Par : Patrice Bleau, atteint du diabète de type 1 depuis 35 ans

La formation sur la recherche axée sur le patient qui s’est tenue du 31 octobre au 1^er novembre à l’Alberta Diabetes Institute a été ma première véritable rencontre avec Action diabète Canada. En tant que nouveau patient partenaire auprès de l’organisme, je m’attendais à ce que cette séance me fournisse des renseignements de base pour me permettre de mieux comprendre le mandat et les objectifs associés à mon rôle. Or, j’ai été surpris d’apprendre que la formation était destinée aux stagiaires du milieu. Ainsi, la journée de formation sur la recherche axée sur le patient m’a donné l’impression de plonger dans l’univers de la recherche du point de vue des scientifiques. Je me suis alors demandé si ma présence avait de la valeur aux yeux de cet auditoire. À mon grand bonheur, durant les séances et les discussions en petits groupes, on m’a encouragé à participer, et mes commentaires ont été bien accueillis. Monica Parry, infirmière praticienne auprès des adultes, Ph. D., et Caroline Jose, associée de recherche, Ph. D., ont donné une présentation sur la recherche axée sur le patient. Elles ont fourni à l’auditoire des explications sur l’histoire et le contexte de cette approche, sur la recherche en santé et le processus de recherche, et sur les principes d’engagement des patients, de renforcement des équipes et de prise de décisions. C’était beaucoup de théorie à assimiler en une seule journée.

Le deuxième jour de la formation a donné aux patients partenaires participants un aperçu concret du processus d’évaluation des demandes de subvention. Après la présentation donnée par Jon McGavock, Ph. D., j’étais stupéfait. J’ai été impressionné par la quantité de travail requise (par exemple, cibler le besoin, déterminer les moyens, fixer des objectifs, établir les résultats prévus, etc.) pour préparer une demande de subvention convaincante, et ça, ce n’était que le matin, je n’avais encore rien vu! En après-midi, nous avons eu l’occasion de découvrir brièvement l’Alberta Diabetes Institute grâce à Peter Light, Ph. D., et aux membres de son équipe, qui ont facilité cette visite impromptue du laboratoire et des installations de recherche clinique. Nous avons ensuite eu la chance d’assister aux présentations d’André Carpentier, M.D., FRCPC, MACSS; de Jean-Louis Chiasson, M.D.; et de Greg Steinberg, Ph. D., lauréat du Prix du jeune scientifique de Diabète Canada. Écouter ces discours et présentations m’a inspiré beaucoup de respect – pour la passion de ces personnes, leur dévouement et leur altruisme. Pour paraphraser le D^r Chiasson, cette partie de la séance s’est révélée très amusante.

Au cours des deux journées, nous avons reçu beaucoup d’information et, en prime, une bordée de neige hâtive. Le contenu était si imposant que n’importe qui se serait senti dépassé. Cela dit, il était excitant de constater que les patients partenaires étaient les bienvenus et que leur contribution aux différentes phases de la recherche au sein d’Action diabète Canada était valorisée.

J’aimerais prendre le temps de remercier Olivia Drescher, coordonnatrice de l’engagement des patients, et Michelle Murray, coordonnatrice de la formation et du mentorat chez Action diabète Canada, qui ont permis aux sept patients partenaires de prendre part à ces journées de formation.

En conclusion, la version abrégée de la formation sur la recherche axée sur le patient est-elle suffisante pour l’ensemble des nouveaux patients partenaires? À mon avis, il s’agit d’une excellente mise en bouche qui a permis d’ouvrir la porte à d’éventuelles collaborations entre les patients et les chercheurs.