Auteur : Krista Agneau

Dans ce dernier épisode d'asPERusual – un podcast pour l'engagement pratique des patients, l'animatrice Anna Maria Chudyk a interviewé nos propres Tracy McQuire et Linxi Mytkolli pour en savoir plus sur les différentes manières dont notre réseau de stratégie de recherche axée sur le patient s'engage à améliorer la vie des patients. personnes vivant avec le diabète.

Que votre recherche porte sur le diabète ou non, cet épisode intéresse toute personne menant des recherches interdisciplinaires ou axées sur les utilisateurs des connaissances. Connectez-vous ou lisez la transcription interactive pour tout savoir sur :

• Comment Diabetes Action Canada | Le réseau SRAP des IRSC rassemble divers groupes d'utilisateurs des connaissances et les guide dans la recherche d'un langage et d'un espace communs pour travailler ensemble afin d'améliorer la recherche, les politiques et les programmes afin d'améliorer la vie des personnes atteintes de diabète.

• Notre approche innovante de l’évaluation (au niveau du réseau et individuel);

• La profondeur et l’étendue des opportunités de participation et d’engagement au sein du réseau, ainsi que leurs avantages ; et

• Les principaux points à retenir, notamment l'applicabilité de l'engagement des patients à l'ensemble du spectre de la recherche et la nécessité de démocratiser la manière dont nous procédons à l'engagement des patients.

Visitez le site Web du podcast, ou téléchargez-le partout où vous accédez à vos autres podcasts.

À la fin du mois de mars, Michelle Murray a pris sa retraite de son poste de coordonnatrice de la formation et du mentorat pour Diabetes Action Canada. Michelle fait partie intégrante de l'équipe DAC depuis la création de l'organisation en 2016.

« Michelle a joué un rôle central dans le développement de notre programme de formation et de mentorat, en veillant à ce que tous les membres soient bien équipés pour commencer leur parcours dans la recherche axée sur le patient. Son soutien aux chercheurs en début de carrière et sa capacité d'adaptation lors de la transition de nos méthodes de recherche ont été inestimables lors de la construction de ce réseau », déclare Tracy McQuire, directrice générale de Diabetes Action Canada.

Ayant débuté sa carrière comme enseignante au niveau primaire, Michelle s'est ensuite tournée vers la recherche, assumant des rôles qui lui ont permis de gérer des projets et de naviguer dans l'aspect administratif des projets. Elle a apprécié le défi de coordonner toutes les personnes et tous les processus qui doivent être réunis pour obtenir un résultat positif.

Michelle a contacté Diabetes Action Canada par l'intermédiaire du chercheur du DAC, le Dr Mathieu Bélanger, professeur à l'Université de Sherbrooke. Il lui a suggéré d'assumer le rôle de coordonnatrice de la formation et du mentorat au DAC.

Ce rôle lui a énormément plu, car il lui a permis d’apprendre et de grandir tout en encadrant la prochaine génération de leaders dans la recherche axée sur le patient. Elle a adoré relever le défi de monter un programme de formation à partir de zéro, aux côtés de Bélanger et du coresponsable scientifique de DAC, le Dr André Carpentier. Les retours qu’ils ont reçus ont été très gratifiants, sachant qu’ils avaient créé un programme qui aidait réellement les stagiaires et améliorait leur cheminement de carrière.

Michelle a également été très inspirée par l’opportunité de travailler avec des patients partenaires. « Apprendre à les connaître et travailler avec eux, et voir toute la quantité de travail qu'ils accomplissent, leur concentration et leur dynamisme, est incroyable », dit-elle. « Je suis vraiment fier des relations que j'ai pu établir avec les patients partenaires.

Elle a également apprécié la diversité des projets de travail auxquels elle a participé chez DAC. Depuis deux ans, elle travaille avec le Dr André Tchernof sur la plateforme de formation MyRoad. Elle a également soutenu l’équipe de mobilisation des connaissances en animant des groupes de discussion – quelque chose qu’elle n’avait jamais fait auparavant et qu’elle a vraiment apprécié. «Je suis vraiment sortie de ma zone de confort pour beaucoup de choses», partage-t-elle. "C'était une très bonne expérience avec beaucoup d'idées : on apprend constamment."

Aujourd’hui, Michelle a hâte de relever encore plus de défis alors qu’elle se dirige vers la retraite. Elle prévoit voyager, aider sa fille à faire la transition vers des études postsecondaires et faire du bénévolat auprès d'organismes locaux. Elle rit en disant qu'en tant que bénévole, elle ne veut pas coordonner, mais être une aide pratique, remplir des sacs ou déplacer des cartons, quelle que soit la manière dont elle peut être un coup de main.

Michelle manquera à tout le monde chez DAC. Cependant, ses contributions à nos programmes auront un impact durable.

Lisez le tableau Kudos de Michelle.

Histoire de Krista Lamb

Rejoignez-nous pour un webinaire sur Jeudi 18 avril 2024 de 1 h à 2 h HNE.

Saviez-vous que les théories, modèles et cadres KM-IS peuvent être utilisés pour guider la manière dont nous partageons, utilisons ou appliquons les résultats de la recherche dans le monde réel au profit des patients, du public et du système de santé ?

Saviez-vous que sans utiliser ces théories, modèles et cadres, vos efforts de KM-IS pourraient conduire à un échec de mise en œuvre et à un impact ainsi qu'à un gaspillage de ressources ?

Il existe plus de 150 théories, modèles et cadres existants pour guider la pratique du KM-IS, mais comment sélectionner celui qui correspond à notre objectif et comment les utiliser réellement ?

Rejoignez-nous le 18 avril pour un webinaire en direct au cours duquel nous explorerons ces questions, fournirons des outils pratiques, des conseils et bien plus encore. Vous aurez également l'occasion de poser des questions, alors apportez-les avec vous !

Rencontrez notre conférencier

Ce webinaire sera présenté par Dr Monika Kastner, co-responsable du programme de mobilisation des connaissances, de mise en œuvre, de science et d'évaluation du réseau Diabetes Action Canada (DAC).

Le Dr Kastner est titulaire de la chaire de recherche en application et mise en œuvre des connaissances (AC) à l'Hôpital général de North York, chercheur affilié au programme d'AC du Li Ka Shing Knowledge Institute de l'hôpital St. Michael's et professeur agrégé à l'Institut des politiques de santé. , gestion et évaluation (IHPME) ainsi que par l'intermédiaire du Département de médecine familiale et communautaire (DFCM) de l'Université de Toronto. Les intérêts et objectifs de recherche de Monika sont d'avoir un impact positif sur la santé des personnes âgées vulnérables grâce à l'utilisation de technologies innovantes de cybersanté et de faire progresser la science et la pratique de l'AC et de la recherche sur les services de santé.

En regardant l’année 2023, notre réseau Diabetes Action Canada a de quoi être fier !

Nous avons lancé avec succès de nombreux projets et programmes. Nous avons augmenté le nombre de patients partenaires et de chercheurs dans notre réseau, et nous avons travaillé avec des partenaires communautaires, le gouvernement et d'autres pour transmettre les découvertes de nos équipes de recherche aux personnes vivant avec le diabète.

Dans le rapport, vous trouverez un aperçu de certains domaines de notre travail au cours de l'exercice précédent que nous sommes particulièrement heureux de partager. Nous espérons que vous verrez les nombreuses façons dont les personnes ayant vécu le diabète sont devenues des éléments essentiels du processus de recherche.

C’est passionnant de revenir sur ce que nous avons accompli, mais c’est encore mieux de savoir que nous avons jeté les bases d’une 2024 axée sur l’impact.

Le partenariat au sein de nos communautés est essentiel pour créer des résultats positifs pour toutes les personnes vivant avec ou affectées par le diabète. C'est pourquoi Diabetes Action Canada (DAC) est heureux d'annoncer Centre de santé communautaire South Riverdale (SRCHC) en tant que notre premier partenaire officiel d'utilisateurs de connaissances. La relation, axée autour du programme de dépistage de la rétinopathie diabétique du DAC, rassemble une richesse d'expertise et d'expérience pour réduire le risque de perte de vision ou de cécité pour les personnes à risque.

Le réseau DAC vise à favoriser des liens significatifs entre les patients, leurs soignants et les chercheurs, leur permettant d'élaborer en collaboration des questions de recherche, de planifier des stratégies de mise en œuvre et d'éclairer les efforts de mobilisation des connaissances. L’objectif ultime est de garantir que les résultats de la recherche ont un impact tangible sur la transformation des pratiques et des politiques de soins de santé. Pour y parvenir, DAC collabore avec un large éventail de partenaires, notamment des hôpitaux universitaires, des patients partenaires, des entités gouvernementales et des établissements de soins de santé communautaires, tels que le SRCHC.

« En tant qu'utilisateur des connaissances, le SRCHC fait partie intégrante du réseau collaboratif du DAC, contribuant activement à l'avancement de la recherche axée sur le patient et au développement d'approches innovantes du diabète en milieu communautaire », déclare Tracy McQuire, directrice générale d'Action Diabetes Canada. « Ce partenariat donne au SRCHC l'accès aux ressources et à l'expertise du réseau DAC de chercheurs et d'organisations dédiés à l'amélioration de la gestion et des soins du diabète. Nous espérons que grâce à cette collaboration, nous verrons de merveilleux progrès dans la façon dont les personnes atteintes de diabète sont soutenues et dont les soins sont prodigués dans les établissements de santé communautaire.

« Depuis plus de dix ans, le SRCHC s'associe à l'UHN pour offrir un dépistage oculaire du diabète aux

personnes à faible revenu et marginalisées vivant avec le diabète, leur permettant de développer

une expertise considérable dans la mise en œuvre du dépistage oculaire du diabète en milieu communautaire.

Le Programme de dépistage du diabète oculaire (DESP), géré par le SRCHC, est le programme de téléophtalmologie le plus performant de la province, sur la base des chiffres fiscaux actuels et du nombre total de dépistages depuis le lancement des programmes. Le DESP du SRCHC a dépisté environ 4,000 XNUMX personnes depuis sa création », M. Ann Phillips, directrice de la santé communautaire et des maladies chroniques au SRCHC.

 « Nous sommes ravis de continuer à nous associer à Diabetes Action Canada et à Santé Ontario pour diffuser et étendre les programmes dans toute la province et éclairer les politiques liées au dépistage oculaire du diabète et au travail de préservation des membres au niveau provincial. Nous croyons qu'en travaillant ensemble, nous serons en mesure d'améliorer la compréhension du système de santé et de Santé Ontario du dépistage oculaire du diabète comme cas idéal pour la gestion de la santé à l'échelle de la population », déclare Shannon Wiens, vice-présidente des systèmes et de la stratégie au SRCHC.

Apprenez-en davantage sur le programme de dépistage de la rétinopathie diabétique de Diabetes Action Canada.

Dans le dernier numéro du Journal canadien du diabète, l'équipe de santé numérique de Diabetes Action Canada a publié un éditorial examinant les façons dont la technologie peut améliorer les soins du diabète.

La publication, L’intersection de l’informatique et du diabète : exploiter la technologie pour améliorer les soins, est un rappel important que les solutions numériques sont adoptées rapidement et peuvent être utilisées efficacement pour soutenir les personnes atteintes de diabète.

Rédigé par les Dr Alexander Singer, Braden O'Neill et Conrad Pow, membres de l'équipe du CAD, l'éditorial notait que le répertoire national du diabète du CAD « facilite les comparaisons interprovinciales, ce qui est un élément essentiel dans la recherche en santé au Canada… De plus, tous les projets utilisant le NDR est co-créé avec des patients partenaires qui représentent 50 % du comité directeur de la recherche. Les patients ont directement leur mot à dire dans l’approbation des projets afin de garantir que tout travail de recherche proposé est effectué dans le meilleur intérêt des personnes atteintes de diabète. Le NDR a été la première plateforme nationale de données évolutive sur le diabète au Canada qui permet la recherche participative communautaire.

Apprenez-en davantage et lisez le journal maintenant.

En 2023, le service de consultation sur la mobilisation des connaissances (GC) de Diabetes Action Canada a été lancé. Le programme, dirigé par Monika Kastner et Julie Makarski, est conçu pour aider les équipes de recherche à intégrer avec succès les outils de GC dans leurs projets de recherche.

