therapeutics de l'UHN, qui est également chercheur au DAC, et Memotext, une plateforme de co-création d'engagement numérique des patients, Shulman et son équipe ont développé KiT. Les participants à la recherche sont recrutés dans les quatre mois suivant leur dernière visite pédiatrique. Ils sont ensuite randomisés dans un groupe sans intervention ou avec un groupe dans lequel ils utilisent KiT.

Le groupe utilisant KiT reçoit un programme d'éducation personnalisé développé à l'aide de ressources de transition en ligne identifiées par la co-chercheuse principale et chercheuse de Diabetes Action Canada (DAC), la Dre Anne-Sophie Brazeau. Ils reçoivent régulièrement des messages texte sur des sujets liés à la transition vers les soins aux adultes en fonction des données recueillies à partir de l'outil Readiness of Emerging Adults with Diabetes Diagnosed in Youth (READDY). Cela permet aux participants de recevoir un soutien dans les domaines identifiés dont ils ont le plus besoin. KiT offre également aux participants la possibilité de recevoir un soutien sur des sujets qui les intéressent. Les patients partenaires, dont la partenaire principale Marley Greenberg, ont aidé à s'assurer que les messages étaient pertinents et rédigés de manière appropriée pour le groupe d'âge qu'ils étaient censés servir. "Les messages texte ont une saveur jeune", note Shulman, "Il y a beaucoup d'emojis, mais ils contiennent également des liens vers des sources d'informations fiables."

Outre des messages contenant des conseils utiles, KiT aide à coordonner les soins continus du diabète. Les SMS programmés arrivent pour vérifier si la dernière visite pédiatrique a été réservée et si le nouveau rendez-vous adulte est programmé. Il fournit également des rappels sur les prochaines visites de suivi programmées. Shulman note qu'il ne s'agit pas seulement d'un rappel de rendez-vous, mais bien plus approfondi : demander aux participants s'ils ont terminé les laboratoires requis avant leur visite, téléchargé des données de leur pompe et/ou capteur, s'ils se sont inscrits à un portail patient (s'il en existe une dans leur clinique) et fournit d'autres informations spécifiques telles que les coordonnées de la clinique d'endocrinologie pour adultes à laquelle ils se rendront. KiT peut expliquer à quoi s'attendre à la clinique, ainsi que vous permettre de noter des notes ou des questions qu'il peut vous rappeler avant votre rendez-vous.

Et si le participant a des questions tout au long de l'année ? KiT est configuré pour reconnaître des mots-clés, comme l'hypoglycémie ou l'alcool, et envoyer des sources d'informations fiables lorsque l'utilisateur envoie par SMS une question qui correspond à un mot-clé. Cela contribue à impliquer le jeune et à lui fournir des ressources approuvées pour répondre à ses besoins.

Jusqu'à présent, 57 jeunes adultes participent à l'étude et l'équipe espère en recruter un total de 210 au cours de la prochaine année. L'équipe commence également à étudier le processus de mise en œuvre. La co-chercheuse principale, la Dre Laura Desveaux, scientifique de la mise en œuvre chez Trillium Health Partners, évaluera toutes les données recueillies et interrogera les participants pour savoir quels composants de KiT ont été les plus utilisés et ont conduit à de meilleurs résultats et pourquoi. Ce type d'évaluation détaillée permettra aider à déterminer les prochaines étapes du programme au fur et à mesure de son développement et à comprendre les résultats finaux de l’étude KiT.

De plus, pour déterminer le coût d'adaptation et de mise en œuvre du KiT, la co-chercheuse, la Dre Valeria Rac, affiliée au University Health Network (UHN) et à Diabetes Action Canada, dirige l'analyse du coût de la mise en œuvre. Cela aidera l’équipe à comprendre les coûts associés à la mise en œuvre et à la mise à l’échelle du KiT dans un environnement clinique réel.

"Le projet dans son ensemble considère l'auto-efficacité comme résultat principal et la stigmatisation liée au diabète et la préparation à la transition, et les mesures de la glycémie comme résultats secondaires", explique Shulman. "Nous espérons qu'en fin de compte, cet outil pourra aider à gérer certaines des lacunes actuellement constatées dans le processus entre les soins pédiatriques et les soins aux adultes, et à soutenir de meilleurs résultats à long terme pour les jeunes adultes atteints de diabète de type 1."

Écrit par Krista Lamb