Auteur : Krista Agneau

L'exercice est important pour les personnes atteintes de diabète de type 1 (DT1), mais seulement un tiers des personnes atteintes de DT1 satisfont aux recommandations minimales d'exercice régulier pour obtenir des avantages pour la santé. Une équipe de recherche dirigée par le chercheur de Diabetes Action Canada, le Dr Jon McGavock et son stagiaire Nika Klaprat, a voulu savoir quelles pratiques d'implication des patients avaient été utilisées dans les essais randomisés basés sur l'exercice dans le diabète de type 1, et si elles correspondaient à ce que les intervenants du DT1 considéraient. les 10 principales priorités pour la recherche sur l'exercice.

L'équipe a d'abord examiné toutes les recherches pertinentes sur le DT1 et l'exercice qui répondaient à leurs critères et a déterminé que les méthodes d'engagement des patients n'ont pas été historiquement utilisées pour éclairer les interventions basées sur l'exercice. Après avoir appris cela, ils ont développé une enquête nationale, un comité de pilotage et un atelier d'une journée pour se concentrer sur le fait d'avoir un groupe diversifié d'intervenants dans la communauté T1D (patients, soignants et prestataires de soins de santé provenant d'un large éventail de milieux) identifier leur priorité questions de recherche sur l'exercice et la santé. Ces résultats fournissent une justification centrée sur le patient pour la conception de futurs essais randomisés d'interventions d'exercice qui ont un sens pour ceux qui vivent avec le DT1.

Leur papier, Combler les lacunes dans le diabète de type 1 et la recherche sur l'exercice: un examen de la portée et un projet d'établissement des priorités, a été récemment publié au journal BMJ Open Diabetes Research & Care. Le document est en libre accès et accessible à tous.

COVID-19 est au cœur des préoccupations de presque tout le monde à travers le monde. Après avoir lu de nombreux rapports quotidiens sur la propagation du virus et l'impact potentiel sur ceux dont le système immunitaire est compromis, nous avons décidé de contacter nos patients partenaires pour répondre à leurs questions et préoccupations concernant vos propres risques en tant que personne vivant avec le diabète et avec d'autres maladies chroniques.

Au cours de quatre téléconférences vidéo entre le 8 avril^th - April 15^th, 2020, nos patients partenaires ont eu l'occasion de se connecter avec des experts de premier plan au Canada dans le domaine de la recherche sur le diabète qui ont discuté du diabète de type 1 et de type 2 en français et en anglais. À partir de ces discussions, nous avons compilé les questions fréquemment posées (FAQ) suivantes à mettre à la disposition de tous les membres de notre réseau de recherche. Les informations fournies reflètent ce que nous savons maintenant sur le nouveau coronavirus, nous prévoyons qu'avec de nouvelles informations émergentes, il y aura des questions supplémentaires et nous nous efforcerons d'ajouter et de mettre à jour les informations fournies dès qu'elles seront disponibles.

Aussi, pour votre référence, nous avons rassemblé une page de ressources COVID-19 avec des informations de nos partenaires sur le diabète et COVID-19.

Pourquoi devons-nous rester à la maison?

Bien que nous en sachions encore sur le nouveau coronavirus, nous savons que le virus se propage principalement par contact de personne à personne. La transmission se fait par le biais de gouttelettes propagées par des individus infectés entrant en contact avec les muqueuses du nez, de la bouche, de la gorge et des yeux des autres. Ces gouttelettes peuvent être produites lorsque quelqu'un tousse, éternue, parle et respire. Si vous traversez une zone où des gouttelettes ont été créées (à moins de 6 pieds de la personne qui répand les gouttelettes), vous pourriez être infecté. Les salles surpeuplées avec une mauvaise circulation augmentent les risques d'infection.

On a demandé aux travailleurs non essentiels de rester à la maison, car vous ne pouvez attraper le virus que si vous êtes exposé à une personne infectée par le virus. Ces gouttelettes peuvent se déposer sur les objets, donc si vous avez besoin de quitter votre domicile, emportez un désinfectant avec vous et utilisez-le après avoir touché des objets, lavez-vous les mains avec du savon pendant 20 secondes immédiatement après le retour et faites attention de ne pas toucher votre visage. Lorsque vous êtes sorti, restez à au moins 6 pieds des gens. Certaines personnes prennent la mesure supplémentaire de laver les produits alimentaires qu'elles achètent et de désinfecter la surface des emballages qu'elles reçoivent. Bien que la probabilité d'être infecté en touchant des aliments soit faible, on peut souhaiter le faire si vous souhaitez être extrêmement prudent.

Est-il plus dangereux pour moi, en tant que diabétique, de quitter ma maison?

Un facteur de risque majeur de mauvais résultats avec COVID-19 est l'âge (plus de 70 ans et dans une certaine mesure plus de 60 ans). D'autres facteurs de risque, non pas pour attraper le virus mais pour faire mal si vous êtes infecté, peuvent inclure le diabète, mais se concentrent très clairement sur les maladies cardiaques, les maladies rénales, l'hypertension artérielle et un système immunitaire affaibli, par exemple des médicaments immunosuppresseurs.

Bien que les autorités sanitaires aient souligné le risque de mauvais résultats chez les personnes atteintes de diabète qui développent le COVID-19, le fait d'être diabétique ne signifie pas nécessairement que vous êtes plus susceptible d'être infecté par le coronavirus ou de mauvais résultats. Il existe des théories selon lesquelles les personnes atteintes de diabète sont plus à risque de contracter une infection virale, pas seulement le coronavirus, avec une glycémie élevée ou très variable, mais cela n'est pas confirmé. Deuxièmement, des données émergentes sur le coronavirus ont montré que le diabète seul ne semble pas augmenter le risque de mauvais résultats chez les personnes atteintes de COVID-19, mais le diabète en combinaison avec d'autres conditions (telles que les maladies cardiaques avancées ou les maladies rénales) peut avoir un impact sur la santé les résultats. Les données actuelles nous indiquent que les personnes atteintes de diabète sans ces autres complications ont le même degré de mauvais résultats que les personnes sans diabète.

Existe-t-il des données suggérant que les personnes vivant avec T1D vs T2D ont une réponse différente au virus?

Nous sommes toujours en train d'apprendre l'existence de ce virus, mais il n'y a actuellement aucune preuve définitive que les personnes atteintes de diabète de type 1 et de type 2 réagissent différemment en cas d'infection par le COVID-19. En règle générale, les personnes atteintes de diabète de type 1 sont plus jeunes et peuvent donc être mieux placées que les personnes atteintes de diabète de type 2, qui sont généralement plus âgées et peuvent avoir d'autres affections affectant leur capacité à combattre l'infection. Les personnes atteintes de maladies préexistantes, comme une maladie cardiaque, une maladie pulmonaire et une maladie rénale, ont plus de mal à se remettre de la maladie. L'association du diabète et des mauvais résultats avec le COVID-19 peut être davantage liée au diabète et à d'autres conditions et pas seulement au diabète, mais nous en apprenons encore davantage sur cette maladie.

Pourquoi est-il nécessaire de mettre en quarantaine pendant 14 jours si vous avez voyagé ou été exposé à quelqu'un qui a été diagnostiqué avec COVID-19?

Le coronavirus peut facilement passer d'une personne à l'autre. Nous avons appris qu'un quart des personnes (et peut-être plus) qui sont porteuses du virus ne présentent aucun symptôme - souvent des personnes plus jeunes. Pour que le virus ne soit plus infectieux chez les individus qui sont des «porteurs silencieux», cela peut prendre jusqu'à 14 jours et, dans de rares cas, même plus. Bien que ces personnes ne présentent aucun symptôme, elles peuvent infecter d'autres personnes pouvant développer une infection symptomatique.

Les personnes qui ont été infectées par le virus présentent généralement des symptômes en 3 à 5 jours, mais dans certains cas, cela peut prendre jusqu'à 14 jours pour présenter des symptômes. Entre l'infection et l'apparition des symptômes, les individus peuvent transmettre le virus à d'autres. En restant à l'écart des autres, nous remplissons notre devoir civique de ne pas surcharger le système de santé et d'infecter les hôpitaux et les travailleurs essentiels. Étant donné que vous ne pouvez jamais être sûr de la façon dont les autres pratiquent la distanciation sociale et / ou l'isolement, il est fortement recommandé de ne pas interagir avec quiconque en face à face car ils ont probablement interagi avec les autres lors de leurs achats ou en quittant la maison.

En tant que travailleur essentiel vivant avec le diabète et s'occupant d'autres personnes souffrant de maladies vulnérables, est-ce que je mets ma famille en danger?

Si votre lieu de travail a installé les protections appropriées et que vous avez accès à un équipement de protection individuelle, un désinfectant et des zones pour vous laver régulièrement les mains, vous devez être protégé. Si votre diabète est bien contrôlé, que vous êtes en bonne santé et que vous avez moins de 70 ans, les directives de santé publique indiquent qu'il est sécuritaire de travailler. Les personnes âgées (> 70 ans) atteintes de diabète et d'autres maladies devraient être plus prudentes et rester isolées avec les membres de leur famille immédiate pour le moment. Ces personnes courent un risque plus élevé de mauvais résultats du virus et il est préférable de rester à la maison.

