Lorsque Virtue Bajurny a reçu un diagnostic de diabète de type 1 quelques mois avant son seizième anniversaire, elle était la seule jeune dans le programme de diabète de l'hôpital d'Etobicoke où elle a été traitée. Cela signifiait prendre ses cours d'éducation sur le diabète auprès des personnes âgées et des personnes âgées, qui vivaient toutes avec un diabète de type 2. Cette expérience a laissé une impression et a jeté les bases de sa vision du diabète dans son ensemble.

«Ils étaient tous tellement gentils avec moi. Ils étaient comme: «Pauvre toi, tu es si jeune et tu dois faire face à ça», dit-elle. "Donc, je n'ai jamais vraiment compris cette chose là où vous êtes dans ce camp ou ce camp [diabète de type 1 ou diabète de type 2] parce que tout le monde était tellement favorable et gentil, cela n'avait pas vraiment de sens pour moi."

Ce sentiment de vouloir plus de diversité et de soutien pour toutes les personnes atteintes de diabète, quel que soit leur type, a été l'un des éléments qui l'ont amenée à travailler avec Diabetes Action Canada lorsque la chercheuse Dre Holly Witteman l'a invitée à participer en tant que patiente partenaire.

«J'aime le fait qu'il existe des types 2 et 1 et une variété d'expériences de personnes», explique Bajurny. "Parfois, on a l'impression qu'il y a un peu de type 1 par rapport au type 2. Si vous rencontrez des gens et leur parlez, cela décompose un peu cela."

Maintenant travailleuse sociale et thérapeute qui a de l'expérience en aidant les personnes atteintes de diabète à gérer leur santé mentale, Bajurny a également estimé qu'elle a apporté une voix importante à l'organisation. Au cours de ses études supérieures, elle avait étudié la recherche sur le diabète et le soutien par les pairs en ligne et avait été choquée par les lacunes qu'elle voyait en termes de connaissances et de compréhension. «Je me souviens simplement d'avoir lu des recherches où j'avais l'impression qu'il était vraiment évident qu'ils ne parlaient pas aux gens ou n'avaient pas de conseiller ou quelqu'un qui souffrait de diabète dans le domaine de la recherche», dit-elle.

Elle se souvient d'avoir été frustrée de lire les raisons pour lesquelles les chercheurs pensaient obtenir un résultat et de penser: «Non, vous vous trompez». Elle a également été rebutée par le langage utilisé qui qualifiait les participants de «diabétiques» et non de personnes atteintes de diabète. «Ils se sentaient simplement biaisés d'une certaine manière ou pas pleinement informés, comme s'ils n'avaient pas une image complète», dit-elle. «Il était important d'avoir à bord une personne ayant une expérience vécue afin de pouvoir compléter le tableau.»

En tant que membre du cercle des patients et du comité travaillant sur la recherche liée au sexe et au genre, Bajurny a eu l'occasion de rencontrer d'autres personnes issues de divers horizons du diabète et d'être en mesure d'ajouter son expérience vécue en tant que personne atteinte de diabète de type 1, ainsi comme son expérience professionnelle en tant que travailleuse sociale au processus de recherche.

Pour Witteman, une chercheuse qui vit également avec le diabète de type 1, l'implication de Bajurny était logique en raison de son travail dans la communauté du diabète en ligne et de sa capacité à offrir des réflexions réfléchies sur le travail. Elle connaît également l'importance de la voix du patient dans la recherche.

«En tant que chercheur, j'ai toujours travaillé avec des gens qui appartiennent à la communauté que je vise à servir dans mes recherches. C'est juste la façon dont vous faites les choses, car si vous n'impliquez pas de personnes qui utiliseront finalement la recherche, vous risquez d'aller dans la mauvaise direction ou de manquer des opportunités », explique Witteman. «En tant que personne vivant avec le diabète qui est également scientifique, je vois des occasions manquées dans d'autres recherches sur le diabète où, si les chercheurs s'étaient associés à des patients, ils se seraient épargnés beaucoup de tracas.»

Pour l'avenir, Bajurny espère qu'il y aura des occasions d'ajouter son expérience à des projets sur la santé mentale et la qualité de vie dans le diabète. Elle a vu l'investissement réalisé pour soutenir la santé mentale des personnes atteintes de cancer grâce à son travail professionnel et sait qu'il est utile de poursuivre cela dans le domaine du diabète. Alors que le travail d'Action Diabète Canada continue de croître et de se développer, elle aimerait avoir la chance de participer à l'expansion de la recherche dans ce domaine.

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Écrit par: Krista Lamb