La mobilisation des connaissances aide à faire passer les projets de recherche de l’idée à la mise en œuvre et constitue une partie incroyablement significative du processus.

C'est pourquoi l'équipe du CAD est ravie que le premier projet de recherche financé soit issu du programme de consultation. La Dre Osnat Melamed du laboratoire INTERPID du Centre de toxicomanie et de santé mentale de Toronto a travaillé avec l'équipe DAC KM sur sa subvention, Aider les femmes diabétiques à arrêter de fumer : une approche de la santé cérébrale tenant compte du genre, qui a récemment été financé par les subventions de synthèse et de mobilisation des connaissances des Instituts de recherche en santé du Canada sur la santé du cerveau et la réduction du risque de déficience cognitive liée à l'âge. 

Melamed est un médecin de famille dont la pratique est axée sur la toxicomanie et l'abandon du tabac. Ses recherches portent sur les moyens d'aider les fumeurs à arrêter de fumer, ainsi que sur l'adaptation des traitements de sevrage tabagique pour répondre aux besoins de groupes spécifiques. . « Au Canada, environ 12 % des adultes fument encore. Et ceux qui le font proviennent généralement de populations socio-économiquement défavorisées. Les personnes qui fument sont souvent confrontées à des problèmes de santé mentale qui nuisent à leur réussite », explique-t-elle. « Mes recherches portent sur la manière dont nous pouvons adapter les programmes d'abandon du tabac pour répondre aux besoins de groupes spécifiques pour lesquels arrêter de fumer s'avère difficile. »

L’un de ces groupes sur lesquels son équipe se concentre est celui des femmes. Les programmes destinés à aider les gens à arrêter de fumer ne font souvent pas de différence entre les obstacles auxquels les femmes peuvent être confrontées par rapport aux hommes, ni les raisons uniques pour lesquelles elles ont commencé à fumer. Adapter le soutien à l’abandon du tabac aux femmes peut améliorer leurs chances d’arrêter. Son équipe étudie également comment le diabète de type 2 et les problèmes de santé mentale ou de dépendance rendent l'abandon du tabac plus difficile. « Cette subvention vise à adapter le traitement d’abandon du tabac aux femmes atteintes de diabète. Nous avons calculé qu'au Canada, il y a probablement plus de 200,000 XNUMX femmes diabétiques qui fument également », dit-elle. Sachant que fumer avec le diabète augmente le risque global de crise cardiaque, d'accident vasculaire cérébral, de démence et d'autres complications, il semblait sage de travailler sur une approche sur mesure pour aider les femmes à gérer ces deux problèmes. « Espérons que les aider à arrêter de fumer grâce à une approche spécifique aux femmes pourrait également améliorer leur contrôle du diabète et prévenir certains de ces effets indésirables. »

L'objectif est d'examiner la littérature scientifique pour trouver des programmes spécifiques aux femmes qui sont disponibles pour fumer. Ensuite, l’équipe cherchera des moyens d’adapter davantage cela aux femmes atteintes de diabète en consultant les patients partenaires et une équipe multidisciplinaire de recherche et de soins cliniques.

La mobilisation des connaissances sera essentielle au succès de ce projet, c'est pourquoi Melamed était impatient de travailler avec l'équipe DAC KM pour s'assurer que tous les éléments étaient pris en compte dès le départ. « Beaucoup d’entre nous, chercheurs, connaissons certaines choses sur la mobilisation des connaissances, mais nous sommes rarement des experts. C'est une science à part entière. Avoir l’occasion de s’asseoir avec une personne qui possède ces connaissances et cette expertise et qui a soutenu des subventions antérieures pour vraiment expliquer l’étendue des choses que vous pouvez faire pour la mobilisation des connaissances était fantastique.

Pour Melamed, cette consultation l'a aidée à déterminer où elle devrait consulter les utilisateurs potentiels avant de démarrer son projet, afin de s'assurer que ce qu'elle supposait était réellement utile à l'utilisateur final attendu. Cela, explique-t-elle, garantit que vous ne travaillez pas sur quelque chose pendant un an uniquement pour que les personnes que vous souhaitez soutenir trouvent le projet déroutant ou inutile. "
« L'application intégrée des connaissances signifie essentiellement que si vous souhaitez que les résultats de votre recherche soient davantage exploités, vous devez vraiment amener tout le monde à la table de dessin dès le début et concevoir votre produit ou votre solution d'une manière adaptée aux besoins de ce domaine. population."

Selon elle, le processus de consultation lui a apporté beaucoup de clarté sur les ingrédients dont elle aurait besoin pour obtenir sa subvention, ainsi que sur le succès du produit final. Elle aimait que le processus ne soit pas seulement une conversation ponctuelle. Melamed a eu deux réunions avec l'équipe DAC KM, puis a pu échanger des courriels tout au long du processus, ce qui lui a permis de poser des questions chaque fois qu'elle avait besoin de clarifier quelque chose pour sa demande de subvention. « Cela a amélioré ma compréhension en tant que chercheur et m'a aidé à obtenir une subvention, car j'ai pu montrer que nous effectuons cette excellente recherche, mais cela ne se fait pas de manière isolée. Ce n’est pas cloisonné. Cela va se faire en collaboration avec beaucoup de gens.

Le programme de consultation sur la mobilisation des connaissances du CAD est accessible à tous les chercheurs et stagiaires de notre réseau. Apprendre encore plus!

Histoire écrite par Krista Lamb.

Le 26 octobre 2023, notre équipe de mobilisation des connaissances s'est associée au McMaster Collaborative for Health and Aging pour présenter un atelier visant à éduquer et à soutenir ceux qui souhaitent utiliser les principes de la recherche axée sur le patient dans leur travail auprès des personnes âgées.

L'événement, Association canadienne de gérontologie 2023 : Atelier pré-conférence sur l'enseignement, la recherche et la pratique engagés dans la communauté, axé sur le « Renforcement des capacités pour impliquer les personnes âgées, les soignants et les partenaires dans la recherche. » L'atelier, tenu à Toronto, a décrit les façons de passer de la théorie à la pratique lorsque l'on travaille avec des patients partenaires. Les personnes âgées ont participé à tous les éléments de l’événement, notamment en tant que coprésentateurs.

« Le consensus général est qu'une expérience vécue engageante est importante, et cet atelier a fourni des moyens pratiques pour y parvenir », a déclaré Julie Makarski, responsable de la recherche scientifique sur la mobilisation des connaissances et la mise en œuvre de Diabetes Action Canada (DAC).

Les participants à l'événement ont reçu non seulement des informations utiles, mais également des ressources sur des moyens concrets d'inclure les patients partenaires. « Les niveaux d'expérience en matière d'engagement des partenaires variaient parmi les participants, ce qui permettait aux gens de partager et d'apprendre les uns des autres », explique Makarski.

Bon nombre des personnes âgées qui ont participé ont été très intéressées par l'événement, affirme Soo Chan Carusone, directrice générale du McMaster Collaborative for Health and Aging. « Les gens ont été vraiment inspirés par les enseignements tirés par la diversité des personnes qui ont participé. Il y avait une diversité dans l’expérience vécue en matière de soins de santé et dans les niveaux d’éducation, en termes de participation à la recherche.

En examinant les évaluations, Isabella Herrington, adjointe de recherche pour le programme de mobilisation des connaissances du DAC, s'est réjouie de constater que les répondants étaient désormais plus disposés à travailler avec des patients partenaires. « Les hypothèses concernant l’engagement des patients partenaires ont été remises en question et cela a réformé ce à quoi pourrait ressembler l’engagement pour eux. »

Comme l’a écrit un participant dans l’enquête de rétroaction en réponse à un « moment de délire » qu’il a vécu pendant l’événement : « Faites attention à vos idées et hypothèses préconçues. » Un autre a noté que ses sentiments concernant la possibilité pour les personnes atteintes de démence de participer à la recherche avaient changé.

Pour les cinq participants adultes plus âgés et le patient partenaire du DAC, Ron Beleno (un participant soignant), d’autres apprentissages ont été réalisés. « J'ai découvert que tous les aspects de l'atelier étaient agréables et précieux. L'organisation, les présentations et les discussions de groupe », a écrit l'un d'eux. Un autre a souligné l’intérêt d’avoir des personnes âgées très engagées dans le cadre de l’atelier et de réunir des patients partenaires et des chercheurs pour co-apprendre ensemble.

Pour plus d’informations sur le McMaster Collaborative for Health and Aging, visitez leur site Web.

En octobre, les membres de l'équipe de Diabetes Action Canada ont passé plusieurs jours à Montréal dans le cadre de la conférence Vascular 2023. Cet événement a réuni des prestataires de soins de santé, des chercheurs et des patients partenaires des communautés du diabète et de la santé cardiaque pour plusieurs jours d'éducation, de partage d'informations et de réseautage.

« Lors de Vascular 2023, nous avons eu d'excellentes occasions d'entrer en contact avec la communauté pour discuter de l'excellent travail du DAC, de l'importance de la recherche axée sur le patient et de l'impact du partenariat avec les patients sur la prestation des soins de santé », a déclaré la directrice exécutive du DAC, Tracy McQuire. , Tracy McQuire.

Linxi Mytkolli, responsable de l'engagement des patients et de la mobilisation des connaissances au DAC, était non seulement là pour soutenir nos patients partenaires, mais aussi en tant que conférencière partageant sa propre expérience vécue avec le diabète de type 1. Elle faisait partie d'un panel discutant des programmes Connect1d Canada et Type 1 BETTER, deux ressources axées sur l'amélioration des résultats de la recherche pour la communauté du diabète de type 1. « J'ai eu l'honneur de faire partie d'un panel discutant de l'intégration des perspectives des patients dans la recherche clinique sur le diabète de type 1. Cette expérience a renforcé le fait que la recherche n’est pas seulement une question de données ; il s'agit des gens. La collaboration avec des personnes ayant une expérience vécue est essentielle pour rendre notre recherche plus équitable et plus efficace », dit-elle.

Nos chercheurs étaient bien représentés tout au long de la conférence, y compris les présentations des Drs. Bruce Perkins, David Campbell et Sonia Butalia. Le Dr Campbell a également projeté le court métrage de son équipe, Faible, qui met en lumière l’expérience de vivre avec le diabète alors qu’on est sans abri. Le film a été développé en collaboration avec une équipe de personnes ayant une expérience vécue et impliquées à chaque étape du processus, de la conception à la production.

Le patient partenaire, Al Martin, a participé à une présentation scientifique fondamentale. Il a partagé son parcours personnel afin de donner un visage humain au travail effectué en laboratoire. « Être témoin de l'histoire fascinante d'Al sur sa vie avec le diabète et l'obésité m'a profondément marqué », a déclaré Mytkolli. « Son dévouement à l’amélioration du système de santé pour les générations futures témoigne du pouvoir de l’expérience vécue en matière de plaidoyer. »

La responsable des communications du DAC, Krista Lamb, a été active tout au long de la conférence. Elle a partagé des photos et des mises à jour de tous les événements liés au CAD sur nos réseaux sociaux et a assisté à de nombreuses réunions et sessions pour donner des conseils sur des communications scientifiques efficaces et empathiques. Il s’agissait de sa première conférence en personne à l’extérieur de la ville depuis la pandémie et cela lui rappelait la nécessité de soutenir différents styles d’apprentissage et niveaux d’accès. « J'ai rencontré de nouvelles personnes, j'ai été inspiré par des conversations et j'ai pu avoir des interactions significatives avec tant de personnes. Cela dit, je pense qu'il existe de nombreuses bonnes raisons de continuer à organiser des réunions hybrides (ou des sessions d'apprentissage entièrement en ligne) pour soutenir l'EDI et garantir l'accès à l'éducation à un plus grand nombre de personnes. Nous disposons désormais de nombreuses options issues des pivots de la pandémie, qui, je pense, continueront d’améliorer la manière dont nous proposons l’éducation en matière de soins de santé.

Alors que Diabetes Action Canada se concentre de plus en plus sur les solutions de santé numérique, l'organisation est heureuse d'accueillir notre nouveau responsable de ces projets : le Dr Alexander Singer.

Le Dr Alexander Singer a toujours été curieux. C'était l'enfant qui levait la main en classe et dans la vie, sachant que s'il ne comprenait pas, quelqu'un d'autre ne le comprendrait probablement pas non plus. À l’école, il s’est rendu compte que ce besoin de savoir comment et pourquoi les choses fonctionnaient était une bonne base pour une carrière scientifique.