Dois-je porter un masque lorsque je quitte la maison?

Il est recommandé par les responsables de la santé publique de porter un masque facial lorsque vous quittez votre domicile et lorsque la distance sociale est un défi. Les revêtements du visage, à l'exception des masques certifiés N95, ne vous empêcheront pas de respirer le virus s'il est en suspension dans l'air, ce qu'il fera empêchera les gouttelettes que vous pourriez créer de se répandre dans l'air, protégeant ainsi les autres de vous. Cela signifie que si vous êtes porteur du virus et que vous n'êtes pas au courant de l'infection, un masque facial protégera les autres de vous. Pour que les revêtements du visage soient vraiment efficaces, ils doivent être portés correctement, lavés après chaque utilisation (s'ils sont réutilisables) et le visage doit être évité. L'utilisation de masques faciaux présente un risque, c'est qu'elle peut donner au porteur un faux sentiment de sécurité et que des mesures régulières de distanciation sociale peuvent ne pas être prises. Une hygiène des mains méticuleuse reste la meilleure défense contre la contraction du COVID-19.

Si je pique mon doigt pour prendre ma glycémie, les microabrasions sur mes doigts augmenteront-elles mes chances de contracter le virus?

Le nouveau coronavirus est un virus respiratoire qui se verrouille sur les muqueuses comme voie d'entrée dans le corps et non par des micro-abrasions cutanées. Ne léchez pas votre doigt après une piqûre de doigt.

Pourquoi ne testons-nous pas tout le monde pour une infection au COVID-19 si tant de personnes ne présentent pas de symptômes?

À l'heure actuelle, notre système de santé n'a pas la capacité de tester tout le monde pour le nouveau coronavirus. Il est difficile de se préparer à une pandémie lorsqu'il n'y a pas de menace immédiate car les gouvernements et les sociétés doivent décider où allouer les ressources. Avant décembre 2019, il n'y avait pas de menace immédiate dans le monde de ce virus ou de tout autre virus devenant un tel problème, par conséquent, le stockage des ressources sanitaires n'était pas considéré comme nécessaire. Rétrospectivement, c'était une erreur qui a coûté des vies et qui, espérons-le, ne se répétera pas. Les pays sont plus préparés aux catastrophes militaires qu’aux catastrophes sanitaires, car ils sont plus à même de prévoir ces menaces. Nous espérons que cela changera après la pandémie.

Si tant de personnes sont porteuses du virus, mais ne présentent aucun symptôme, qu'en est-il des tests d'immunité ou d'anticorps pour le virus?

Lorsque vous êtes testé pour COVID-19, il s'agit d'un prélèvement nasal / gorge pour tester la présence d'ARN libéré par le virus. Les chercheurs développent actuellement des tests pour les anticorps qui se développent une fois qu'une personne a été infectée par le virus. Étant donné que tant de choses sont inconnues sur le virus, nous ne savons pas de quelle quantité d'anticorps vous avez besoin pour être considéré comme immunisé, si l'immunité est à long terme ou si la guérison du virus vous immunise contre une deuxième infection. Des recherches cliniques supplémentaires sont nécessaires pour répondre à ces questions importantes. On pense que les tests d'anticorps seront une solution pour remettre l'économie sur pied, mais ce n'est pas encore prêt à être déployé au niveau de la population.

Quand peut-on s'attendre à un vaccin contre le nouveau coronavirus?

Les vaccins sont très difficiles à produire et nécessitent du temps pour être testés pour leur innocuité et leur efficacité, avant d'être administrés à diverses populations. En attendant le développement du vaccin, nous espérons une sorte d'immunité collective, ce qui signifie qu'au fur et à mesure que de plus en plus de personnes deviennent immunisées naturellement (par une exposition ou une infection précédente), le virus n'aura pas le même impact, réduisant le nombre de les personnes qui présentent des symptômes et qui empêchent notre système de santé de devenir envahi.

Y a-t-il une pénurie d'insuline possible au Canada?

L'offre canadienne d'insuline est bonne, mais certains problèmes de distribution se sont produits. La production se déroule bien et l'offre n'est pas un souci, surtout avec la baisse des achats transfrontaliers d'insuline aux États-Unis. Il n'est pas nécessaire de stocker de l'insuline, car la thésaurisation pourrait avoir un impact sur les autres personnes qui pourraient se procurer ce médicament salvateur. D'autres médicaments (pas l'insuline) utilisés dans le traitement du diabète ont connu des pénuries récentes, mais cela n'est pas dû au COVID-19, mais à d'autres problèmes de santé et de réglementation.

Dois-je faire faire mes laboratoires de routine pendant la pandémie?

Pendant la pandémie, de nombreux endocrinologues prennent des rendez-vous téléphoniques et vidéo plutôt que des rendez-vous en personne. Pour se préparer à ces rendez-vous, de nombreux médecins demandent à l'avance les données de santé, comme les rapports CGM, les auto-examens des pieds, etc. Dans de nombreux cas, les travaux de laboratoire ne sont pas urgents, mais il est préférable de suivre les conseils de votre médecin avant de décider de ne pas effectuer de prises de sang de routine.

La soudaine pandémie COVID a été une perturbation dramatique pour tous les membres de Diabetes Action Canada. Pour les personnes atteintes de diabète, le changement d'accès aux soins de santé a amplifié les défis déjà existants. Pour nos professionnels de la santé engagés dans la recherche clinique, bon nombre d'entre eux ont connu un redéploiement pour répondre aux besoins des hôpitaux et autres services. Nos essais cliniques qui nécessitent une interaction en face à face ont été temporairement arrêtés, bien que certains aient pu adopter la communication virtuelle pour la collecte et l'analyse des données. Mais pour nos chercheurs en santé numérique, le rythme a considérablement augmenté avec l'offre rapide de nouveaux financements de recherche axés sur les questions cliniques urgentes liées au COVID.

Nous avons la chance de compter parmi nos chercheurs et collaborateurs certains des plus grands chercheurs canadiens en soins primaires et en santé des populations. Ils se sont tournés vers l'utilisation de leurs compétences et des sources de données provinciales sur la santé liées au diabète pour concevoir des études qui mettent l'accent sur la façon dont les personnes atteintes de diabète sont affectées par le défi de la pandémie de COVID. Jean-Pierre Després et ses collègues de Québec analysent l'impact psychosocial sur les personnes atteintes de maladies chroniques, dont le diabète. Michelle Greiver à Toronto utilise les données du dossier médical électronique des soins primaires pour identifier les personnes atteintes de diabète les plus à risque d'effets indésirables sur la santé. Valeria Rac examine le changement des soins virtuels à la fois dans les hôpitaux et dans la communauté pour découvrir comment les résultats en matière de santé, les expériences des patients et des professionnels de la santé ont été affectés.

Notre réseau SPOR fait preuve d'adaptation et de flexibilité face à des défis extrêmes. De plus, la nouvelle recherche menée pendant la crise COVID générera de nouvelles preuves importantes sur les lacunes de notre système de santé et orientera notre planification pour de futures études axées sur le patient afin de remplir notre mission d'améliorer les résultats pour la santé des Canadiens vivant avec le diabète.

Par Krista Lamb

Diabetes Action Canada est heureuse d'accueillir un nouveau patient partenaire dans notre équipe. Kylie Peacock, de la Nouvelle-Écosse, vit avec le DT1 depuis plus de 20 ans et a été un défenseur et une voix de soutien dans la communauté, en particulier dans le domaine du diabète et de la santé mentale. Elle a rejoint le comité de gouvernance de la recherche et sera représentante des patients pour le National Diabetes Repository.

Peacock est heureuse de pouvoir partager son expérience pour aider à façonner la recherche et à améliorer les résultats pour la communauté du DT1. «Vivre avec le diabète de type 1 a façonné mon enfance et continue d'avoir un impact sur ma vie quotidienne en tant qu'adulte», dit-elle. «Ces expériences vécues passées et présentes alimentent ma passion pour la conception et les soins centrés sur le patient dans tous les aspects du système de santé, et me motivent à plaider en faveur de l'inclusion de la voix du patient / de l'expérience vécue dans la conception du système de santé, la recherche et l'innovation en santé, et amélioration globale des soins de santé. Mes expériences de vie avec le diabète de type 1 et de devoir naviguer dans le système de santé ont été difficiles; positif et négatif parfois, mais chaque interaction avec le système m'a encouragé à plaider en faveur d'une meilleure conception, mise en œuvre et prise en charge des soins de santé pour tous. » 

Pendant ses études universitaires, Peacock a rencontré le Dr Michael Vallis, un expert de premier plan dans la détresse liée au diabète. Grâce à lui, elle a appris l'importance que les patients jouent un rôle actif dans la recherche et elle a commencé non seulement à partager son histoire, mais à contribuer à ses recherches. Elle voit son nouveau rôle avec Diabetes Action Canada comme une continuation de ce travail. «J'espère que mon expérience de la vie avec le diabète de type 1 pourra éclairer le type de questions de recherche que les chercheurs sur le diabète posent et les études qu'ils conçoivent. J'espère montrer aux autres qu'il y a des visages et des noms derrière les chiffres et que nos histoires de vie avec le diabète sont extrêmement importantes à écouter », dit-elle.

