Pour Seeta Ramdass, l'engagement des patients est essentiel au succès de tout projet de soins de santé. C'est l'une des raisons pour lesquelles elle était ravie d'en savoir plus sur Diabetes Action Canada, où elle aurait l'occasion non seulement de jouer un rôle actif dans des projets de recherche, mais aussi d'utiliser son expérience professionnelle pour soutenir la gouvernance de l'organisation. Aujourd'hui, vice-présidente du conseil directeur du CAD et membre de plusieurs équipes de recherche et de projet, elle est en mesure d'avoir un impact réel sur les résultats de santé des personnes vivant avec le diabète.

Au départ, cependant, elle était sceptique. « Travaillant dans le domaine de la santé, j'ai plaidé pour l'engagement des patients et les partenariats avec les patients dans la recherche pendant des décennies, mais j'avais toujours l'impression que les patients n'étaient pas engagés de manière très authentique dans la recherche. C'était encore très axé sur la recherche, la science et l'organisation, et le patient était vraiment symbolique. J'étais curieux de savoir si DAC intégrait authentiquement les perspectives des patients, non seulement du point de vue de la prise en charge de la maladie elle-même, mais aussi du contexte socioculturel et de la diversité des patients. Les diverses voix des patients allaient-elles être engagées ? » Un collègue, également issu d'une minorité visible, a partagé sa propre expérience avec DAC et a encouragé Ramdass à s'impliquer.

"Il a dit:" non, je pense que tu seras content de ce que tu trouveras. Et il avait raison. J'ai trouvé que wow, oui, il y a une diversité au sein des équipes du CAD en termes de leadership et de recherche. Mais il y avait aussi une belle diversité en termes de patients et de membres de la communauté qui ont été recrutés et impliqués. Lorsque j'ai commencé à assister à des réunions avec des chercheurs et à entendre des projets, oui, la voix et la contribution du brevet étaient absolument appréciées dans le contexte culturel, et l'intérêt et l'engagement à être socialement inclusifs étaient déjà en place. Et j'aime le fait que tous ceux que j'ai rencontrés au DAC jusqu'à présent soient vraiment ouverts à l'apprentissage et qu'ils acceptent d'aller de l'avant et essaient de le mettre en œuvre. Cette authenticité compte.

En tant que personne atteinte de diabète de type 2, une maladie dont la prévalence est plus élevée dans la communauté sud-asiatique, Ramdass sait qu'un engagement symbolique n'a pas d'impact. Elle sait également que le processus de recherche n'envisage pas toujours le diabète sous l'angle de l'équité. Cette connaissance l'a amenée à entreprendre un projet avec l'équipe du Dr Joyce Dogba, qui l'a invitée à parcourir les documents de recherche de l'équipe et à fournir ses commentaires sur les moyens de faire le travail avec une optique EDI plus forte. "J'ai formulé 15 recommandations et indiqué où il y avait des possibilités de garantir que l'équité, la diversité, l'inclusion et l'accessibilité étaient prises en compte dans la méthodologie de la recherche, dans l'analyse de la recherche, puis dans la manière dont les résultats étaient rapportés. », explique Ramdass. "Et l'équipe utilise cette contribution pour faire les choses. Je peux l'entendre dans la façon dont la Dre Dogba formule les questions, adapte son langage, sa communication et sa terminologie au public de patients avec qui nous traitons - elle est vraiment un modèle de chercheuse DAC inclusive avec son engagement envers l'EDI en recherche! Pour moi, c'était formidable parce que nous contribuons à ce travail en tant que patients et savoir qu'il est mis en œuvre, souvent en temps réel, est précieux.

Cet échange d'informations est quelque chose qui plaît à Ramdass. Elle croit que même s'il est important d'avoir des voix autour de la table, tout le monde doit être engagé dans une conversation significative pour qu'il y ait un réel impact. Elle apprécie également le fait que l'équipe de DAC respecte le temps disponible d'une personne et les différentes choses auxquelles elle peut être confrontée. "En respectant les différentes fêtes religieuses des gens, en respectant le rythme auquel les gens communiquent, certaines personnes prennent un peu plus de temps pour formuler leurs pensées parce que nous avons différentes manières sociolinguistiques de nous exprimer, différents niveaux d'alphabétisation, différentes compétences linguistiques, car nous ne sommes pas tous nécessairement anglophones ou francophones, nous pouvons être allophones ou parler des langues autochtones. J'aime qu'il y ait de la patience pour permettre aux gens de s'exprimer ou de ne pas s'exprimer. Si quelqu'un n'est pas à l'aise pour aborder un sujet, nous comprenons et reconnaissons que son silence nous dit aussi quelque chose », dit-elle.

À l'avenir, Ramdass a de grands objectifs sur lesquels elle souhaite que DAC se concentre. Elle aimerait voir un engagement à rendre le langage de publication de la recherche plus sensible à la culture, inclusif et respectueux. Elle craint que le langage accusateur dans certaines des publications qu'elle a vues ne renforce la marginalisation des groupes. Elle aimerait également voir des options de communication plus larges pour ceux qui ne sont pas à l'aise de parler en anglais ou en français, et plus de travail effectué pour soutenir les populations vulnérables. Elle est encouragée par le fait que le CAD partage ces engagements et se réjouit de contribuer à orienter plus largement le processus de leur mise en œuvre.

Article rédigé par : Krista Lamb