Aujourd'hui médecin de famille et directeur du Bureau de recherche et d'amélioration de la qualité à l'Université du Manitoba, ainsi que directeur du Manitoba Primary Care Research Network, les questions de Singer tournent souvent autour de la manière d'améliorer les soins de santé pour tous.

Au début de sa carrière, il pensait qu'il était archaïque que les médecins utilisent encore des dossiers papier et avait remarqué que la capacité de collecter des données par voie électronique pouvait non seulement améliorer les résultats pour la personne en face de lui, mais aussi pour la communauté toute entière et au-delà. Lorsque le Manitoba a commencé à envisager d'adopter les dossiers médicaux électroniques (DME), il était heureux qu'on lui demande de contribuer au processus.

Singer a ensuite commencé à travailler sur des projets de recherche visant à déterminer comment les données DME pourraient être utilisées de manière appropriée et efficace. Ses travaux ont aidé les chercheurs de la province à utiliser des données anonymisées du DME pour comprendre les modèles de prescription, les tendances de facturation et les résultats globaux en matière de santé. Ces résultats permettent au système de santé de mieux comprendre les conditions auxquelles les gens sont confrontés et comment mieux optimiser le processus de soins pour chacun.

Cette meilleure compréhension du paysage de la santé a inspiré les travaux supplémentaires de Singer sur l'amélioration de la qualité des soins cliniques. « Lorsque nous disposons de données, nous pouvons parfois voir où il y a des lacunes et où les soins ne sont pas appliqués équitablement ou où les gens d'ici reçoivent des soins optimaux et où il leur manque certaines choses », dit-il. Son travail cherche à combler ces lacunes.

Lorsque la Dre Michelle Greiver a récemment quitté son rôle de responsable du répertoire national du diabète et des projets de santé numérique d'Action Diabète Canada, elle a recommandé Singer comme remplaçant potentiel. Greiver avait été un collaborateur de Singer et ils avaient travaillé ensemble sur de nombreux projets de recherche en soins primaires. Il a également apprécié le fait que ce rôle lui permette d'apporter une perspective d'amélioration de la qualité des soins du diabète.

« Le diabète en particulier est un exemple de pathologie très utile car il touche de nombreux systèmes différents. C'est chronique et cela représente un large spectre de maladies », dit-il. « La façon dont vous pourriez essayer d’améliorer la prestation des soins primaires pour une autre maladie ressemble beaucoup à la façon dont vous pourriez essayer d’améliorer les soins pour le diabète. Donc, si nous parvenons à bien faire les choses pour le diabète, je pense qu’il y a un espoir raisonnable que nous puissions améliorer les soins pour d’autres pathologies dans les soins primaires.

Ce large éventail de façons dont les personnes atteintes de la maladie interagissent avec le système de santé offre de nombreuses possibilités d'utiliser les données du DME pour améliorer l'expérience. Singer est ravi d’en savoir plus sur la manière dont les chercheurs du DAC utilisent les données et de passer du temps avec les patients partenaires qui sont à la base de chaque projet.  

Écrit par Krista Lamb

En septembre, une équipe de chercheurs dirigée par la Dre Alison Paprica de l'Institut des politiques, de la gestion et de l'évaluation de la santé de l'École de santé publique Dalla Lana de Toronto, ainsi que par Conrad Pow et la Dre Michelle Greiver de Diabetes Action Canada, a publié un nouvel article dans le Journal international de la science des données démographiques. La publication, Les exigences essentielles pour la gouvernance et la gestion des fiducies de données, des référentiels de données et d'autres collaborations en matière de données comprenaient les informations glanées lors de l'étude du référentiel national sur le diabète de Diabetes Action Canada, ainsi que 22 autres initiatives axées sur les données. Les chercheurs ont travaillé ensemble pour identifier une liste de 15 exigences en langage simple auxquelles, selon eux, toutes les organisations qui travaillent avec des données sur les personnes devraient répondre. Les 15 exigences ont depuis été intégrées dans une norme nationale canadienne CAN/CGSI 100-7 : Modèle opérationnel pour une gestion responsable des données.
 
Dans l’ensemble, l’équipe a constaté que les 23 organisations impliquées dans le projet avaient beaucoup en commun en matière de gestion responsable des données, ce que Paprica a considéré comme une nouvelle très positive. « Nous savons que nous pouvons utiliser les données pour accroître notre compréhension des maladies chroniques comme le diabète et utiliser ce que nous apprenons pour améliorer l’autogestion et le traitement, et potentiellement même la prévention. D'autres études ont montré que les membres du public souhaitent que les données de santé soient utilisées à des fins de recherche, mais ils s'inquiètent également de la confidentialité et de l'utilisation des données à des fins avec lesquelles ils ne sont pas d'accord. Notre article présente des exemples concrets de pratiques responsables de gestion des données et des conseils sur la manière dont les organisations détentrices de données peuvent communiquer leur fiabilité sans fournir une quantité écrasante de détails techniques.
 
Pour beaucoup, l’utilisation des données pour trouver des solutions aux problèmes de santé constitue une perspective passionnante. Savoir que les données sont traitées et partagées de manière appropriée peut aider à rassurer les décideurs politiques qui réfléchissent à la disponibilité de ces informations. "Il existe une formidable opportunité d'améliorer la santé et les soins de santé grâce aux données", déclare Paprica, soulignant que contrairement aux découvertes révolutionnaires en matière de santé basées sur des essais cliniques, les études qui utilisent uniquement des données peuvent produire des améliorations à grande échelle sans exposer les personnes à des traitements expérimentaux.
 
« Si nous pouvons montrer que nous sommes des gestionnaires responsables de ces données, je pense que nous obtiendrons le soutien du public pour les utiliser à d’autres fins. Les connaissances qui peuvent être tirées des données régulièrement collectées sont là pour que nous les trouvions. Il est tout simplement très important que nous soyons des gestionnaires responsables des données et que nous gagnions la confiance des gens en ce qui concerne la manière dont nous gouvernons, gérons et utilisons les données. Répondre aux exigences essentielles identifiées par notre équipe de recherche est un moyen de démontrer la fiabilité », dit-elle.
 
À l’avenir, l’équipe aimerait élargir le projet pour examiner les processus d’un plus grand nombre d’organisations, y compris des entreprises à but lucratif. Au cours des prochains mois, Paprica et son équipe contacteront les entreprises du secteur privé qui disposent de référentiels de données. Ils espèrent que, grâce à ces conversations, ils pourront identifier des pratiques qui augmenteront la transparence et la confiance lorsque les entreprises utilisent les données qu’elles collectent. Il ne s'agit pas simplement de communiquer ce qui est légalement requis ; il s'agit d'amener les organisations détentrices de données à publier de manière proactive des informations dans un format qui aide les gens à comprendre ce qui arrive à leurs données.
 
Apprenez-en davantage sur le répertoire national du diabète de Diabetes Action Canada.!

La Dre Michelle Greiver a récemment terminé son mandat de cinq ans à titre de titulaire de la Chaire Cheesbrough en recherche en médecine familiale à l'Hôpital général de North York, où elle a dirigé le réseau de recherche basé sur la pratique de l'Université de Toronto, UTOPIAN. Alors qu'elle a terminé ce rôle, Greiver a également démissionné de la direction du référentiel national sur le diabète de Diabetes Action Canada.

Même si elle continuera à exercer son rôle de médecin de famille et occupera un nouveau poste de conseillère en programmes de recherche à l'Université de Toronto, Greiver reste, comme toujours, incroyablement passionnée par l'importance de la recherche fondée sur les données pour améliorer les résultats en matière de santé de tous les Canadiens.

« Je suis très fier de pouvoir voir au-delà des difficultés actuelles vers un monde meilleur. Et cela passe par des éléments tels que le Big Data utilisé en toute sécurité dans l’intérêt public ; nous devons être prudents dans la gestion des intérêts des entreprises dans les données. Les données doivent profiter aux gens grâce à la recherche et à l’innovation », dit-elle. « Les données peuvent réellement faire la différence et améliorer les soins prodigués aux personnes atteintes de diabète, dans l’immédiat et à l’avenir ».

Greiver a également mené d'importantes initiatives en faveur d'une utilisation responsable des données de santé. Cela comprenait son travail avec DAC, où elle a défendu le rôle des patients partenaires dans la gouvernance et la gestion des données. Les patients ont joué un rôle clé dans le choix des projets de recherche ayant accès aux données du référentiel national sur le diabète à des fins de recherche. Elle espère qu’à l’avenir, une bonne gouvernance des données facilitera leur utilisation au service du bien commun.

« J’aimerais que la prochaine génération ait un bien meilleur accès aux données. Nous devons renforcer et réorganiser nos systèmes d’accès aux données ; ceux-ci peuvent nécessiter des candidatures redondantes auprès de plusieurs comités d’éthique de la recherche. Les objectifs incluent que davantage de chercheurs les utilisent de manière éthique et que les patients aient une meilleure idée de ce qui est fait avec leurs données – rien sur moi sans moi », dit-elle. «Je renforcerais l'implication des patients dans les projets Big Data afin que les patients aient un rôle à jouer dans l'orientation de ce qui est fait avec les données, et également dans la surveillance de la manière dont ces données sont consultées, utilisées, gérées, partagées, etc. Les barrières les plus fortes devraient concerner les utilisations commerciales, où il n’y a pas d’implication des patients et cela est fait dans un but lucratif. Actuellement, il y a parfois moins de restrictions pour ces types d’usages et plus de restrictions pour les usages d’intérêt public. Cela doit être rééquilibré.

Trouver cet équilibre est quelque chose que Greiver continuera de défendre dans tous ses rôles futurs. Elle croit fermement que le verrouillage des données ne fait pas progresser la santé. "Il est nécessaire de protéger le public en menant de bonnes recherches de manière à protéger la vie privée, en menant de bonnes études et en utilisant les données dont nous disposons."

Greiver manquera à toute l’équipe de Diabetes Action Canada, qui a beaucoup appris de son expertise et a grandement bénéficié de son leadership au sein du référentiel national du diabète.

« Michelle a toujours compris et plaidé en faveur de l’utilisation des données des soins primaires dans la recherche. Elle a contribué à la création de notre référentiel national sur le diabète afin de répondre aux questions et préoccupations importantes formulées par nos patients partenaires afin de mieux comprendre la gestion et le traitement des complications du diabète », déclare Tracy McQuire, directrice générale de Diabetes Action Canada. « Le CAD dispose désormais d’une ressource extrêmement précieuse accessible à tous nos membres, dirigée par les patients et comblant une lacune importante dans la compréhension de l’impact du diabète sur les individus de nombreuses manières différentes.

Écrit par Krista Lamb

Vous êtes-vous déjà demandé comment les chercheurs sur le diabète décident des sujets à explorer et à étudier ? Ou qu'est-ce que ça fait de participer à une étude ? Avez-vous déjà eu une idée qui vous tenait à cœur et que vous souhaiteriez que quelqu'un puisse faire des recherches ? Il existe de nombreux types d’études avec des niveaux d’engagement très différents.

Rejoignez-nous pour un webinaire cela expliquera comment votre expérience vécue du diabète peut éclairer la recherche. Découvrez comment vous pourriez participer à des études adaptées à vos intérêts ou même co-concevoir ou co-diriger des études.

La recherche orientée patient est une pratique qui vise à centrer les personnes ayant une expérience vécue et vivante dans tous les processus de recherche, depuis la décision sur la question à explorer jusqu'à la collecte des données, la rédaction du rapport et le partage des résultats. Apprenez auprès des chercheurs et des personnes vivant avec le diabète comment ils codirigent d’importants projets de recherche axés sur le patient et comment vous pouvez également vous impliquer.

Rencontrez nos conférenciers

Dr Bruce Perkins – Professeur, Département de médecine de l'Université de Toronto

La plateforme de recherche, la direction de la recherche, la pratique clinique et le travail de plaidoyer de Bruce Perkins se sont entièrement concentrés sur des stratégies visant à améliorer la vie des personnes, comme lui, vivant avec le diabète de type 1. Ses recherches se sont concentrées sur les biomarqueurs précoces et les mécanismes des complications du diabète, ainsi que sur la prévention des complications grâce aux technologies du pancréas artificiel et aux thérapies médicamenteuses complémentaires à l'insuline. Parmi les dirigeants d'autres projets financés par les IRSC, les NIH et la FRDJ, il siège au comité exécutif de l'étude historique mais en cours « DCCT/EDIC » (Diabetes Control and Complications Trial/Epidemiology of Diabetes Interventions and Complications) et codirige le Groupe d’objectifs sur les innovations dans le diabète de type 1 au sein de la stratégie nationale de recherche axée sur le patient de Diabetes Action Canada.