Conrad Pow, gestionnaire de projet principal chez Diabetes Action Canada, est extrêmement heureux d'accueillir Peacock, étant donné le rôle qu'elle a joué dans ses propres expériences avec le DT1. «J'étais à une conférence sur les soins primaires à Chicago en 2018, puis je suis allé directement à une conférence axée sur les patients à Ottawa. Là-bas, j'ai vu un visage familier de Chicago se lever et parler de ses expériences de vie avec le diabète de type 1 », dit-il. «La franchise et l'ouverture d'esprit de Kylie m'ont frappé, car à peine quelques semaines plus tôt, ma fille de quatre ans avait reçu un diagnostic de DT1. Kylie et moi avons commencé à parler, et avant que nous ne le sachions, une amitié s'est formée. Elle m'a aidé à naviguer dans le nouveau diagnostic de ma fille et a été un grand soutien. Kylie a été inspirée par la plateforme Diabetes Action Canada visant à impliquer les patients dans la recherche et à leur donner une surveillance sur la façon dont les données sont utilisées. Elle a exprimé son intérêt à s'impliquer davantage et je suis maintenant heureuse de l'avoir dans l'équipe.

Diabetes Action Canada a un large éventail de patients partenaires qui informent tous les domaines du travail effectué par l'organisation. Peacock espère que davantage de personnes atteintes de diabète envisageront de participer afin de garantir la représentation de diverses voix et expériences. «Être un partenaire patient est extrêmement gratifiant. Non seulement j'ai la possibilité de contribuer à une recherche significative et percutante, mais j'ai la possibilité de nouer des relations importantes avec d'autres patients partenaires, le personnel et les chercheurs », dit-elle.

Vous souhaitez devenir partenaire patient? En savoir plus ici.

Par Krista Lamb

A étude récente par la chercheuse de Diabetes Action Canada et récipiendaire de la bourse postdoctorale 2019-21, la Dre Ruth Ndjaboue, met l'accent sur l'expertise des personnes les plus impliquées dans la communauté du diabète - les personnes vivant avec le diabète. Visant à aider les professionnels de la santé et les personnes vivant avec ou affectées par la maladie à mieux comprendre comment améliorer l'autogestion et les soins, Ndjaboue a obtenu des résultats surprenants.

«Pour moi, en tant que scientifique novice dans la recherche sur le diabète, je me demandais si les gens pourraient indiquer ce qui peut être fait techniquement pour améliorer les soins ou les traitements médicaux», dit-elle. «Mais la plupart des gens étaient plus intéressés par des préoccupations humanistes générales, comme une communication respectueuse et des gens attentifs à ce qui compte pour eux», dit-elle.

Cela se reflète dans les résultats. Les personnes interrogées ont moins parlé de vouloir plus d'accès ou de meilleurs traitements, et se sont plutôt concentrées sur la manière dont leurs prestataires de santé ont compris et reconnu l'impact du diabète sur leur vie.

Pour ceux des communautés autochtones ou des minorités ethniques, l'accent était encore plus mis sur la communication et la compréhension. Bien que les mots «colonisation» n'aient peut-être pas été prononcés, Ndjaboue en ressentait les implications là où il y en avait. «Tant de gens ont dit des choses comme:« Les gens doivent savoir qu'il y a une raison sociale pour laquelle notre peuple, les peuples autochtones, est atteint de diabète ». Donc, je pense qu'ils pointaient du doigt le colonialisme, même si le mot n'était pas utilisé », dit-elle, soulignant que les membres de la communauté autochtone de son échantillon étaient plus susceptibles de souligner la sécurité culturelle comme étant nécessaire dans les soins.

Ce fut une découverte importante pour Ndjaboue. «Lorsque nous recherchons des moyens d'améliorer les soins de santé pour une minorité, et que des gens soulèvent le problème de la discrimination et le problème du manque de respect des soins en raison de leur apparence ou de leur apparence, ou de tout autre stéréotype, cela signifie que c'est ce qui compte le plus pour eux. Peut-être bien plus que les aspects biologiques et les choses physiques », dit-elle.

Les résultats des entretiens avec ceux qui vivent avec le diabète ont été compilés en un certain nombre de considérations pour les professionnels de la santé et pour ceux qui vivent avec cette condition, qui seront bientôt disponibles. Les recommandations se concentrent sur des éléments de communication tels que l'empathie et le respect, ainsi que sur la reconnaissance des sentiments et des émotions qui accompagnent le diabète et sur la nécessité de fournir des soins positifs, encourageants et engagés.

«Faites attention aux émotions des patients et des soignants», suggère Ndjaboue aux prestataires de soins. «Si les personnes atteintes de diabète devaient commenter, elles diront certainement: essayez de ne pas dire aux gens uniquement ce qui est mauvais, et ayez une attitude positive envers le diabète pour montrer qu'il est possible d'avoir une bonne vie pendant que vous gérez votre diabète, c'est pas toujours mauvais. "

Lisez le document maintenant. 

Comme toutes les organisations, Action Diabète Canada a ressenti l'impact de la pandémie actuelle de COVID-19. Beaucoup de membres de notre équipe ont vu leurs rôles s'adapter ou changer pendant cette période. Veuillez lire notre récente mise à jour pour en savoir plus sur la façon dont nous nous adaptons à cette nouvelle norme. 

Avec autant d'informations sur le coronavirus et le COVID-19 en circulation, nous voulions partager certaines des meilleures informations actuellement disponibles pour aider les personnes atteintes de diabète à gérer pendant cette période difficile.

En avril, Diabetes Action Canada a tenu un forum ouvert où nos patients partenaires ont pu poser leurs questions sur COVID-19 à un certain nombre d'éminents experts dans le domaine du diabète. Nous avons créé une FAQ détaillée basée sur ces discussions.

Les ressources ci-dessous proviennent de nos partenaires, qui travaillent avec des experts de premier plan pour répondre à vos questions et gérer vos préoccupations.

Cette année, plus que jamais, un vaccin contre la grippe est important. Voici quelques ressources qui pourraient vous être utiles:

Du gouvernement du Canada

Du gouvernement de l'Ontario

Lignes directrices de pratique clinique de Diabète Canada sur le diabète et le vaccin contre la grippe

Et plus de ressources sur le diabète et le COVID-19:

Gérer le diabète de type 2 pendant COVID-19: un guide pour les fournisseurs de soins primaires.

Diabetes Action Canada s'est joint à des organisations du monde entier dans un objectif simple: exploiter le pouvoir de la communauté mondiale du diabète pour sauver des vies. En savoir plus sur cette initiative et trouver des ressources sur CoronavirusDiabète.org.

Diabète Canada a une section complète sur son site Web consacrée à répondre aux questions fréquemment posées sur le diabète et COVID-19, ainsi qu'à fournir des liens et des ressources utiles: Diabète Canada - COVID-19 Ressources Centre

FRDJ Canada a également une section dédiée de leur site Web spécifiquement pour les personnes vivant avec le diabète de type 1: FRDJ - Coronavirus et diabète de type 1 - Ce que vous devez savoir.

Le site FRDJ comprend des informations provenant d'endocrinologues et d'experts, ainsi que des liens vers d'autres ressources, notamment cette vidéo utile de l'endocrinologue Dre Anne Peters, qui a été publiée par Au-delà Tapez 1. 

Pour les parents d'enfants atteints de diabète de type 1, la Société canadienne de pédiatrie a mis sur pied une ressource qui examine des problèmes tels que le risque d'APD et répond à de nombreuses questions sur COVID-19 et votre enfant.

Hamilton Health Sciences et McMaster University ont également créé une ressource COVID-19 pour les enfants et les adolescents atteints de diabète de type 1.

Le projet BETTER rassemble des patients-partenaires qui vivent avec le diabète de type 1, des parents d'enfants atteints de diabète de type 1, des chercheurs, des professionnels de la santé et des décideurs qui sont déjà impliqués et qui souhaitent faire avancer la recherche pour améliorer les pratiques cliniques, les traitements et la qualité de vie pour les personnes atteintes de diabète de type 1. Ils ont une mine d'informations sur leur site Web sur le type 1 diabète et COVID-19.

Nos collègues du réseau Can-Solve CKD ont publié une liste de ressources utiles pour ceux qui vivent avec une maladie rénale ou des problèmes rénaux, auquel vous pouvez accéder sur leur site Web.

Pour certaines personnes atteintes de diabète ou leurs soignants, la pandémie de COVID-19 a signifié la gestion des soins des plaies à domicile. Pour mieux supporter cela, Blessures Canada a fourni des ressources sur la façon de changer les pansements en toute sécurité.

L'American Diabetes Association dispose également d'informations sur le diabète et le COVID-19, y compris un flux contenant des articles de recherche pertinents.

