La Dre Michelle Greiver a récemment terminé son mandat de cinq ans à titre de titulaire de la Chaire Cheesbrough en recherche en médecine familiale à l'Hôpital général de North York, où elle a dirigé le réseau de recherche basé sur la pratique de l'Université de Toronto, UTOPIAN. Alors qu'elle a terminé ce rôle, Greiver a également démissionné de la direction du référentiel national sur le diabète de Diabetes Action Canada.

Même si elle continuera à exercer son rôle de médecin de famille et occupera un nouveau poste de conseillère en programmes de recherche à l'Université de Toronto, Greiver reste, comme toujours, incroyablement passionnée par l'importance de la recherche fondée sur les données pour améliorer les résultats en matière de santé de tous les Canadiens.

« Je suis très fier de pouvoir voir au-delà des difficultés actuelles vers un monde meilleur. Et cela passe par des éléments tels que le Big Data utilisé en toute sécurité dans l’intérêt public ; nous devons être prudents dans la gestion des intérêts des entreprises dans les données. Les données doivent profiter aux gens grâce à la recherche et à l’innovation », dit-elle. « Les données peuvent réellement faire la différence et améliorer les soins prodigués aux personnes atteintes de diabète, dans l’immédiat et à l’avenir ».

Greiver a également mené d'importantes initiatives en faveur d'une utilisation responsable des données de santé. Cela comprenait son travail avec DAC, où elle a défendu le rôle des patients partenaires dans la gouvernance et la gestion des données. Les patients ont joué un rôle clé dans le choix des projets de recherche ayant accès aux données du référentiel national sur le diabète à des fins de recherche. Elle espère qu’à l’avenir, une bonne gouvernance des données facilitera leur utilisation au service du bien commun.

« J’aimerais que la prochaine génération ait un bien meilleur accès aux données. Nous devons renforcer et réorganiser nos systèmes d’accès aux données ; ceux-ci peuvent nécessiter des candidatures redondantes auprès de plusieurs comités d’éthique de la recherche. Les objectifs incluent que davantage de chercheurs les utilisent de manière éthique et que les patients aient une meilleure idée de ce qui est fait avec leurs données – rien sur moi sans moi », dit-elle. «Je renforcerais l'implication des patients dans les projets Big Data afin que les patients aient un rôle à jouer dans l'orientation de ce qui est fait avec les données, et également dans la surveillance de la manière dont ces données sont consultées, utilisées, gérées, partagées, etc. Les barrières les plus fortes devraient concerner les utilisations commerciales, où il n’y a pas d’implication des patients et cela est fait dans un but lucratif. Actuellement, il y a parfois moins de restrictions pour ces types d’usages et plus de restrictions pour les usages d’intérêt public. Cela doit être rééquilibré.

Trouver cet équilibre est quelque chose que Greiver continuera de défendre dans tous ses rôles futurs. Elle croit fermement que le verrouillage des données ne fait pas progresser la santé. "Il est nécessaire de protéger le public en menant de bonnes recherches de manière à protéger la vie privée, en menant de bonnes études et en utilisant les données dont nous disposons."

Greiver manquera à toute l’équipe de Diabetes Action Canada, qui a beaucoup appris de son expertise et a grandement bénéficié de son leadership au sein du référentiel national du diabète.

« Michelle a toujours compris et plaidé en faveur de l’utilisation des données des soins primaires dans la recherche. Elle a contribué à la création de notre référentiel national sur le diabète afin de répondre aux questions et préoccupations importantes formulées par nos patients partenaires afin de mieux comprendre la gestion et le traitement des complications du diabète », déclare Tracy McQuire, directrice générale de Diabetes Action Canada. « Le CAD dispose désormais d’une ressource extrêmement précieuse accessible à tous nos membres, dirigée par les patients et comblant une lacune importante dans la compréhension de l’impact du diabète sur les individus de nombreuses manières différentes.

Écrit par Krista Lamb