Dre Carly Whitmore – Professeure adjointe, Université McMaster

Carly Whitmore est infirmière autorisée et professeure adjointe à l'École de sciences infirmières de l'Université McMaster. Grâce à un programme de recherche appliquée, Carly dirige des projets visant à optimiser et à intégrer les soins pour les personnes vivant avec des maladies chroniques et des problèmes de santé mentale concomitants. Forte de son expérience en tant qu'infirmière en psychiatrie et en santé mentale, Carly s'appuie sur des histoires et des expériences pour guider ses recherches co-conçues.

Linxi Mytkolli – Responsable de l'engagement des patients et de la mobilisation des connaissances

Linxi Mytkolli a débuté chez Diabetes Action Canada en tant que patient partenaire pendant plus d'un an. Elle est maintenant ravie de rejoindre l'équipe dans son nouveau rôle de responsable de l'engagement des patients et de la mobilisation des connaissances. Avant de se joindre à DAC, elle était gestionnaire principale de programme soutenant un programme national de prévention du suicide et de promotion de la vie auprès de la Commission de la santé mentale du Canada. Dans ce travail, elle s’est concentrée sur la sagesse de ceux qui ont une expérience vécue et vivante, tout en traduisant les découvertes des partenaires universitaires en outils tangibles pour les communautés participantes. En plus de son leadership dans le domaine de la santé mentale, Linxi a plus de six ans d'expérience dans la direction de programmes nationaux de recherche urbaine, de bien-être des jeunes et de durabilité des soins de santé. Linxi est titulaire d'un baccalauréat ès sciences en sciences biopharmaceutiques (uOttawa) et d'une maîtrise ès sciences en gestion durable de l'Université de Toronto.

Krista Lamb – Auteure et communicatrice scientifique

Krista Lamb est une communicatrice scientifique spécialisée dans la traduction de sujets complexes en histoires intéressantes et compréhensibles pour des publics divers. Son premier livre, Beyond Banting, est sorti en 2021 et a remporté le prix du livre des écrivains et communicateurs scientifiques du Canada dans la catégorie grand public. De plus, Krista est productrice et animatrice de plusieurs podcasts, dont le podcast primé de Diabetes Canada. Tout au long de sa carrière, elle a beaucoup écrit sur des sujets liés à la santé et à la recherche et elle fournit actuellement un soutien aux communications pour un certain nombre d'organisations.

Cet article, de Krista Lamb, a été initialement publié dans le cadre de la 100 vies d'insuline projet du Consortium Insulin to Innovation. Visite leur site pour lire des profils plus inspirants de personnes qui ont été touchées directement et indirectement par la découverte de l'insuline et pour en savoir plus sur les événements à venir. Cet article est reproduit avec autorisation.

Pour le Dr Diana Sherifali, le diagnostic de diabète de type 2 posé par sa mère est à jamais lié aux Jeux olympiques de 1984. Cette année-là a été une année importante dans sa maison, puisque l'événement a eu lieu à Sarajevo. Sa famille est originaire de l'ex-Yougoslavie et voir l'événement se dérouler dans leur pays d'origine a été une grande fierté pour la famille. « Ce qui a enlevé une partie de ma fierté et de ma joie, ce sont les problèmes de santé de ma mère », se souvient Sherifali.

Même lorsqu'elle était jeune fille, Sherifali prenait au sérieux d'aider sa mère à gérer ses problèmes de santé. Elle s'est rendue à des rendez-vous médicaux pour traduire et a appris à préparer des aliments qui aideraient sa mère à rester en bonne santé. Cette expérience vécue d’aidante auprès d’une personne diabétique lui a inspiré un intérêt pour les soins infirmiers et l’a finalement conduite sur la voie de la recherche sur le diabète.    

« Je me suis toujours imaginé me diriger vers les soins infirmiers du travail. Si vous me demandiez si j’allais devenir chercheur, je dirais non », répond Sherifali. Cependant, son lien personnel avec la maladie et son désir de mieux la comprendre l’ont poussée dans cette direction.

Après avoir décroché ce qu’elle appelle un « emploi de rêve » dans une clinique du diabète, Sherifali s’est retrouvée confrontée à un cas complexe. En en discutant avec l'endocrinologue du personnel, elle s'est rendu compte qu'il y avait de nombreuses questions auxquelles il ne pouvait pas répondre – il n'y avait pas de recherche dans ce domaine. Le médecin lui a suggéré d'aller chercher les réponses. « Je me suis demandé : qu'est-ce qu'il veut dire par trouver les réponses ? Mais en réalité, ce qu'il faisait, c'était semer la graine pour dire : « Eh bien, si vous ne trouvez pas la réponse, faites l'étude », dit-elle.

Sherifali est resté avec cette idée pendant plusieurs jours. Les infirmières enseignantes en diabète qui font de la recherche sont rares et il y avait peu de modèles pour elle. Aux États-Unis, il était plus courant que les infirmières spécialisées en diabète poursuivent des études doctorales et postdoctorales, mais c'était relativement rare au Canada. Pourtant, cette idée l’intriguait. Elle a décidé de poursuivre des études de maîtrise à l'Université McMaster à Hamilton en vue de faire des soins infirmiers cliniques avancés si la recherche ne fonctionnait pas. Une fois entrée à l'école, son désir de poser des questions et l'accent mis par son programme sur l'apprentissage par problèmes ont clairement montré que son cœur était réellement tourné vers la recherche. « J'adore la question de la curiosité, je pense que c'est ce qui m'a poussé à faire des études supérieures. La recherche, c'est être capable d'être curieux. Dans mon rôle, je peux constamment poser des questions.

Par chance, elle travaillait et étudiait également juste au bout du couloir auprès de l'un des plus grands experts mondiaux en recherche clinique, le Dr Hertzel Gerstein. Après avoir terminé ses travaux de maîtrise et de doctorat, elle a envoyé un e-mail à Gerstein lui demandant s'il la considérerait comme étudiante postdoctorale. Sherifali a été la première infirmière à occuper un poste postdoctoral dans son laboratoire. « Collectivement, nous avons élaboré un programme de recherche qui faisait vraiment appel à mes connaissances, à mes compétences et à mon expérience », dit-elle, soulignant que le programme était axé sur l'autogestion du diabète. 

Le partenariat s'est poursuivi bien au-delà du poste postdoctoral de Sherifali. Elle et Gerstein continuent de travailler ensemble et Sherifali s'est fait un nom comme l'une des infirmières chercheuses en diabète les plus reconnues au Canada. Elle a concentré une grande partie de son travail sur l’autogestion, notamment la mise à jour des lignes directrices de pratique clinique afin de mieux soutenir l’autogestion aux niveaux des patients, des cliniques et de la population. 

Elle a également mené d’importantes recherches sur le diabète et le coaching en matière de santé – en particulier pour aider les personnes diabétiques à s’autogérer au sein de la communauté. S'appuyant sur ses recherches effectuées au cours de la dernière décennie, son essai de coaching en santé du diabète a révélé des améliorations dans le contrôle de la glycémie ainsi que dans la qualité de vie. « Le coaching peut améliorer la vie des gens et leur contrôle du diabète en offrant un soutien régulier et des informations opportunes », explique-t-elle.  

Le travail de Sherifali attire également l'attention sur les défis uniques d'une population vieillissante vivant avec le diabète et la fragilité. Bien que de nombreux prestataires de soins soient experts dans la gestion du diabète de type 2, les défis particuliers du diabète de type 1 leur sont souvent inconnus. Une fois qu’une personne atteinte de diabète de type 1 ne peut plus se gérer elle-même, elle peut déménager dans une résidence où personne n’a les compétences ou les connaissances nécessaires pour la soutenir. « Dans les maisons de retraite ou les soins de longue durée, cela peut être négligé et les gens disent : « Eh bien, ils suivent une insulinothérapie intensive, retirez-les et mettez-les sous médicaments oraux. » C'est une combinaison mortelle pour une personne atteinte de diabète de type 1 », explique Sherifali. Ses recherches ont également soutenu les lignes directrices en matière de nutrition et d’activité physique chez les personnes âgées fragiles.  

Bien que son domaine de recherche couvre tous les types de diabète, l'objectif de Sherifali d'aider et de soutenir les autres est tout aussi clair qu'il l'était lorsqu'elle était petite fille, traduisant pour sa mère au cabinet du médecin. Elle espère que son travail améliorera la vie des personnes atteintes de diabète et qu’en tant qu’infirmière de recherche, elle inspirera les autres membres de la profession. 

— Écrit par Krista Lamb

L'année dernière, la Dre Paula Rochon et Rachel Savage, Ph.D. du Women's Age Lab du Women's College Hospital a reçu un financement pour sa subvention Villes-santé. La proposition, soutenue par Diabetes Action Canada, a reçu six ans de financement de la part des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et de l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC). L'équipe de recherche étudiera les communautés de retraite naturelles (NORC). Les NORC sont un bâtiment ou une communauté où réside une forte proportion de personnes âgées, mais qui n'a pas été conçu à l'origine pour répondre à leurs besoins.

Cette étude de recherche visera à trouver des solutions pour améliorer les opportunités de vieillissement sur place et à garantir que les personnes âgées ont une voix et un choix sur le soutien qu'elles reçoivent à mesure qu'elles vieillissent. La très grande majorité des personnes âgées souhaitent vieillir chez elles, mais nombre d’entre elles n’y parviennent pas lorsque leur sécurité et leur indépendance sont compromises par la solitude, l’isolement social, une santé déclinante et des revenus réduits.

« En côtoyant d'autres personnes âgées et en créant un sentiment de communauté, les NORC contribuent à atténuer des préoccupations comme la solitude ou le manque d'engagement social », explique le Dr Rochon.

Le projet met l'accent sur l'établissement de liens sociaux, le développement d'opportunités d'activité physique dans les quartiers et la fourniture d'environnements alimentaires sains, autant d'éléments importants pour améliorer la santé et la longévité des personnes âgées vivant avec le diabète et pour soutenir la prévention du diabète de type 2. chez les personnes à risque.

Trois modèles de services de soutien seront mis en œuvre et étudiés dans dix bâtiments NORC à Toronto et Barrie, en Ontario. Les données préliminaires de l'équipe montrent déjà qu'une proportion considérable de NORC se trouvent dans des quartiers à faible revenu et racialisés, ce qui constituera un facteur important. L'équipe prendra également en compte le sexe et le genre, ainsi que l'âge, l'origine ethnique et le statut socio-économique dans la mise en œuvre potentielle de toute solution NORC.

Laboratoire d'âge des femmes, travaille avec des partenaires dont le Centre d'innovation NORC, La ville de toronto, et le Ville de Barrie. En développant des outils pratiques, l'équipe de recherche et ses partenaires combleront d'importantes lacunes dans les connaissances pour soutenir la diffusion et l'échelle des services de soutien dans les NORC à travers le pays et ailleurs.

Apprenez-en davantage sur le travail du Women's Age Lab ici.

En mai, le Dr Rayzel Shulman et son équipe ont publié le protocole KiT dans BMJ Open. Ce protocole est une autre étape vers la réussite du programme Keeping in Touch (KiT), qui vise à soutenir les jeunes lors de leur transition vers les soins du diabète de type 1 pour adultes.

La transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes est l’une des étapes les plus difficiles du parcours du diabète de type 1. En tant qu'enfants, les personnes atteintes de type 1 voient souvent leurs soins de santé pris en charge et gérés par leurs parents, et ils se sont généralement familiarisés avec leurs prestataires et leur équipe au fil des années. À 18 ans, lorsqu'ils doivent faire la transition vers les soins aux adultes, ils doivent souvent gérer une foule d'autres transitions : le début des études postsecondaires, le premier départ de la maison, la gestion des premiers emplois ou des premiers amours. Un énorme changement dans leur équipe de soins de santé peut entraîner une déconnexion qui entraîne des rendez-vous manqués, un désintérêt pour la gestion du diabète et même une décision de simplement cesser de recevoir des soins réguliers.