Beyond Type 1 est une organisation américaine, donc toutes les informations sur leurs pages de ressources COVID-19 ne seront pas pertinentes pour les Canadiens. Cependant, ils ont une richesse d'excellentes ressources que vous pourriez trouver utiles ou intéressantes. Leur page de présentation est une bonne option pour obtenir des informations sur un certain nombre de sujets.

L'équipe de l'UHN a développé une page où vous pouvez trouver les dernières découvertes scientifiques et des informations précises sur COVID-19. Cette page s'adresse aux professionnels de la santé et comprend également des conseils utiles pour prendre soin de soi.

Des informations supplémentaires sur COVID-19 sont disponibles sur ces sites Web:

• L'Organisation mondiale de la Santé (OMS)
• Gouvernement du Canada - COVID 19

Par Krista Lamb

Certaines personnes atteintes de diabète de type 1 n'attendent pas que les traitements répondent à leurs besoins - elles prennent les choses en main et la technologie.

* Les technologies de «do it yourself » (DIY) en boucle fermée n'ont pas été approuvées par Santé Canada. Veuillez consulter votre endocrinologue ou votre équipe de soins du diabète avant d'apporter des modifications à votre plan de traitement. Action diabete Canada n'approuve pas les thérapies ou appareils non approuvés. Cet article est à titre d'information seulement.

Le groupe de recherche axé sur les patients d'Action Diabète Canada axé sur le diabète de type 1 cherche à s'assurer que la voix des patients oriente les priorités de recherche, à accroître l'impact de la recherche sur le diabète et à accélérer la traduction de la recherche sur le diabète en pratique clinique afin d'améliorer la vie des personnes vivant avec le DT1 partout au Canada, peu importe où ils vivent. Le mouvement DIY loop / #wearenotwaiting met en évidence à la fois l'impact que les personnes atteintes de diabète peuvent avoir sur l'amélioration de leur vie et leur frustration face au rythme lent de la recherche translationnelle. 

Bien que Diabète Action Canada s'engage à faire entendre la voix des patients dans les recherches menées dans de nombreux établissements universitaires au pays, il n'approuve ni ne promeut l'utilisation de systèmes de « do it yourself », car ils ne sont pas réglementés par Santé Canada et la recherche universitaire dans le domaine n'a pas montré un avantage définitif. Ce qui suit est une histoire animée par la passion de nos patients partenaires, et nous espérons qu'elle inspirera de nouvelles recherches dans ce domaine de la recherche sur le diabète de type XNUMX. *

Pina Barbieri avait commencé à se sentir comme une voix omniprésente dans le fond de la vie de sa fille - et elle n'aimait pas ça. Lorsque Laura a été diagnostiquée avec un diabète de type 1, Barbieri a choisi de rester une mère au foyer quelques années supplémentaires pour aider sa fille à gérer.

Alors qu'ils étaient passés des glucomètres «archaïques» qui avaient choqué Barbieri lorsqu'elle lui en avait remis un au diagnostic de Laura et utilisaient une pompe et un glucomètre continu (CGM), Barbieri surveillait toujours de loin la glycémie de sa fille. Si elle voyait sur sa montre que Laura allait bas, elle a appelé l'école pour demander à sa fille de faire un ajustement, ou elle aurait envoyé un message directement. «Elle recevait ces SMS toute la journée», explique Barbieri. «Cela conduit à l'épuisement professionnel si je lui donne constamment des ordres. Et c'est ce que c'est, ce sont des commandes, «changez votre basal, changez votre basal, changez votre basal…» »

Toute cette surveillance faisait partie de leur vie pendant des années jusqu'à ce qu'ils découvrent une option de « do it yourself » (DIY) qui permettait aux patients et aux familles de prendre le contrôle de leur diabète. Un nombre croissant de personnes atteintes de diabète de type 1 ont décidé d'essayer des systèmes en boucle fermée, où un CGM et une pompe à insuline sont configurés pour se parler et fournir un système d'administration d'insuline semi-automatisé. Bien qu'il existe maintenant un nombre limité de systèmes hybrides approuvés en boucle fermée disponibles au Canada, de nombreux patients utilisent plutôt des pompes et des technologies existantes pour créer leur propre système fait maison. Une application appelée Loop est au cœur de ces versions de bricolage et, pour beaucoup, cette technologie souterraine non approuvée a été transformatrice. "Loop est arrivé et tout cela a disparu", explique Barbieri des messages constants à sa fille. "Loop est venu et tout était calme."

Loop a été conçu par ceux qui, comme Barbieri et son amie Kate Farnsworth, étaient épuisés par le processus de gestion de leur propre diabète ou celui de leurs enfants. Ils ont été soutenus par l'avènement des CGM et des pompes à insuline, mais frustrés par la lenteur avec laquelle un processus entièrement automatisé prenait pour arriver sur le marché. Farnsworth, qui dirige le populaire groupe Facebook Looped, est au cœur du mouvement canadien. Elle et Barbieri ont découvert le processus de bricolage lors d'une conférence en Californie il y a plus de trois ans et la paire avait commandé le matériel nécessaire avant même de quitter l'État. Farnsworth a suivi les instructions en ligne et a rapidement mis en place un système viable pour sa fille, Sydney.

Pour Farnsworth et Sydney, cela a changé la vie. Cela permet à Sydney d'être une adolescente normale - elle sort son téléphone pour noter son apport en glucides aux repas ou ajuster les paramètres du système, mais comme les adolescents sont constamment sur leur téléphone, cela ne semble inhabituel à personne. Bien qu'il existe des facteurs limitatifs, y compris le fait non négligeable que seules des pompes spécifiques peuvent être utilisées avec l'application Loop, dont beaucoup ne sont plus fabriquées, pour certains, les complications initiales en valent la peine.

Une fois que vous avez les pièces nécessaires et que vous avez compris comment configurer l'application Loop ou une autre version open source du code sur votre téléphone portable, vous devez suivre les instructions disponibles en ligne pour configurer le système - Farnsworth le compare à suivre une recette —Puis effectuez les ajustements appropriés à mesure que vous vous adaptez au système automatisé. Lorsqu'il fonctionne correctement, il peut supprimer la plupart des entrées utilisateur importantes dont la plupart des systèmes actuels ont besoin. Le CGM signale votre glycémie à l'application, qui indique ensuite à la pompe de faire les ajustements appropriés à l'administration d'insuline. Le porteur doit toujours dire au système combien il mange et bolus au besoin, mais une grande partie du travail en cours de gestion de la glycémie est automatisée.

Ces systèmes sont bien sûr du « do it yourself ». Il n'y a aucune surveillance de Santé Canada pour réglementer leur utilisation et aucune entreprise ne fournit de service à la clientèle. Ceux qui se sont tournés vers une boucle fermée de bricolage doivent compter sur des gens comme Farnsworth et des milliers d'autres sur son groupe Facebook s'ils rencontrent des problèmes.

Le Dr Bruce Perkins, endocrinologue de l'Hôpital Mount Sinai de Toronto qui vit avec le diabète de type 1, comprend la frustration qui a poussé plusieurs à commencer à construire leurs propres systèmes automatisés d'administration d'insuline. Dans sa pratique, il voit des patients qui utilisent à la fois des systèmes en boucle fermée qui sont réglementés et ceux qui utilisent des systèmes de bricolage. «Ils peuvent tous être délicats sur le plan technologique», dit-il. «Qu'il s'agisse d'un système approuvé ou non, ils nécessitent tous un travail et un dépannage de la part du patient. Ce n'est pas parce qu'un système est approuvé qu'il est parfait ou qu'un système de bricolage est imparfait. »

En tant qu'endocrinologue, Perkins aime le niveau de confort qui accompagne la connaissance d'un patient avec un problème de capteur ou une défaillance du système.Vous pouvez appeler un numéro 1-800 ou contacter la société qui a fabriqué le système pour obtenir de l'aide. Cependant, il est ouvert avec ses patients sur les alternatives de bricolage et soutient ceux qui veulent les essayer. «Je pense que les gens devraient connaître toutes leurs options», dit-il. «Chacun prend sa gestion du diabète différemment en fonction de la façon dont il a été informé du diabète ou de ses propres expériences en matière de diabète.»

Avant que quelqu'un essaie un système de « do it yourself », cependant, il propose quelques éléments à considérer. Parlez à votre équipe de soins du diabète, assurez-vous d'avoir accès à l'équipement nécessaire, d'avoir confiance en la compréhension des instructions, ce qui peut être compliqué, et de savoir quoi faire si le système ne fonctionne pas correctement. «Tout le monde ne peut pas entreprendre un projet comme celui-ci», dit-il, et c'est parfaitement bien si ce n'est pas la bonne solution pour vous.

C'était le cas de la mère de la Colombie-Britannique, Stacey Chipka. Lorsque son fils a eu 18 ans, elle a pensé qu'un système de boucle fermée de bricolage serait une bonne option, car elle s'est éloignée de jouer un rôle actif dans la gestion de son diabète. Chipka a trouvé qu'il était assez facile de mettre en place le système elle-même et elle a été incroyablement impressionnée par le travail que les scientifiques citoyens ont fait pour rendre les informations disponibles et faciles à suivre, mais pour son fils, ce n'était tout simplement pas le bon choix.

