Comment connaît-on le nombre de personnes atteintes de diabète dans une province? Est-ce que ce nombre augmente ou diminue? Les personnes atteintes de diabète de type 2 sont-elles plus ou moins susceptibles d'avoir une crise cardiaque après l'âge de 50 ans? Une personne atteinte de diabète de type 1 utilisant une pompe à insuline a-t-elle moins de complications liées au diabète que celles sans pompe à insuline?

Ce sont toutes des questions auxquelles les chercheurs peuvent répondre lorsqu'ils ont accès aux données sur les personnes atteintes de diabète. C'est l'une des principales raisons pour lesquelles Action Diabète Canada a développé le National Diabetes Repository (NDR). Le NDR est un outil que les chercheurs peuvent utiliser pour mieux analyser les informations sur les personnes atteintes de diabète à travers le Canada afin d'améliorer les résultats de santé et de prévenir les complications. La surveillance de l'utilisation des données est assurée par des partenaires patients dédiés travaillant aux côtés de chercheurs, de prestataires de soins de santé et d'experts en confidentialité et en droit. Il est encore rare pour un organisme de recherche d'incorporer des patients dans la gouvernance d'un projet comme celui-ci et, comme le souligne un récent article dans l'édition d'avril 2019 du British Medical Journal, cette approche collaborative a été extrêmement réussie.

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