Tout cela peut entraîner de mauvais résultats pour la santé, c'est pourquoi les chercheurs et les équipes de soins de santé ont recherché des moyens de faciliter ces transitions pour tout le monde. L'objectif global d'une transition en douceur vers les soins aux adultes profite à tous, et l'idée d'utiliser des solutions numériques pour améliorer l'expérience a conduit au développement de KiT.

KiT, un essai contrôlé randomisé multisite, est mené dans quatre cliniques pédiatriques du diabète en Ontario et deux au Québec. Co-chercheuse, la Dre Meranda Nakhla, endocrinologue pédiatrique à l'Hôpital de Montréal pour enfants, dirige l'étude au Québec. KiT utilise la communication par SMS pour encourager l'éducation, le suivi et les soins. Shulman, endocrinologue pédiatrique au Hospital for Sick Children (SickKids) de Toronto, note que la messagerie texte est un moyen efficace de dialoguer avec les adolescents et les jeunes adultes. "Cette population est très investie dans les SMS", explique-t-elle, notant que cela réduit de nombreux obstacles à la communication qui surviennent lorsque l'on laisse des messages vocaux ou que l'on demande à quelqu'un d'utiliser une application.

En collaboration avec le co-chercheur principal, le Dr Joseph Cafazzo, du Center for Digital Therapeutics de l'UHN, qui est également chercheur au DAC, et Memotext, une plateforme de co-création d'engagement numérique des patients, Shulman et son équipe ont développé KiT. Les participants à la recherche sont recrutés dans les quatre mois suivant leur dernière visite pédiatrique. Ils sont ensuite randomisés dans un groupe sans intervention ou avec un groupe dans lequel ils utilisent KiT.

Le groupe utilisant KiT reçoit un programme d'éducation personnalisé développé à l'aide de ressources de transition en ligne identifiées par la co-chercheuse principale et chercheuse de Diabetes Action Canada (DAC), la Dre Anne-Sophie Brazeau. Ils reçoivent régulièrement des messages texte sur des sujets liés à la transition vers les soins aux adultes en fonction des données recueillies à partir de l'outil Readiness of Emerging Adults with Diabetes Diagnosed in Youth (READDY). Cela permet aux participants de recevoir un soutien dans les domaines identifiés dont ils ont le plus besoin. KiT offre également aux participants la possibilité de recevoir un soutien sur des sujets qui les intéressent. Les patients partenaires, dont la partenaire principale Marley Greenberg, ont aidé à s'assurer que les messages étaient pertinents et rédigés de manière appropriée pour le groupe d'âge qu'ils étaient censés servir. "Les messages texte ont une saveur jeune", note Shulman, "Il y a beaucoup d'emojis, mais ils contiennent également des liens vers des sources d'informations fiables."

Outre des messages contenant des conseils utiles, KiT aide à coordonner les soins continus du diabète. Les SMS programmés arrivent pour vérifier si la dernière visite pédiatrique a été réservée et si le nouveau rendez-vous adulte est programmé. Il fournit également des rappels sur les prochaines visites de suivi programmées. Shulman note qu'il ne s'agit pas seulement d'un rappel de rendez-vous, mais bien plus approfondi : demander aux participants s'ils ont terminé les laboratoires requis avant leur visite, téléchargé des données de leur pompe et/ou capteur, s'ils se sont inscrits à un portail patient (s'il en existe une dans leur clinique) et fournit d'autres informations spécifiques telles que les coordonnées de la clinique d'endocrinologie pour adultes à laquelle ils se rendront. KiT peut expliquer à quoi s'attendre à la clinique, ainsi que vous permettre de noter des notes ou des questions qu'il peut vous rappeler avant votre rendez-vous.

Et si le participant a des questions tout au long de l'année ? KiT est configuré pour reconnaître des mots-clés, comme l'hypoglycémie ou l'alcool, et envoyer des sources d'informations fiables lorsque l'utilisateur envoie par SMS une question qui correspond à un mot-clé. Cela contribue à impliquer le jeune et à lui fournir des ressources approuvées pour répondre à ses besoins.

Jusqu'à présent, 57 jeunes adultes participent à l'étude et l'équipe espère en recruter un total de 210 au cours de la prochaine année. L'équipe commence également à étudier le processus de mise en œuvre. La co-chercheuse principale, la Dre Laura Desveaux, scientifique de la mise en œuvre chez Trillium Health Partners, évaluera toutes les données recueillies et interrogera les participants pour savoir quels composants de KiT ont été les plus utilisés et ont conduit à de meilleurs résultats et pourquoi. Ce type d'évaluation détaillée permettra aider à déterminer les prochaines étapes du programme au fur et à mesure de son développement et à comprendre les résultats finaux de l’étude KiT.

De plus, pour déterminer le coût d'adaptation et de mise en œuvre du KiT, la co-chercheuse, la Dre Valeria Rac, affiliée au University Health Network (UHN) et à Diabetes Action Canada, dirige l'analyse du coût de la mise en œuvre. Cela aidera l’équipe à comprendre les coûts associés à la mise en œuvre et à la mise à l’échelle du KiT dans un environnement clinique réel.

"Le projet dans son ensemble considère l'auto-efficacité comme résultat principal et la stigmatisation liée au diabète et la préparation à la transition, et les mesures de la glycémie comme résultats secondaires", explique Shulman. "Nous espérons qu'en fin de compte, cet outil pourra aider à gérer certaines des lacunes actuellement constatées dans le processus entre les soins pédiatriques et les soins aux adultes, et à soutenir de meilleurs résultats à long terme pour les jeunes adultes atteints de diabète de type 1."

Écrit par Krista Lamb

Récemment, le Dr Calvin Ke, clinicien-chercheur du Département de médecine de l'Université de Toronto et chercheur de Diabetes Action Canada, a concentré ses travaux sur l'amélioration des soins du diabète en Ontario dans l'ensemble, et en particulier pour ceux qui reçoivent un diagnostic de type 2. diabète (DT2) avant l'âge de 40 ans.

Ce groupe particulier, qui a un DT2 d'apparition précoce, est plus à risque de développer des complications, de nécessiter des services supplémentaires et d'avoir besoin d'hospitalisations plus longues et plus fréquentes. Ke et son équipe cherchent à améliorer le parcours de soins de ces personnes atteintes de diabète afin de s'assurer qu'elles mènent une vie plus saine.

Pour ce faire, l'équipe se tourne vers Hong Kong et un projet qui connaît déjà le succès. Dans la récente publication de Ke, Soins du diabète en équipe en Ontario et à Hong Kong : un examen comparatif (Publié dans Rapports de diabète actuels), il a pu voir comment la province pourrait reprendre certaines des idées déjà utilisées à Hong Kong pour améliorer les soins au Canada. En examinant attentivement les deux systèmes, il a vu de nombreuses opportunités pour que des changements significatifs se produisent.

« Dans les centres d'éducation sur le diabète de l'Ontario, les éducateurs en diabète offrent des conseils d'experts pour aider les gens à apprendre à gérer leur diabète. Alors que de plus en plus de personnes reçoivent un diagnostic de diabète, nous devons veiller à ce que ces centres soient équipés pour répondre aux besoins changeants de notre population diversifiée. Nous pouvons tirer de précieuses leçons en comparant la manière dont les soins du diabète sont fournis dans différents pays », déclare-t-il. « Le modèle innovant de Hong Kong a été développé par le professeur Juliana Chan de l'Université chinoise de Hong Kong. Ce modèle intègre l'éducation au diabète dans un programme à plusieurs composantes qui a grandement amélioré les résultats de santé tout en réduisant les coûts. Nous avons une formidable opportunité de renforcer nos centres d'éducation sur le diabète en adaptant ces innovations pour fournir des soins de meilleure qualité et plus personnalisés, en particulier pour les personnes atteintes de diabète de type 2 à début précoce.

Actuellement, Ke travaille sur plusieurs projets visant à intégrer ces concepts dans des façons d'améliorer la pratique. Il a récemment reçu une subvention catalyseur du Novo Nordisk Network for Healthy Populations de l'Université de Toronto pour travailler sur des parcours de soins personnalisés pour les personnes atteintes de DT2 à début précoce dans la région de Peel en Ontario. Dans ce projet et dans les autres auxquels il participe, il voit un rôle vital pour le partenariat avec les patients.

« Les patients partenaires ont un rôle énorme à jouer à chaque étape de notre recherche. Les patients partenaires partagent leur expérience vécue pour aider les chercheurs à comprendre les besoins et les lacunes actuels en matière de soins du diabète. De cette manière, les patients partenaires travaillent en collaboration avec les chercheurs pour s'assurer que les interventions sont adaptées de manière appropriée pour répondre aux besoins de la communauté et combler les lacunes existantes », dit-il.

Vous pouvez en savoir plus sur le travail de Ke sur son site Internet et moin ce profil récent du Banting & Best Diabetes Centre de l'Université de Toronto.  

Histoire écrite par Krista Lamb

Bien que le Partenariat des patients dans la recherche soit au cœur de la mission d'Action diabète Canada, il était clair dès la création de l'organisation que le fait d'avoir des personnes ayant une expérience vécue à tous les niveaux de notre programmation serait un élément essentiel de notre succès. Maintenant, alors que nous passons au CAD 2.0, cet engagement envers le partenariat des patients dans la gouvernance continue de croître.

« Pour certaines organisations, des personnes ayant un vécu siègent à des comités et font partie d'équipes de recherche, mais elles ne sont pas à la tête de ces tables. Pour Action Diabète Canada, nous voulions voir l'expérience vécue représentée dans toutes nos équipes, ce qui comprend le conseil directeur qui dirige notre direction et notre comité directeur de la recherche », a déclaré Tracy McQuire, directrice générale d'Action Diabète Canada.

Le Conseil directeur d'Action Diabète Canada est dirigé par le Dr. Cindy Belle, qui est mère de deux filles atteintes de diabète de type 1. Le Dr Bell est également un scientifique très apprécié qui offre un mélange homogène de ces deux mondes.

Le partenaire patient, Pascual Delgado, est également membre du conseil directeur et, en 2023, a été nommé président du comité d'équité, de diversité et d'inclusion du réseau. Originaire de Cuba, Delgado, qui vit avec le diabète de type 2, se passionne pour la sensibilisation au diabète dans les communautés d'immigrants où il peut y avoir des obstacles à l'accès aux soins. Il pense qu'il est essentiel d'inclure les patients partenaires dans la gouvernance compte tenu de leur expérience vécue et sachant également que beaucoup auront occupé ces types de rôles de gestion dans d'autres domaines de leur carrière. "Ils peuvent apporter leur expertise nouvelle ou jamais considérée dans la communauté DAC", dit-il. "Plus important encore, s'ils viennent d'autres cultures ou d'horizons divers, cette expérience peut enrichir nos recherches, nos objectifs et nos projets."

Pour Christina Mulchandani, la nouvelle coprésidente du comité directeur de la recherche, vivre avec le diabète de type 1 depuis 2016 l'a sensibilisée à la nécessité d'une expérience vécue dans les organismes dédiés au diabète. Avec plus de 18 ans d'expérience dans les ressources humaines, elle apporte également une expérience de carrière très directe à la table. « Mon diagnostic a transformé mon orientation dans la vie », dit-elle. "Malgré la nécessité de gérer mon diabète de manière proactive, je suis déterminé à m'impliquer à plus grande échelle pour aider ma communauté vivant avec le diabète."

Cette même motivation alimente la patiente partenaire, Sylvie Dostie, qui a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de cinq ans. Membre du conseil directeur du CAD et récemment élue présidente du Cercle des patients francophones et immigrants, elle considère que la boucle de rétroaction entre les personnes ayant une expérience vécue et les chercheurs est essentielle. « Nous sommes les intermédiaires entre les patients et les chercheurs. Cela peut faciliter la communication pour tout le monde », dit-elle à propos du lien de gouvernance.