Le système de « do it yourself » qu'ils utilisaient nécessitait un iPhone, ce qui signifiait que son fils, un utilisateur d'Andriod, devait transporter un deuxième téléphone ainsi que des technologies supplémentaires - qui nécessitaient tous des chargeurs séparés. Il a également trouvé les mises à jour fréquentes et le besoin de résoudre divers problèmes irréalistes pour son style de vie. «C'est devenu trop lourd et trop à craindre et à penser. Ce que j'espérais enlèverait une partie de la pression et de la charge de lui, c'est finalement exactement le contraire », explique Chipka. Lorsque l'un des composants a cessé de fonctionner, son fils a dit à ses parents de ne pas en acheter un autre. Chipka pense qu'à l'avenir, quand il sera plus âgé et que la technologie sera plus rationalisée, il essaiera un autre système en boucle fermée, mais pour l'instant, il est hors de propos.

Le Dr Peter Senior, endocrinologue à l'Alberta Diabetes Institute, a adopté une approche proactive en recommandant des systèmes de bricolage à certains patients qui, selon lui, n'ont pas d'autres options et pourraient en bénéficier. Beaucoup dans sa pratique sont là à cause d'une échec de greffe d'îlots et gèrent une hypoglycémie grave inconsciente ou sont arrivés au point où ils ont essayé tout ce qui est disponible et luttent toujours avec leur gestion du diabète. Pour ces patients, Senior a constaté un engagement accru et un meilleur contrôle lors de l'utilisation d'une boucle fermée de « do it yourself ».

«Les endocrinologues sont dans l'ensemble assez conservateurs et seront toujours un peu soucieux de recommander des choses, en particulier quand il y a cette perception du risque», explique Senior. «Mais les patients courent déjà des risques. L'algorithme qu'ils utilisent actuellement est dans leur tête ou dans leurs tripes. » Un système de « do it yourself », bien qu'il ne soit pas parfait, offre relativement peu de risques à son avis, tant que le patient a accès aux capteurs et à l'équipement nécessaires et qu'il est prêt à apprendre à utiliser le système efficacement.

Ceux qui utilisent la boucle fermée, que ce soit bricolage ou approuvé, comme l'impact réduit du diabète sur leur vie. Barbieri note que lorsque sa fille est passée à l'application Loop, cela l'a libérée pour devenir un meilleur parent pour ses deux autres enfants. Elle a soudainement pu décharger une partie du stress de la gestion du diabète de Laura dans ce système.

Cela reflète ce que Senior a vu: «Cette réduction du fardeau est, selon moi, ce que les gens apprécient. Vous entendez des choses comme: «Je dors toute la nuit, je ne pensais pas aux collations tout le temps. C'est simplement libérer de la bande passante cognitive pour vivre la vie. »

Cela a été vrai pour Farnsworth, qui est devenu l'un des plus grands défenseurs de la communauté DIY. Cependant, elle sait que ce n'est pas un remède. «Ce n'est pas la solution miracle pour le diabète, c'est un excellent outil, il nous aide énormément, nous ne pouvions pas imaginer gérer le diabète sans lui», dit Farnsworth, «mais ma fille a toujours le diabète.»

Vous souhaitez en savoir plus sur l’essai d’un système en boucle fermée? Cet article du Dr Bruce Perkins, endocrinologue et professeur à l'Université de Toronto, fournit certaines des choses pratiques que vous devez savoir avant de commencer.

Si vous avez des questions spécifiques, veuillez consulter votre endocrinologue.

Par Bruce A. Perkins, MD, endocrinologue et personne vivant avec le DT1

Adapté par Krista Lamb

Vivre avec le diabète de type 1 peut parfois être compliqué, et les nouvelles technologies peuvent ajouter une autre couche de complexité. Pour certains, la nouvelle technologie a permis un meilleur contrôle de la glycémie et une meilleure qualité de vie. Pour d'autres, eh bien, c'est juste un autre élément sur une liste déjà exhaustive. D'autres encore atteignent des objectifs et s'autogèrent bien sans ces systèmes, et ils craignent qu'une nouvelle technologie ne détruise l'équilibre délicat qu'ils ont travaillé dur pour atteindre.

C'est la réalité alors que les patients et les prestataires de soins de santé tentent de déterminer si l'une des dernières avancées technologiques - un système hybride en boucle fermée - est la bonne solution.

Un système hybride en boucle fermée automatise l'administration d'insuline basale tout au long de la journée, en s'appuyant toujours sur le patient pour administrer un bolus d'insuline au moment des repas et des doses de correction pour les taux élevés de sucre dans le sang. Pour beaucoup, ce système réduit le fardeau de la gestion de la glycémie tout au long de la journée. Cependant, cela nécessite un utilisateur engagé et informé qui a été formé par son équipe de soins de santé sur la façon d'utiliser le système de manière sûre et efficace.

Au Canada, il existe une technologie approuvée (Medtronic 670G), certains systèmes «faites-le vous-même (DIY)» non approuvés qui utilisent des applications de téléphonie cellulaire, et de nouveaux systèmes devraient être approuvés bientôt, à la suite des récentes approbations aux États-Unis.

Un système hybride en boucle fermée vous convient-il? Voici quelques informations, adaptées de mon récent article dans le Journal canadien du diabète, pour vous aider à décider.

La maintenance des fonctions de la pompe à insuline et du capteur nécessite un certain travail.

Pour un patient, cela signifie changer et faire tourner régulièrement les sets de perfusion, gérer le capteur et le transmetteur, calibrer avec une lecture de glucose au moins deux à trois fois par jour et répondre au système lorsqu'il demande des informations supplémentaires. Pour quelqu'un qui est à l'aise avec la technologie et avec le niveau de sensibilisation requis, cela peut ne pas être un problème, mais vous voulez être certain de comprendre ce qui doit être fait et à quelle fréquence avant de commencer à utiliser le système.

Cela peut être cher.

Les capteurs et émetteurs susmentionnés, ainsi que le système hybride en boucle fermée lui-même, impliquent un certain nombre de considérations financières. Si vous n'avez pas de plan d'assurance ou la capacité d'incorporer le coût d'utilisation d'un système hybride en boucle fermée dans votre budget, ce n'est probablement pas la solution pour vous. Même une version DIY nécessite un investissement dans la technologie initiale (qui peut être difficile à trouver) et nécessite toujours l'utilisation de capteurs. Il n'est pas conseillé de commencer par accéder uniquement à une alimentation temporaire de capteurs.

Vous devez comprendre la fourchette de glycémie cible - et ce n'est pas nécessairement ce que vous pensez qu'elle devrait être.

Les patients utilisant un système hybride en boucle fermée comme le Medtronic 670G peuvent être surpris que leur glycémie à jeun atteigne par exemple 6.7 mmol / L. Mais c'est l'objectif visé par le système. La recherche montre que le maintien de niveaux de SG entre 4-10 mmol / L pendant au moins 70% du temps équivaudra approximativement à un A1C de 7%.

Bien sûr, le système ne fournira pas une glycémie aussi stable, mais il vise à maintenir votre glycémie dans une plage cible de 4 à 10 mmol / L. Si vous pensez que vous pouvez atteindre de meilleurs objectifs sans intervention, alors un système en boucle ouverte est probablement une meilleure option pour vous.

Vous devez faire confiance au système.

Un système hybride en boucle fermée utilise un algorithme pour déterminer les besoins en insuline de l'utilisateur. Après deux à six jours de surveillance de votre glycémie, le système Medtronic peut être utilisé en mode automatique. Pendant ce temps, un micro bolus d'insuline est administré toutes les cinq minutes et des ajustements sont effectués si le niveau de glucose du capteur descend en dessous ou dépasse le seuil défini. Pour l'utilisateur de n'importe quel système, il doit y avoir une certaine confiance dans le système. Si vous vous concentrez sur la gestion à l'heure des repas et laissez l'algorithme prendre des décisions le reste du temps, vos résultats seront probablement meilleurs que si vous essayez de remplacer le système. À moins que vous ne receviez une alerte vous demandant d'effectuer un ajustement (par exemple, une alerte d'hypoglycémie), vous devez éviter d'ajuster votre insuline entre les repas. Forcer un bolus de correction pourrait entraîner une hypoglycémie.

Vous devez vous concentrer sur la livraison précise du bol alimentaire.

La plupart des systèmes hybrides en boucle fermée ne sont pas complètement automatisés - le patient doit toujours fournir un bolus alimentaire précis. Ainsi, alors que le système fait un excellent travail pour maintenir la glycémie dans la cible lorsque vous ne mangez pas, cela dépend d'une notification précise des repas. Vous devez toujours compter les glucides, évaluer votre taux de glucides et, dans de nombreux cas, bolus avant de commencer un repas. En fait, c'est souvent l'élément le plus important pour réussir à travailler avec un système hybride en boucle fermée. Si vous êtes capable de prendre un bolus alimentaire précis, le système s'ajuste pour amener vos niveaux dans la fourchette cible au prochain repas ou au coucher. Si le bolus est manqué ou que le nombre de glucides est inexact, le niveau de glucose du capteur peut augmenter considérablement et l'algorithme ne pourra pas vous ramener dans la plage en si peu de temps. Si le décompte des glucides est difficile ou si vous vous trouvez souvent hors de portée après les repas, vous voudrez travailler en étroite collaboration avec votre équipe de soins si vous décidez d'essayer un système en boucle fermée.