La patiente partenaire, Dana Greenberg, convient que ce lien est essentiel. En tant que professionnelle expérimentée de la collecte de fonds et personne vivant avec le diabète de type 1, elle tient à faire entendre sa voix dans l'élaboration de politiques qui soutiendront les objectifs de l'organisation. Ayant été co-chercheuse principale sur plusieurs programmes de recherche et présidente de longue date du Cercle collectif des patients du DAC, elle connaît les nombreux rôles divers que les patients partenaires peuvent jouer et comment la gouvernance peut les soutenir de manière appropriée. « Il est important pour moi de continuer à contribuer à l'élaboration de politiques liées à une participation significative des patients », dit-elle.

« Nous sommes chanceux d'avoir un groupe de patients partenaires aussi engagé et intéressé à soutenir notre travail, et nous sommes impatients de voir où leur direction nous mènera », déclare McQuire.

Histoire écrite par Krista Lamb

Pour Seeta Ramdass, l'engagement des patients est essentiel au succès de tout projet de soins de santé. C'est l'une des raisons pour lesquelles elle était ravie d'en savoir plus sur Diabetes Action Canada, où elle aurait l'occasion non seulement de jouer un rôle actif dans des projets de recherche, mais aussi d'utiliser son expérience professionnelle pour soutenir la gouvernance de l'organisation. Aujourd'hui, vice-présidente du conseil directeur du CAD et membre de plusieurs équipes de recherche et de projet, elle est en mesure d'avoir un impact réel sur les résultats de santé des personnes vivant avec le diabète.

Au départ, cependant, elle était sceptique. « Travaillant dans le domaine de la santé, j'ai plaidé pour l'engagement des patients et les partenariats avec les patients dans la recherche pendant des décennies, mais j'avais toujours l'impression que les patients n'étaient pas engagés de manière très authentique dans la recherche. C'était encore très axé sur la recherche, la science et l'organisation, et le patient était vraiment symbolique. J'étais curieux de savoir si DAC intégrait authentiquement les perspectives des patients, non seulement du point de vue de la prise en charge de la maladie elle-même, mais aussi du contexte socioculturel et de la diversité des patients. Les diverses voix des patients allaient-elles être engagées ? » Un collègue, également issu d'une minorité visible, a partagé sa propre expérience avec DAC et a encouragé Ramdass à s'impliquer.

"Il a dit:" non, je pense que tu seras content de ce que tu trouveras. Et il avait raison. J'ai trouvé que wow, oui, il y a une diversité au sein des équipes du CAD en termes de leadership et de recherche. Mais il y avait aussi une belle diversité en termes de patients et de membres de la communauté qui ont été recrutés et impliqués. Lorsque j'ai commencé à assister à des réunions avec des chercheurs et à entendre des projets, oui, la voix et la contribution du brevet étaient absolument appréciées dans le contexte culturel, et l'intérêt et l'engagement à être socialement inclusifs étaient déjà en place. Et j'aime le fait que tous ceux que j'ai rencontrés au DAC jusqu'à présent soient vraiment ouverts à l'apprentissage et qu'ils acceptent d'aller de l'avant et essaient de le mettre en œuvre. Cette authenticité compte.

En tant que personne atteinte de diabète de type 2, une maladie dont la prévalence est plus élevée dans la communauté sud-asiatique, Ramdass sait qu'un engagement symbolique n'a pas d'impact. Elle sait également que le processus de recherche n'envisage pas toujours le diabète sous l'angle de l'équité. Cette connaissance l'a amenée à entreprendre un projet avec l'équipe du Dr Joyce Dogba, qui l'a invitée à parcourir les documents de recherche de l'équipe et à fournir ses commentaires sur les moyens de faire le travail avec une optique EDI plus forte. "J'ai formulé 15 recommandations et indiqué où il y avait des possibilités de garantir que l'équité, la diversité, l'inclusion et l'accessibilité étaient prises en compte dans la méthodologie de la recherche, dans l'analyse de la recherche, puis dans la manière dont les résultats étaient rapportés. », explique Ramdass. "Et l'équipe utilise cette contribution pour faire les choses. Je peux l'entendre dans la façon dont la Dre Dogba formule les questions, adapte son langage, sa communication et sa terminologie au public de patients avec qui nous traitons - elle est vraiment un modèle de chercheuse DAC inclusive avec son engagement envers l'EDI en recherche! Pour moi, c'était formidable parce que nous contribuons à ce travail en tant que patients et savoir qu'il est mis en œuvre, souvent en temps réel, est précieux.

Cet échange d'informations est quelque chose qui plaît à Ramdass. Elle croit que même s'il est important d'avoir des voix autour de la table, tout le monde doit être engagé dans une conversation significative pour qu'il y ait un réel impact. Elle apprécie également le fait que l'équipe de DAC respecte le temps disponible d'une personne et les différentes choses auxquelles elle peut être confrontée. "En respectant les différentes fêtes religieuses des gens, en respectant le rythme auquel les gens communiquent, certaines personnes prennent un peu plus de temps pour formuler leurs pensées parce que nous avons différentes manières sociolinguistiques de nous exprimer, différents niveaux d'alphabétisation, différentes compétences linguistiques, car nous ne sommes pas tous nécessairement anglophones ou francophones, nous pouvons être allophones ou parler des langues autochtones. J'aime qu'il y ait de la patience pour permettre aux gens de s'exprimer ou de ne pas s'exprimer. Si quelqu'un n'est pas à l'aise pour aborder un sujet, nous comprenons et reconnaissons que son silence nous dit aussi quelque chose », dit-elle.

À l'avenir, Ramdass a de grands objectifs sur lesquels elle souhaite que DAC se concentre. Elle aimerait voir un engagement à rendre le langage de publication de la recherche plus sensible à la culture, inclusif et respectueux. Elle craint que le langage accusateur dans certaines des publications qu'elle a vues ne renforce la marginalisation des groupes. Elle aimerait également voir des options de communication plus larges pour ceux qui ne sont pas à l'aise de parler en anglais ou en français, et plus de travail effectué pour soutenir les populations vulnérables. Elle est encouragée par le fait que le CAD partage ces engagements et se réjouit de contribuer à orienter plus largement le processus de leur mise en œuvre.

Article rédigé par : Krista Lamb

Des chercheurs canadiens et néerlandais étudient si des changements programmés dans leur mode de vie peuvent aider à rétablir le rythme de 24 heures des personnes présentant un risque élevé de développer un diabète de type 2.

De nombreux membres de Diabetes Action Canada sont impliqués dans ce projet, y compris notre co-responsable scientifique, le Dr André Carpentier.

Lire l'histoire complète ici.

Diabetes Action Canada est fier d'être membre du Global Diabetes Compact de l'Organisation mondiale de la santé. Le Compact, qui a pour vision de « répondre au fardeau croissant du diabète dans le monde », a été lancé en 2021 pour coïncider avec le 100^th anniversaire de la découverte de l'insuline.

Composé de membres d'organisations de lutte contre le diabète du monde entier, Diabetes Action Canada se réjouit d'apprendre des autres membres et de soutenir les objectifs du Pacte visant à « garantir que toutes les personnes atteintes de diabète ont accès à un traitement et à des soins équitables, complets, abordables et de qualité. ”

La responsable de l'engagement des patients du CAD, Linxi Mytkolli, représentera le réseau lors des réunions du Compact.

En savoir plus sur le Pacte mondial de l'OMS contre le diabète.

Nous sommes heureux d'annoncer que l'exigence de l'accord de transfert de données pour les chercheurs d'utiliser Connect1d Canada n'est plus en place. Les équipes de recherche intéressées n'ont désormais plus besoin que de l'approbation du comité d'éthique de la recherche pour utiliser le service.

Cela offre beaucoup plus de flexibilité et d'accessibilité à la plateforme et nous espérons que cela encouragera beaucoup plus d'équipes de recherche à répertorier leurs études sur Connect1d Canada.

Vous souhaitez savoir comment Connect1d Canada peut vous aider à partager votre étude avec un bassin diversifié de personnes atteintes de diabète de type 1 ? Regardez notre vidéo !

Visitez Connect1d Canada pour en savoir plus.

Nous sommes heureux de célébrer la carrière de la Dre Maureen Markle-Reid, chercheuse à Diabetes Action Canada et pionnière dans la conception, la mise en œuvre, l'évaluation et la mise à l'échelle d'interventions intégrées et axées sur le patient afin d'améliorer les soins et les résultats pour les personnes âgées atteintes de multimorbidité. (> 2 maladies chroniques) dont le diabète. Elle a pris sa retraite en janvier 2023 en tant que professeure à l'École des sciences infirmières de l'Université McMaster après avoir complété 30 années de service. Le travail de Markle-Reid a eu un impact indélébile dans le domaine et elle a formé une nouvelle génération d'infirmières scientifiques qui se consacrent à poursuivre ce travail essentiel.

Markle-Reid a été nommée la toute première chaire de recherche du Canada (CRC) à l'École des sciences infirmières en 2013 et a terminé un deuxième mandat de 5 ans de sa chaire en 2022. Elle est l'une des rares infirmières à détenir une CRC. « C'était vraiment un honneur de détenir un CRC, ce qui m'a donné une occasion unique de me concentrer principalement sur ma recherche et d'encadrer la prochaine génération d'infirmières scientifiques », dit-elle. « Après être devenus CRC, la Dre Jenny Ploeg et moi avons eu la chance d'obtenir du financement des IRSC et du ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l'Ontario, et avons cofondé l'Unité de recherche sur la santé et la communauté sur le vieillissement (ACHRU). »

L'objectif global de sa recherche est d'améliorer la qualité de vie des personnes âgées atteintes de multimorbidité et de soutenir leurs partenaires de soins. Markle-Reid s'était sentie attirée par ce travail dès le début de sa carrière. Avant de terminer son doctorat, elle avait passé 10 ans dans des postes d'infirmière de première ligne et de gestion à la fois à l'hôpital et en milieu de soins à domicile et communautaires. Cette expérience lui a permis d'acquérir une connaissance directe des lacunes du système de santé, jetant ainsi les bases de son futur programme de recherche. "J'étais vraiment intéressé par la façon de résoudre certains de ces problèmes pour améliorer la qualité de vie, non seulement des patients adultes plus âgés, mais aussi pour améliorer la qualité de vie au travail des infirmières."

Travailler avec des personnes âgées l'intéressait particulièrement, car elle les voyait souvent dans son travail, mais s'est rendu compte qu'il n'y avait pas beaucoup de gens qui s'intéressaient à la gérontologie de la même manière qu'elle. Travaillant dans les hôpitaux, elle y a pensé brièvement, mais elle dit que le moment qui allait changer sa carrière s'est produit après sa transition du travail à l'hôpital au travail dans les soins à domicile et communautaires. « J'ai pensé, wow, vous pouvez faire une telle différence dans la vie des gens. Voir de première main les besoins en matière de soins et de soutien des personnes âgées vivant avec des maladies chroniques complexes, ainsi que le rôle et la valeur des infirmières pour répondre à ces besoins m'a vraiment ouvert les yeux.

Elle a dirigé ou co-dirigé de nombreux essais pragmatiques d'interventions dirigées par des infirmières pour les personnes âgées et leurs partenaires de soins dans la pratique du monde réel. Ces interventions ont été conçues conjointement avec des personnes âgées, des partenaires de soins et des décideurs politiques pour accroître la pertinence des interventions et améliorer la probabilité que les interventions soient adoptées dans la pratique du monde réel. 

L'un des principaux objectifs de la carrière de Markle-Reid a été d'intégrer les résultats de ses études dans la pratique et les politiques. Elle a travaillé en collaboration avec plus de 150 organisations et cliniciens, décideurs, patients et soignants pour produire des recherches qui répondent directement aux besoins d'information de ces groupes. Son travail a eu un impact international et national et a abouti à des solutions fondées sur des données probantes qui relèvent les défis de la multimorbidité. Ayant collaboré avec plus de 100 agences, elle et son équipe à l'ACHRU ont formé des partenariats solides et développé des études basées sur les besoins et les problèmes que ces agences ont identifiés comme des domaines de préoccupation. « Nous avons pu co-concevoir, tester, évaluer puis étendre une variété d'interventions. Ce qui me passionne, c'est que bon nombre des interventions que nous avons testées au fil des ans ont déjà été intégrées à la pratique et ont influencé les politiques », dit-elle. "Souvent, lorsque nous testons ces interventions, nous modifions la pratique au fur et à mesure que nous l'étudions."

Dans le cadre de Diabetes Action Canada, Markle-Reid et son équipe ont dirigé le programme de recherche sur les personnes âgées, et DAC a cofinancé un programme de recherche financé par les IRSC axé sur l'examen de la mise en œuvre et de l'efficacité d'un programme communautaire d'autogestion pour les personnes âgées. adultes atteints de diabète et de multimorbidité, et évaluer son évolutivité. Un essai contrôlé randomisé pragmatique dans 2 sites chacun en Ontario et en Alberta a établi la faisabilité et l'efficacité préliminaire du programme. L'objectif de ce programme de recherche financé par les IRSC était d'évaluer l'intervention dans des contextes plus diversifiés en Ontario, à l'Île-du-Prince-Édouard et au Québec. À Scarborough, en banlieue de Toronto. Les centres du diabète ont déjà commencé à intégrer des éléments de ces interventions dans leur travail.

Avec DAC, Markle-Reid a également pu continuer à nourrir sa passion pour la recherche axée sur le patient (ROP) et l'engagement des patients, ce qu'elle faisait déjà avant même d'avoir un nom. « L'engagement significatif des patients en tant que partenaires de recherche a totalement enrichi toutes nos études et le travail que nous avons effectué. L'expérience vécue que les gens apportent à la table aide à façonner la recherche et à garantir qu'elle répond aux besoins et aux préoccupations des patients et des soignants », dit-elle.

L'un des principaux objectifs de son programme de recherche a été de développer et d'encadrer la prochaine génération de leaders dans le domaine de la ROP dans le vieillissement. L'équipe de l'ACHRU a formé plus de 40 boursiers de premier cycle, des cycles supérieurs et postdoctoraux qui ont ensuite obtenu des prix prestigieux, du financement, des boursiers postdoctoraux et des postes de professeurs. L'une de ses boursières postdoctorales, la Dre Rebecca Ganann, est maintenant directrice scientifique de l'ACHRU et codirige le programme de recherche sur les personnes âgées atteintes de diabète de Diabetes Action Canada. Markle-Reid espère que davantage de stagiaires de haut calibre envisageront une carrière en gérontologie et en recherche sur le vieillissement.

Bien qu'elle ait encore au moins quelques mois de travail à faire alors qu'elle fait la transition de son programme de recherche vers un nouveau leadership et qu'elle termine plusieurs études, Markle-Reid est enthousiasmée par le passage à une vie à la retraite complète. Elle a hâte de voyager et de passer plus de temps avec ses petits-enfants. Elle peut même suivre les traces de ses parents et se lancer dans la peinture. Bien qu'elle nous manquera dans son rôle d'infirmière scientifique et de codirectrice de l'ACHRU et de la McMaster Collaborative for Health and Aging, elle a laissé un héritage qui continuera de profiter aux personnes âgées pendant des décennies.

Un article récent des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) présente les faits saillants du travail du Cercle des patients autochtones d'Action diabète Canada et du Programme de mentorat pour les jeunes autochtones (IYMP).

L'article comprend des entrevues avec le Dr Jon McGavock et la patiente partenaire Sasha Delorme, qui soulignent le travail qu'ils font pour améliorer les résultats des Canadiens autochtones vivant avec ou à risque de développer le diabète de type 2.

Lisez l'article maintenant.

En mars, Laura Syron, présidente et chef de la direction de Diabète Canada, a publié un éditorial dans Healthy Debate sur la nécessité d'accroître la recherche sur le diabète chez les femmes.

Comme elle l'écrit, "les femmes méritent mieux, y compris des études cliniques et de recherche plus réfléchies, en particulier en ce qui concerne les maladies chroniques".

Visitez le site Web Healthy Debate maintenant pour lire la pièce complète.

En janvier, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont annoncé le financement du Consortium pour l'accélération des essais cliniques (ACT) Canada, qui améliorera la capacité du Canada à mener des essais cliniques pour des thérapies qui pourraient avoir un impact positif sur la santé des Canadiens.

ACT rassemble des centaines de chercheurs répartis sur 28 réseaux, 11 unités d'essais cliniques, des patients partenaires, des membres de l'industrie de la biotechnologie, du gouvernement et d'autres experts. Diabetes Action Canada sera impliqué par sa participation au Diabetes Clinical Trial Network, dirigé par le Dr Hertzel Gerstein (directeur adjoint du Population Health Research Institute à l'Université McMaster et Hamilton Health Sciences).

Le consortium ACT, explique Gerstein, aidera à faire avancer les essais cliniques plus rapidement et plus efficacement. « Il a été reconnu qu'il existe une énorme quantité d'expertise en matière d'essais cliniques dans ce pays. Une grande partie se trouve dans différentes régions du Canada, et nous n'interagissons peut-être pas les uns avec les autres autant qu'il serait optimal. ACT contribuera à faciliter les interactions et les collaborations et à accélérer le processus d'avancement des essais.

Le Réseau d'essais cliniques sur le diabète comprend des chercheurs en essais cliniques sur le diabète de partout au pays. L'un de ses membres est le Dr Gary Lewis, qui représente non seulement son propre travail en tant qu'expérimentateur clinique, mais aussi le travail de Diabetes Action Canada. Lewis contribuera à assurer le rôle de partenariat des patients pour les essais cliniques liés au diabète qui pourraient être facilités par ce réseau. .

« L'engagement des patients est une partie importante de l'ensemble du Consortium ACT pour tous les domaines de la maladie, et l'expertise des patients liée au diabète est déjà à Diabetes Action Canada », a déclaré Gerstein. « Si ce consortium réussit, il y aura en fin de compte un solide réseau d'unités d'essais cliniques et de réseaux de recherche qui commenceront à travailler ensemble, et qui soutiendront et réaliseront des essais cliniques à fort impact, tant au Canada qu'à l'étranger. L'implication de l'expertise des patients par le biais de groupes tels que Diabetes Action Canada garantira la participation des patients à la fois à la conception et à la mobilisation des connaissances après la fin des essais.

L'ensemble du concept est celui qui, selon Gerstein, fera une réelle différence dans la façon dont les organisations canadiennes mènent et gèrent les essais cliniques, ce qui aura des résultats positifs sur les personnes atteintes de diabète et d'autres problèmes de santé. « Le principe est d'avoir un impact plus important avec des essais pour les patients et les prestataires. Je pense que ce qui est passionnant, c'est qu'il se développera, espérons-le, en une infrastructure robuste et croissante qui facilitera les essais cliniques dans tous les domaines de la maladie.

Récemment, le Dr Val Rac de Diabetes Action Canada et le patient partenaire Ryan Hooey ont participé à un webinaire de Diabetes Canada sur la rétinopathie diabétique et la perte de la vue.

Le webinaire, animé par Brooks Roche, traite de l'importance du dépistage annuel et du programme de dépistage de la rétinopathie diabétique d'Action Diabète Canada, que dirige le Dr Rac.

Regardez la vidéo maintenant!

Par Krista Lamb

En octobre 2022, la Dre Cindy Bell est devenue la nouvelle présidente du Conseil directeur d'Action diabète Canada.

Le Dr Bell est un scientifique accompli et le parent de deux filles maintenant adultes atteintes de diabète de type 1. Elle est une défenseure et une alliée de la communauté du diabète depuis plus de trente ans.

Le Dr Bell a été le chef de file canadien de l'établissement du premier partenariat entre le Conseil de recherches médicales du Canada et la FRDJ au milieu des années 1990. Ce partenariat a financé deux cycles de projets au Canada, y compris des travaux sur le Protocole d'Edmonton. De plus, elle et son mari ont organisé plusieurs tournois de golf en partenariat avec FRDJ pour amasser des fonds de recherche.

« 'J'ai passé de nombreuses années de ma carrière à travailler à la mise en œuvre de la recherche et au système de santé en particulier. Je suis ravie d'avoir cette opportunité de continuer à le faire à un autre titre », dit-elle.

En tant que scientifique, la Dre Bell apporte également une perspective de recherche à son rôle auprès de Diabetes Action Canada. Elle a pris sa retraite de son poste de vice-présidente exécutive, Développement corporatif de Génome Canada en 2021, après plus de vingt ans à des postes de direction au sein de l'organisation. Là, elle était chargée d'établir des partenariats et de fournir des conseils politiques et stratégiques sur les aspects scientifiques et autres des programmes de Génome Canada, y compris la supervision et la gestion du processus d'examen par les pairs utilisé pour établir des programmes de recherche.

Son intérêt pour le travail d'Action Diabète Canada découle de sa propre passion pour essayer de changer les systèmes de santé afin de mieux s'aligner sur les besoins des patients et des soignants. « C'est incroyablement important. Je ne sais pas combien de fois au cours de ma carrière scientifique et de ma vie personnelle, et pas seulement en rapport avec le diabète, j'ai personnellement été frustré par l'incapacité de contribuer réellement aux soins que je recevais ou qu'un être cher recevait . Ce n'est pas la faute d'un médecin ou d'une équipe de soins en particulier, mais plutôt du système », dit-elle. « Dans la dynamique entre un médecin et un patient, les patients se sentent rarement responsabilisés. Et pourtant, nous savons par expérience qu'il faut être à l'écoute des patients, il faut tenir compte de leurs expériences.

Dans son rôle de présidente du conseil directeur, elle espère s'assurer que l'équipe d'Action Diabète Canada bénéficie du soutien dont elle a besoin et de la contribution dont elle a besoin pour prendre des décisions éclairées en matière de stratégie et de programmation. Elle espère également voir le travail de l'organisation se traduire par de meilleurs résultats pour les personnes vivant avec le diabète. « Je suis très déterminé à apporter de nouvelles innovations et de nouvelles technologies au système de santé. Je pense que notre système de santé canadien doit mieux adopter de nouvelles techniques, technologies, compétences, quoi que ce soit pour accomplir ce que nous devons faire pour le patient. Cela restera toujours dans ma tête pendant que je travaille avec Diabetes Action Canada », dit-elle.

Alors que nous entrons dans la phase deux de Diabetes Action Canada, le Réseau a un objectif clair de traduire la recherche et les apprentissages de notre première phase en livrables compréhensibles et réalisables qui visent à mieux soutenir les personnes vivant avec le diabète au Canada. Pour aller plus loin, nous sommes heureux d'annoncer le soutien financier de Diabète Canada pour notre Mobilisation des connaissances et mise en œuvre de services de santé et de services sociaux équitables et rentables pour les personnes atteintes de diabète au Canada .

« Pour que tout le travail effectué au cours des six dernières années ait vraiment un impact sur la santé des personnes vivant avec le diabète, il doit être partagé efficacement », déclare Tracy McQuire, directrice générale d'Action Diabète Canada. « Notre équipe de mobilisation des connaissances, dirigée par la Dre Monika Kastner, a développé des outils pour optimiser la durabilité et l'évolutivité de nos apprentissages de recherche. Ce financement crucial de Diabète Canada garantira que les résultats sont facilement accessibles à la communauté et adoptés plus facilement dans la pratique et les politiques.

Ce financement aidera Diabetes Action Canada à intégrer un membre de l'équipe de mobilisation des connaissances à chaque programme de recherche. Cela signifie que tout au long du projet, l'accent sera mis sur la manière dont ces résultats seront expliqués, partagés et utilisés par ceux qui pourraient en bénéficier. Il s'agit d'un processus beaucoup plus efficace, car trop souvent, la mobilisation des connaissances est laissée à la fin, lorsque les changements nécessaires ne peuvent pas être apportés et que des opportunités précieuses pour une mise en œuvre réussie sont perdues. Ce nouveau processus permet également de planifier la manière de diffuser et de mettre à l'échelle les résultats de la recherche en même temps que la recherche elle-même.

« Diabète Canada se réjouit de notre partenariat continu et de notre soutien financier pour le travail continu d'Action Diabète Canada », a déclaré Laura Syron, présidente et chef de la direction, Diabète Canada. « Le programme de mobilisation des connaissances contribuera à combler le fossé entre la science et la pratique grâce à l'engagement avec la communauté du diabète. Cela est essentiel pour façonner les projets de recherche et les innovations dans les soins afin d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de diabète.

Pour la communauté de recherche d'Action Diabète Canada et en particulier nos patients partenaires, s'assurer que le travail de l'organisation va au-delà du laboratoire est une étape essentielle pour améliorer la vie des personnes atteintes de diabète. Ce nouveau financement de Diabète Canada contribuera à garantir que cela se produise.