Votre équipe de soins peut vous aider avec les détails.

Vous avez décidé d'essayer un système hybride en boucle fermée. Vous pouvez vous permettre les coûts, vous êtes à l'aise avec la technologie et vous fournissez des informations précises aux heures des repas. Vous voudrez toujours consulter étroitement votre équipe soignante.

Dans ma pratique, ceux sur un système en boucle fermée ont signalé des problèmes avec le «phénomène de l'aube», où les niveaux de glucose augmentent à mesure que vous vous réveillez. Les utilisateurs peuvent également avoir besoin d'ajuster la quantité de glucides utilisés pour traiter une hypo ou d'avoir un temps d'insuline active plus court. Ce sont toutes des choses où votre endocrinologue ou d'autres membres de votre équipe de soins du diabète peuvent vous aider.

En fin de compte, le meilleur système de gestion du diabète est celui qui vous aide à maintenir votre contrôle glycémique optimal sans créer de stress inutile dans votre vie. Vous devez considérer honnêtement combien ou peu de technologie a du sens pour vous. Votre équipe soignante peut vous aider à prendre ces décisions en décrivant les avantages et les inconvénients de vos options.

Adapté de l'article «Talking Points for Helping your Diabetes Patient Decide About Hybrid Closed Loop», publié dans le Canadian Journal of Diabetes, octobre 1, écrit par Bruce A. Perkins, MD, MPH, Nancy Cardinez, NP, CDE et Christine F. O

Au cours des derniers mois, Action Diabète Canada a tenu deux réunions du Forum des membres - une en anglais et une en français. Ces événements ont réuni la communauté élargie d'Action diabète Canada pour partager leurs réflexions sur notre réseau et apprendre de notre communauté élargie.

Les commentaires reçus ont été excellents et aident l'organisation à planifier pour 2020 et au-delà. Ci-dessous, un aperçu de certaines des idées qui ont été partagées.

La communication:

Les membres de la communauté ont exprimé un certain nombre de suggestions sur la façon de partager notre message, des sessions modérées aux blogs et chats vidéo. Quelques faits saillants:

• Les patients partenaires ont rappelé à nos chercheurs la nécessité de fournir des opportunités de rétroaction sur les recherches en cours - et de partager ces recherches dans un langage compréhensible par tous.
• Il y avait une demande pour plus de contenu bilingue et pour plus d'occasions pour nos patients partenaires francophones d'appliquer leurs expériences aux programmes de recherche.
• Les membres souhaitaient voir des partenariats plus solides avec les équipes de communication de nos partenaires institutionnels afin de créer plus d'opportunités et de faire connaître notre réseau.
• Une stratégie de sensibilisation des médias a été suggérée, ainsi qu'un accent sur la couverture de nos événements «au fur et à mesure» plutôt qu'après coup.

Application des connaissances:

Le partage des solides conclusions du Réseau Action diabète Canada a été un élément clé de ces discussions. Cela comprenait la participation des décideurs aux activités de recherche afin de mieux impliquer le gouvernement à tous les niveaux et d'élargir notre portée pour cibler plus de communautés à risque dans la langue de leur choix.

Planification de la recherche:

La recherche continue d'être la pierre angulaire du travail d'Action Diabète Canada et nos membres ont eu de nombreuses réflexions sur les moyens d'amplifier les résultats et de mieux intégrer les personnes atteintes de diabète et d'autres fournisseurs de soins de santé dans le processus. Il y a eu une discussion sur la façon d'impliquer tous les membres du cercle de soins du diabète, y compris les travailleurs sociaux, les pharmaciens, les éducateurs en diabète, les infirmières et les diététistes. D'autres suggestions impliquaient l'inclusion de scientifiques de base dans le réseau, donnant aux patients partenaires l'occasion de partager des idées pour de nouveaux projets de recherche avant qu'ils ne soient planifiés, et engageant les patients partenaires dans la recherche en cours dans leur région.

L'équipe d'Action Diabète Canada se réjouit de poursuivre ces discussions et de trouver des moyens de mettre en œuvre autant de suggestions que possible.

En février, Lucie Vaillancourt, patiente partenaire et ambassadrice scientifique de Diabetes Action Canada, a assisté à la réunion annuelle conjointe de SQLNM, du réseau CMDO et du congrès COLosSUS à Magog-Orford, au Québec.

Pour Vaillancourt, qui vit avec le diabète de type 2 depuis plus de dix ans, l'événement a touché de nombreux intérêts qu'elle porte à la nutrition, à l'activité physique et aux saines habitudes de vie. Ancienne infirmière de recherche, Vaillancourt a également pu comprendre plusieurs des sujets les plus complexes présentés, ce qui a été utile pour tirer le meilleur parti de cet événement.

«J'ai été impressionnée par l'intérêt, et la passion et les connaissances des conférenciers», dit-elle. «Les professionnels et les étudiants manifestent une volonté générale de s'améliorer et de contribuer à une meilleure santé de la population. J'ai également observé que plusieurs intervenants avaient à cœur la participation des patients partenaires dans la création de leurs projets et tout au long du processus de recherche. »

Vaillancourt a assisté à des présentations sur le projet PULSAR de l'Université Laval, qui est une plateforme de recherche collaborative avec un volet d'intervention dans le domaine de la santé durable. Cette conférence comprenait également des informations sur Nutri Québec, un projet social sur le mode de vie des Québécois. Cette étude demande aux participants de fournir leurs informations diététiques pour étude en échange d'une évaluation diététique à la fin du projet. Vaillancourt était très intéressé par ce programme particulier et prévoit de s'inscrire et de demander aux membres de la famille de participer également.

Une autre présentation sur la stratégie de recherche axée sur le patient a discuté de l'objectif principal du «patient d'abord». Il existe actuellement 11 unités de soutien pour SPOR au Canada et une au Québec. Pouvoir impliquer les patients dans un processus de recherche dès le début du protocole est la base de leur stratégie. La présentation comprenait également des informations sécuritaire la façon dont le programme fait la promotion d'un traitement sûr du diabète chez les personnes âgées et comment l'accès aux données des patients par le biais des dossiers médicaux électroniques (DME) est un atout pour la pratique clinique.

Vaillancourt a également vu le responsable co-scientifique d'Action diabète Canada, le Dr Jean-Pierre Després parler de la promotion de la santé cardiovasculaire en milieu de travail. La conférence comprenait beaucoup d'informations sur la santé cardiaque globale au Canada, en se concentrant sur l'idée qu'il vaut mieux être en bonne forme physique que de perdre du poids, ce qui a été accueilli positivement.

Pour les événements à venir, Vaillancourt aimerait voir des présentations de patients partenaires. «Un patient partenaire expérimenté qui a participé à l'élaboration d'un projet de recherche avec des cliniciens ou des chercheurs pourrait parler de son expérience et stimuler d'autres personnes à intégrer des patients partenaires dans leurs équipes», dit-elle, suggérant qu'une présentation conjointe avec un chercheur et un patient partenaire fonctionnerait bien dans ce cadre. De plus, elle aurait aimé voir représentés d'autres professionnels de la santé, tels que des kinésiologues, des psychologues, des travailleurs sociaux et d'autres qui travaillent dans un milieu clinique ou de recherche. Dans l'ensemble, elle était très satisfaite de l'événement et de tout ce qu'elle avait appris.

Lire le rapport complet de Vaillancourt sur cet événement en anglais or Français

Le dernier numéro du Journal canadien d'ophtalmologie présente un article de la Dre Valeria Rac et de son équipe: Dépistage par télé-rétine de la rétinopathie diabétique parmi les populations à risque: une analyse économique.

Le document compare ce programme Action diabète Canada à d'autres programmes de normes de soins dans les collectivités rurales et sous-évaluées. Le Dr Rac et son équipe ont découvert que la télé-rétine est un moyen plus efficace de dépistage de la rétinopathie diabétique.

Lisez l'article en ligne à l'adresse Journal canadien d'ophtalmologie maintenant et en savoir plus sur le programme de dépistage de la télé-rétine sur notre site Internet.

Pour les chercheurs sur le diabète à travers le Canada, les données des patients sont un outil essentiel pour déterminer quels projets feront vraiment une différence pour les personnes vivant avec la maladie. Comprendre le nombre de personnes atteintes de diabète, le type de diabète avec lequel elles vivent et le nombre et les types de complications qu'elles rencontrent permettent aux chercheurs des services de santé de concevoir, de mettre en œuvre et d'évaluer des projets ayant un impact réel. Plus les informations disponibles sont détaillées, plus il est facile de se concentrer sur les problèmes de santé spécifiques qui importent le plus aux patients.

C’est l’une des principales raisons Action contre le diabète Canada développé le Dépôt national du diabète (NDR). Le NDR est un outil que les chercheurs peuvent utiliser pour mieux analyser les informations sur les personnes atteintes de diabète à travers le Canada afin d'améliorer les résultats de santé et de prévenir les complications.

«À l'heure actuelle, nous disposons d'informations précieuses provenant de cinq provinces», explique Conrad Pow, gestionnaire de projet principal pour Action diabète Canada qui supervise le NDR. «Notre objectif est que les chercheurs utilisent cette information complète pour mieux mettre en évidence les problèmes de santé réels auxquels sont confrontés les Canadiens afin que les décideurs et les gouvernements puissent investir judicieusement dans des programmes et des recherches qui feront vraiment une différence. Nous voulons également identifier la population à risque qui a besoin d'une intervention préventive pour éviter les complications dévastatrices associées au diabète telles que la cécité, l'insuffisance rénale et l'amputation des membres inférieurs. »

Par exemple, en utilisant le NDR, un chercheur agréé pourrait voir qu'une femme atteinte de diabète de type 1 a été diagnostiquée avec une maladie rénale à 54 ans, puis parcourir la base de données pour savoir à quelle fréquence les femmes dans la cinquantaine atteintes de diabète de type 50 reçoivent un diagnostic de cette complication. . Ils peuvent également voir le type de médicament que ces femmes prennent pour prévenir les maladies rénales et s'il existe d'autres facteurs contributifs, par exemple l'hypertension artérielle. Ce type de données peut être extrêmement utile pour établir de meilleures pratiques cliniques et pour préconiser une réorientation des ressources de soins de santé si une tendance est identifiée.

Toutes les informations collectées dans le rapport de non-remise sont anonymisées, ce qui signifie qu'il n'y a rien dans la base de données, comme les noms, les dates de naissance ou les numéros de carte de santé, qui pourrait potentiellement identifier le patient. Les chercheurs approuvés peuvent accéder aux informations dans un environnement analytique sécurisé qui a été conçu non seulement pour respecter, mais aussi pour dépasser les normes définies dans la législation sur la confidentialité.

Une caractéristique unique de ce projet est que la surveillance de l'utilisation des données du référentiel se fait par le biais de partenaires patients dédiés travaillant aux côtés de chercheurs, de prestataires de soins de santé et d'experts en confidentialité et en droit. Il est encore rare pour un organisme de recherche d'intégrer les patients dans la gouvernance d'un projet comme celui-ci et, comme le souligne un récent article de Diabetes Action Canada dans l'édition d'avril 2019 du British Medical Journal, cette approche collaborative a été extrêmement réussie.

Pow croit que la décision de faire jouer un rôle actif aux patients dans ce programme de recherche a porté ses fruits. «Les patients devraient être au centre de toutes les recherches et ils devraient avoir une place à la table lorsque des décisions sont prises concernant les projets de recherche qui ont accès à leurs données, même lorsque ces données sont anonymes», dit-il. «Les patients partenaires ont la possibilité de s'asseoir avec des chercheurs et de discuter de la valeur du travail. Par exemple, si un chercheur veut examiner l'impact des pompes à insuline et si ce traitement a conduit à une réduction des hospitalisations, un patient qui plaide pour une meilleure couverture des pompes dans sa province peut voir l'impact potentiel des résultats de la recherche . "

Le NDR montre également un grand potentiel en tant qu'outil pour ceux qui travaillent avec l'intelligence artificielle (IA). «Il y a eu un intérêt croissant pour la capacité des chercheurs en IA et des modélisateurs mathématiques à créer des calculateurs de risque ou des modèles prédictifs en exécutant des analyses avancées sur les données du référentiel», explique Pow. Diabetes Action Canada a co-organisé un atelier sur l'IA avec le Fields Institute for Research in Mathematical Sciences à Toronto au printemps 2019, qui a permis à cette communauté de recherche de voir comment le NDR pourrait ajouter de la valeur à leur travail. «Nous nous dirigeons vers un avenir où nous pouvons prédire le risque individuel d'une personne de développer une complication, ce qui changerait vraiment la donne», déclare Pow.

L'accès au NDR est maintenant ouvert aux chercheurs dont les projets sont approuvés par le comité d'Action Diabète Canada qui supervise ces travaux.

Êtes-vous un chercheur intéressé à utiliser le National Diabetes Repository? En savoir plus et demander l'accès sur le Site Web d'Action Diabète Canada.

À propos d'Action Diabète Canada

Action contre le diabète Canada est un organisme de recherche pancanadien, lancé en 2016, financé par le programme de recherche stratégique axée sur le patient des Instituts de recherche en santé du Canada, des organismes sans but lucratif (p. ex. Diabète Canada, FRDJ) et des commanditaires privés, sur une période de 5 ans. Nous nous efforçons de réunir les patients, leurs soignants et les chercheurs afin d'identifier les problèmes de santé des personnes atteintes de diabète et de co-créer des projets de recherche qui répondent à ces préoccupations. Nous travaillons en partenariat et collaborons avec des équipes de recherche universitaires à travers le Canada, des organisations à but non lucratif telles que FRDJ et les gouvernements provinciaux pour planifier, exécuter et évaluer ces projets de recherche afin que nous puissions améliorer les résultats et l'expérience des patients.

Lorsque Virtue Bajurny a reçu un diagnostic de diabète de type 1 quelques mois avant son seizième anniversaire, elle était la seule jeune dans le programme de diabète de l'hôpital d'Etobicoke où elle a été traitée. Cela signifiait prendre ses cours d'éducation sur le diabète auprès des personnes âgées et des personnes âgées, qui vivaient toutes avec un diabète de type 2. Cette expérience a laissé une impression et a jeté les bases de sa vision du diabète dans son ensemble.

«Ils étaient tous tellement gentils avec moi. Ils étaient comme: «Pauvre toi, tu es si jeune et tu dois faire face à ça», dit-elle. "Donc, je n'ai jamais vraiment compris cette chose là où vous êtes dans ce camp ou ce camp [diabète de type 1 ou diabète de type 2] parce que tout le monde était tellement favorable et gentil, cela n'avait pas vraiment de sens pour moi."

Ce sentiment de vouloir plus de diversité et de soutien pour toutes les personnes atteintes de diabète, quel que soit leur type, a été l'un des éléments qui l'ont amenée à travailler avec Diabetes Action Canada lorsque la chercheuse Dre Holly Witteman l'a invitée à participer en tant que patiente partenaire.

«J'aime le fait qu'il existe des types 2 et 1 et une variété d'expériences de personnes», explique Bajurny. "Parfois, on a l'impression qu'il y a un peu de type 1 par rapport au type 2. Si vous rencontrez des gens et leur parlez, cela décompose un peu cela."

Maintenant travailleuse sociale et thérapeute qui a de l'expérience en aidant les personnes atteintes de diabète à gérer leur santé mentale, Bajurny a également estimé qu'elle a apporté une voix importante à l'organisation. Au cours de ses études supérieures, elle avait étudié la recherche sur le diabète et le soutien par les pairs en ligne et avait été choquée par les lacunes qu'elle voyait en termes de connaissances et de compréhension. «Je me souviens simplement d'avoir lu des recherches où j'avais l'impression qu'il était vraiment évident qu'ils ne parlaient pas aux gens ou n'avaient pas de conseiller ou quelqu'un qui souffrait de diabète dans le domaine de la recherche», dit-elle.

Elle se souvient d'avoir été frustrée de lire les raisons pour lesquelles les chercheurs pensaient obtenir un résultat et de penser: «Non, vous vous trompez». Elle a également été rebutée par le langage utilisé qui qualifiait les participants de «diabétiques» et non de personnes atteintes de diabète. «Ils se sentaient simplement biaisés d'une certaine manière ou pas pleinement informés, comme s'ils n'avaient pas une image complète», dit-elle. «Il était important d'avoir à bord une personne ayant une expérience vécue afin de pouvoir compléter le tableau.»

En tant que membre du cercle des patients et du comité travaillant sur la recherche liée au sexe et au genre, Bajurny a eu l'occasion de rencontrer d'autres personnes issues de divers horizons du diabète et d'être en mesure d'ajouter son expérience vécue en tant que personne atteinte de diabète de type 1, ainsi comme son expérience professionnelle en tant que travailleuse sociale au processus de recherche.

Pour Witteman, une chercheuse qui vit également avec le diabète de type 1, l'implication de Bajurny était logique en raison de son travail dans la communauté du diabète en ligne et de sa capacité à offrir des réflexions réfléchies sur le travail. Elle connaît également l'importance de la voix du patient dans la recherche.

«En tant que chercheur, j'ai toujours travaillé avec des gens qui appartiennent à la communauté que je vise à servir dans mes recherches. C'est juste la façon dont vous faites les choses, car si vous n'impliquez pas de personnes qui utiliseront finalement la recherche, vous risquez d'aller dans la mauvaise direction ou de manquer des opportunités », explique Witteman. «En tant que personne vivant avec le diabète qui est également scientifique, je vois des occasions manquées dans d'autres recherches sur le diabète où, si les chercheurs s'étaient associés à des patients, ils se seraient épargnés beaucoup de tracas.»

Pour l'avenir, Bajurny espère qu'il y aura des occasions d'ajouter son expérience à des projets sur la santé mentale et la qualité de vie dans le diabète. Elle a vu l'investissement réalisé pour soutenir la santé mentale des personnes atteintes de cancer grâce à son travail professionnel et sait qu'il est utile de poursuivre cela dans le domaine du diabète. Alors que le travail d'Action Diabète Canada continue de croître et de se développer, elle aimerait avoir la chance de participer à l'expansion de la recherche dans ce domaine.

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Écrit par: Krista Lamb

Que le Dr Charles de Mestral ait passé la matinée avant notre entrevue à Queen's Park pour défendre l'amélioration des soins des plaies pour les personnes atteintes de diabète en Ontario ne devrait pas être surprenant. Le chercheur et chirurgien vasculaire de l'hôpital St. Michael est devenu une voix passionnée pour la nécessité d'endiguer la vague d'amputations liées au diabète.

de Mestral, qui est chercheur à Action diabète Canada, a récemment codirigé une étude publiée dans le Journal de l'Association médicale canadienne (JAMC), qui a montré une augmentation du nombre d'amputations des membres inférieurs liées au diabète en Ontario. Bien que cela corresponde au nombre croissant de diagnostics de diabète de type 2 dans la province, les résultats sont toujours alarmants.

«C'est décourageant», dit de Mestral, «car tant de ces amputations auraient pu être évitées. Nous savons que le diabète [de type 2] est en augmentation et c'est probablement ce qui explique cela. »Une partie de la solution, croit-il, consiste à prévenir le diabète et à mieux contrôler la glycémie chez les personnes vivant avec la maladie, mais il voit également la nécessité d'améliorer la Soin des pieds.

Contrairement à d'autres complications du diabète, comme les maladies oculaires ou les lésions rénales, il n'y a pas toujours de soins coordonnés des complications du pied. Les patients peuvent ne pas avoir accès à un podologue ou à un podiatre sans payer des frais supplémentaires et leur médecin de famille peut être trop occupé pour effectuer les contrôles réguliers détaillés des soins des pieds recommandés par les lignes directrices canadiennes et internationales pour les patients diabétiques. Cela signifie qu'un patient peut ne pas recevoir les soins dont il a besoin jusqu'à bien trop tard, lorsqu'une plaie qui aurait pu facilement être traitée nécessite une approche beaucoup plus invasive.

Pour de Mestral, un chirurgien vasculaire, une grande partie de son travail consiste à traiter la mauvaise circulation dans les jambes d'un patient. Il estime que lui et ses collègues de l'hôpital St. Michael voient à eux seuls une douzaine de patients par semaine avec un problème menaçant les membres, le plus souvent lié au diabète. «Nous savons qu'au Canada, plus de 80% des amputations sont liées au diabète, souvent en conjonction avec une mauvaise circulation, connue sous le nom de maladie artérielle périphérique. Et ce que je vois trop souvent, c'est que les patients ont du mal à obtenir les bons soins au bon moment afin de prévenir l'amputation. Il espère qu'en sensibilisant les patients et en augmentant le succès des équipes multidisciplinaires de soins des pieds impliquant des médecins, des podiatres, des podologues et des infirmières, les ulcères du pied diabétique peuvent être diagnostiqués et traités plus tôt afin de garantir qu'ils guérissent correctement plutôt que de résulter. en amputation.

Il est également nécessaire de mieux comprendre les problèmes liés à l'augmentation du nombre d'amputations et de développer une base factuelle pour les efforts de prévention à travers le Canada. C’est pourquoi le gouvernement de l’Ontario a récemment décerné à de Mestral un Early Researcher Award pour soutenir son travail. «Ce prix me permet d'embaucher des étudiants diplômés et d'autres membres de l'équipe de recherche pour vraiment me concentrer sur le problème de l'amputation chez les patients atteints de diabète et de maladie artérielle périphérique», dit-il. «Nous cherchons d'abord à mieux caractériser le fardeau de la maladie, avec des études comme celle qui a été publiée dans le CMAJ examinant les taux d'amputation au fil du temps, en plus d'identifier les régions et les groupes de patients présentant des taux élevés de perte de membres dans la province. L'équipe de de Mestral analysera également l'impact économique de l'amputation et les efforts de prévention existants à travers la province afin de mieux comprendre où des améliorations peuvent être apportées.

Bien qu'il espère avoir un impact sur la vie des patients grâce à ses recherches, de Mestral sait également que des conseils pratiques peuvent être utiles pour les personnes atteintes de diabète qui pourraient être préoccupées par le risque d'amputation. «Le message le plus important pour toute personne diabétique est de vérifier ses pieds tous les jours», dit-il. «Ou demandez à un membre de la famille ou à un soignant de vous aider.» Il suggère de rechercher des plaies, des rougeurs, des zones qui pourraient être sensibles ou douloureuses et une décoloration des orteils - si vous détectez l'une de ces choses, consultez immédiatement votre médecin de famille. «Nous savons que les personnes atteintes de diabète ont 30% de chances à vie d'avoir une blessure au pied. Heureusement, et si une plaie est reconnue tôt, les chances de guérison sont supérieures à 80%. »

Diabète Canada propose une liste de contrôle utile pour les personnes atteintes de diabète afin de favoriser de meilleurs soins des pieds. Vous pouvez y accéder sur leur site web.

Pour plus d'informations sur le travail d'Action Diabète Canada dans ce domaine, visitez la section de notre site Web sur Soins des pieds et prévention de l'amputation.

Histoire de Krista Lamb

Le programme d'application des connaissances et d'optimisation des modèles de soins du Banting and Best Diabetes Centre (BBDC) et le Diabetes Pharmacists Network ont ​​récemment publié la deuxième édition de leur très appréciée Guide BBDC sur la gestion du diabètet.

Dirigée par la Dre Lori MacCallum, chercheuse à Diabetes Action Canada, la dernière édition incorpore les recommandations des lignes directrices canadiennes de pratique clinique sur le diabète, l'hypertension, les lipides et l'utilisation d'agents antiplaquettaires. Il comprend également des informations que les prestataires de soins de santé doivent connaître pour les aider à mettre en œuvre ces recommandations, y compris des informations détaillées sur plus de 100 médicaments, des perles cliniques, des conseils utiles pour éduquer les patients à l'aide de techniques d'entrevue motivationnelle et pour gérer les effets secondaires courants.

Pour commander votre exemplaire, visitez le Librairie U of T.

Récemment, une étude dirigée par un chercheur de Diabetes Action Canada Charles de Mestral de l'hôpital St. Michael à Toronto était publié dans le JAMC.

Cette étude montre que les taux d'amputation des membres inférieurs chez les personnes atteintes de diabète en Ontario augmentent, ce qui souligne la nécessité d'améliorer les soins et l'accès aux ressources afin de ralentir cette progression.

«Cette étude montre clairement que les professionnels de la santé et les décideurs doivent travailler ensemble pour découvrir les causes profondes de cette augmentation et développer des solutions pour améliorer les résultats pour les personnes atteintes de diabète», a déclaré le Dr Gary Lewis, coresponsable scientifique d'Action Diabète Canada. . «Bien que cette augmentation puisse sembler faible par rapport à l'augmentation globale du diagnostic de diabète de type 2 dans la province, elle insiste sur la nécessité d'être vigilant quant aux soins des pieds. L'amputation est l'une des conséquences potentielles les plus redoutées du diabète et il est essentiel que nous continuions de plaider pour de meilleurs résultats dans ce domaine. »

Bien que cette étude ne fournisse pas de raison claire pour expliquer pourquoi cette augmentation se produit, elle nous rappelle qu'il y a des choses que les cliniciens et les patients peuvent faire pour aider à réduire le risque d'amputation liée au diabète.

Dr. Bruce Perkins fournit une commentaire dans le même numéro du JAMC, qui examine certains des points importants à retenir pour les cliniciens de cette étude. Cela comprend des efforts renouvelés pour comprendre les causes sous-jacentes de cette augmentation et pour améliorer les processus d'identification des personnes à risque et d'amélioration des soins préventifs.

Pour les personnes atteintes de diabète, cette étude rappelle la nécessité d'être vigilant sur les soins des pieds. L'amputation est une complication potentielle effrayante. Cependant, un patient peut faire certaines choses pour réduire le risque:

• Si vous êtes diabétique, vérifiez vos pieds tous les jours - contactez immédiatement votre professionnel de la santé si vous voyez des coupures, des plaies ou des signes d'infection.
• Si vous êtes diabétique, il est essentiel de faire contrôler régulièrement vos pieds par un professionnel de la santé.
• Si votre médecin ou votre endocrinologue ne suggère pas une évaluation du pied, n'ayez pas peur de leur demander une référence.
• Si les soins des pieds sont difficiles d'accès dans votre communauté, demandez à votre fournisseur de soins de santé de vous aider à trouver les ressources dont vous avez besoin.

Diabète Canada propose une liste de contrôle utile pour les personnes atteintes de diabète afin de favoriser de meilleurs soins des pieds. Vous pouvez y accéder sur leur site web.

Pour plus d'informations sur le travail d'Action Diabète Canada dans ce domaine, visitez la section de notre site Web sur Soins des pieds et prévention de l'amputation.