La prochaine phase d'Action Diabète Canada est lancée, avec de nouveaux programmes et plans passionnants qui tireront parti des enseignements des six dernières années et commenceront le processus de mise en œuvre pour améliorer les résultats en matière de santé.

Cette deuxième étape est rendue possible grâce à une nouvelle ronde de financement des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et des fonds de contrepartie de nos organisations partenaires à travers le pays. Ce soutien continu aux réseaux de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) comme le nôtre nous permettra de continuer à mettre en relation des patients ayant une expérience vécue avec des chercheurs, des professionnels de la santé et des décideurs du système de santé partout au Canada.

« Action diabète Canada 2.0. est une prochaine étape importante pour notre organisation », a déclaré la directrice générale, Tracy McQuire. "Ce financement nous permettra d'étendre les découvertes que nous avons faites et de travailler avec nos partenaires pour créer des programmes durables à long terme."

Au cours de la première phase, Diabetes Action Canada a jeté les bases du succès. Les projets financés et soutenus par le Réseau ont contribué à améliorer l'accès au dépistage des maladies oculaires diabétiques et des ulcères du pied. Ces initiatives ont le potentiel de réduire les complications du diabète, y compris la perte de vision et l'amputation. L'organisation a également développé le National Diabetes Repository, qui fournit aux chercheurs un accès aux données sur les soins de santé qui peuvent être extraites pour obtenir des informations essentielles sur les besoins des Canadiens vivant avec le diabète et les moyens d'améliorer l'accès et les soins. D'autres programmes visaient à accroître le soutien aux personnes âgées atteintes de diabète et à réduire le risque de diabète pour les populations autochtones.

La phase deux du plan stratégique d'Action Diabète Canada met l'accent sur l'application et la mobilisation des connaissances, ainsi que sur les solutions numériques et axées sur les données, la surveillance communautaire et basée sur la population, le soutien en santé mentale et l'accès accru aux services de soins de santé pour les personnes issues de groupes marginalisés. De plus, Diabetes Action Canada concentrera davantage de ressources sur le soutien au changement de politique, y compris les travaux déjà en cours pour élaborer une stratégie nationale sur le diabète pour le Canada.

« Pour la communauté de recherche de Diabetes Action Canada et en particulier nos patients partenaires, s'assurer que le travail de l'organisation va au-delà du laboratoire est une étape essentielle pour améliorer la vie des personnes atteintes de diabète », a déclaré le Dr Gary Lewis, co-responsable scientifique pour Action diabète Canada. "Nous sommes impatients de travailler avec tous les membres de notre réseau pour apporter des changements réels et concrets aux membres de notre communauté du diabète."

De nouvelles recherches passionnantes des Drs. Les laboratoires de Bruce Perkins et Ahmad Haidar ont été publiés dans Nature Medicine. Ce projet examine comment une thérapie combinée pourrait avoir le potentiel d'améliorer le contrôle de la glycémie et la performance d'un pancréas artificiel.

Le papier, "Traitement d'appoint à l'empagliflozine pour l'administration d'insuline en boucle fermée dans le diabète de type 1 : un essai croisé randomisé factoriel 2 × 2" peut être consulté sur le site Web de Nature Medicine.

FRDJ et Diabetes Action Canada ont tous deux fourni un soutien financier à ce projet.

Par Krista Lamb

Le 6 juin, le Dr Gary Lewis, codirecteur scientifique de Diabetes Action Canada et directeur sortant du Banting & Best Diabetes Centre, a reçu le prix Edwin Bierman 2022 de l'American Diabetes Association (ADA). Ce prix est décerné à un chercheur qui a apporté des contributions scientifiques exceptionnelles à la compréhension et au traitement du diabète et des complications macrovasculaires. Il a été présenté dans le cadre des sessions scientifiques de l'ADA à la Nouvelle-Orléans, où Lewis était un conférencier.

Lewis, clinicien-chercheur au Réseau universitaire de santé, s'intéresse depuis longtemps à la façon dont son travail pourrait favoriser la santé globale des personnes atteintes de diabète. Au cours des deux dernières décennies, ses recherches ont apporté une contribution significative à la compréhension des lipoprotéines intestinales. « Je me suis, dès ma formation, beaucoup intéressé à toute cette question des maladies cardiovasculaires et des personnes atteintes de diabète de type 2 et de prédiabète et du syndrome métabolique. Il est très complexe de comprendre pourquoi les personnes atteintes de diabète ont des taux aussi élevés de maladies cardiaques, et c'est multifactoriel. Mais l'une des raisons est qu'ils ont des graisses sanguines anormales, également appelées lipoprotéines », dit-il.

Lorsqu'il a commencé ses travaux dans ce domaine, l'accent était mis sur le foie, qui était connu pour surproduire des particules riches en triglycérides, augmentant leurs niveaux dans la circulation. On savait également que les lipoprotéines riches en triglycérides, dérivées de l'intestin, sont augmentées après un repas. Mais l'accent mis sur les particules intestinales était sur leur clairance retardée de la circulation plutôt que sur une augmentation de leur taux de production. Une anomalie associée lorsque ces particules sont en excès, est que les lipoprotéines de haute densité (HDL), considérées comme le « bon » cholestérol, sont faibles. Pourtant, le simple fait d'augmenter la quantité de HDL par le biais de médicaments ou d'un régime alimentaire ne réduit pas le risque de maladie cardiaque. C'étaient des énigmes qu'ils voulaient résoudre. Pourquoi le foie surproduit-il des particules de graisse, l'intestin surproduit-il également des particules de graisse et pourquoi le taux de HDL est-il faible chez les personnes atteintes de prédiabète, de syndrome métabolique et de diabète de type 2 ?

Comme pour de nombreuses découvertes scientifiques, une réponse potentielle est apparue lors d'un projet initialement axé sur le foie. Travaillant avec des hamsters dorés syriens, le collaborateur de Lewis, le Dr Khosrow Adeli du Hospital for Sick Children de Toronto, a également décidé de cultiver des cellules de l'intestin de l'animal. Ils ont été surpris de voir que ces cellules de hamster résistantes à l'insuline avaient trois à quatre fois plus de chylomicrons riches en triglycérides (une forme de lipoprotéine). "Ce n'est pas seulement le foie, mais l'intestin semble devenir résistant à l'insuline et surproduire ces chylomicrons. Et nous ne le savions pas vraiment avant. C'était un moment « aha » », dit Lewis « Nous avons étudié l'effet de tout ce que nous avions fait auparavant sur le foie [dans l'intestin] et nous avons montré, à notre grande surprise, que cette production de graisse par l'intestin est hautement régulé, dans de nombreux cas par les mêmes facteurs qui contrôlent la production de particules de graisse hépatique.

Des recherches plus approfondies les ont amenés à examiner le rôle que les hormones intestinales GLP-1 et GLP-2 pourraient jouer dans ce processus, et comment elles peuvent aider à trouver des traitements. La théorie dominante à l'époque était que la quantité de graisse que vous mangez était exclusivement le moteur des particules de graisse produites par l'intestin. Bien que cela soit toujours vrai, l'équipe de Lewis a constaté que d'autres facteurs, comme les hormones, jouaient un rôle dans la régulation de la production de particules de graisse par l'intestin.

En découvrant cela, et leurs nombreuses autres découvertes importantes, Lewis s'empresse de souligner qu'ils ne savaient pas exactement ce qu'ils cherchaient ou ce qu'ils pourraient trouver - des caractéristiques de la science fondamentale ou fondamentale.

« C'était un projet plein de surprises. La première surprise a été que l'intestin surproduit des particules de lipoprotéines dans la résistance à l'insuline et le diabète. La deuxième surprise est qu'il existe un tout autre ordre de régulation qui va au-delà de ce que vous mangez : les hormones, les réseaux de neurones, les nutriments, etc. La troisième surprise est venue d'une hormone intestinale appelée GLP-2 », explique Lewis, dont les recherches ont montré que le l'hormone ne stimule pas la nouvelle sécrétion de lipoprotéines, mais qu'elle expulse et mobilise les chylomicrons déjà formés mais résidant temporairement dans les intestins. "La quatrième grande surprise est que le pompage des lymphatiques intestinaux, qui sont comme un système de drainage, est activement régulé par des facteurs qui déterminent également le taux de production de particules de graisse intestinale."

Et les surprises continuent, mobilisant Lewis pour continuer à pousser pour en savoir plus. « C'est motivé par la curiosité. Une chose en amène une autre. Nous sommes juste curieux. Nous ne savons pas. Allons-nous avoir un impact ? Peut être pas. Cela va-t-il mener à un nouveau traitement ou à une nouvelle compréhension? Nous ne savons pas. Nous continuons simplement à faire des expériences en fonction de ce que nous voyons et nous continuons à pousser », déclare Lewis, qui est un ardent défenseur de ce type de science fondamentale. C'est le travail qui doit être fait afin de mieux comprendre notre physiologie et de trouver de nouvelles et meilleures façons de traiter ou même d'éradiquer la maladie.

C'est cette passion qui a alimenté son travail avec le Banting & Best Diabetes Centre de renommée mondiale de l'Université de Toronto, où il a passé onze ans en tant que directeur. Tout au long de son mandat, qui se termine en juin 2022, Lewis s'est efforcé d'assurer un financement continu pour ce type de recherche. « Vous devez encourager et soutenir les personnes qui souhaitent faire des recherches basées sur la curiosité. Je ne vais pas dire aux gens quoi étudier. Si vous voulez étudier un récepteur particulier sur une cellule T, parce que cela vous intéresse, c'est ce que nous devons soutenir. Parce qu'on ne sait pas où ça va. La science fondamentale de base doit être soutenue.

La poursuite de ce travail – soutenant la recherche cliniquement pertinente et axée sur le patient – ​​est ce qu'il fait avec Diabetes Action Canada. L'organisation travaille actuellement sur plusieurs projets où des personnes ayant une expérience vécue sont impliquées dans le développement et la diffusion de la recherche, une façon nouvelle et innovante d'apporter une meilleure compréhension du travail important effectué dans les laboratoires.

Le programme de formation et de mentorat d'Action Diabète Canada (DAC) et Diabète Canada en collaboration avec le Réseau canadien de recherche et de formation sur les îlots (RCIRTN), le Programme canadien de cliniciens-chercheurs en santé de l'enfant (CCHCSP), l'Empowering Next-generation Researchers in périnatal and Child Health (ENRICH) et les plateformes de formation Maximize your Research on Obesity and Diabetes (myROaD) sont ravies d'annoncer l'ULTRA Scientists Day (ULtimate Trainee Retreat to Advance Scientists Day) ! Cet événement aura lieu le Le mercredi 9 novembre^th, 2022, de 8 h 30 à 4 h 40, à Calgary, Alberta avant la conférence professionnelle et les assemblées annuelles 2022 de Diabète Canada/Société canadienne d'endocrinologie et métabolisme (SCEM) qui auront lieu le 9 novembre^th- 12^th 2022.

Il s'agit d'une excellente occasion pour les apprenants de faire progresser leurs compétences en matière d'engagement des patients dans la recherche et l'intersectionnalité, la rédaction d'un plan de mobilisation/transfert des connaissances, le mentorat par les pairs et la résolution de conflits. De plus, notre Pub Scientifique est de retour ! Nos panélistes ont hâte de discuter et de répondre aux questions liées à la carrière (et à la vie) des stagiaires dans un cadre informel et amusant.

Ceux qui souhaitent s'inscrire à la Journée des Scientifiques ULTRA doivent remettre un devoir pour l'atelier d'écriture afin de garantir leur inscription. Cette mission doit comprendre une proposition de recherche de deux pages et plan d'application des connaissances d'une demi-page. Le devoir sera évalué et discuté par vos pairs dans des groupes de travail et par des examinateurs chevronnés pendant l'atelier. Vous pouvez soumettre une demande de bourse récente ou à venir, car vous obtiendrez des commentaires d'autres stagiaires et professeurs qui pourraient renforcer la proposition ou une toute nouvelle soumission pour un projet que vous aimeriez aborder à l'avenir. REMARQUE : Tous les détails concernant les devoirs se trouvent dans le formulaire d'inscription.

Action contre le diabète Canada fournira les avantages suivants pour le 30 premiers stagiaires qui s'inscrivent à la Journée des Scientifiques ULTRA :

• Inscription gratuite à la conférence professionnelle de Diabetes Canada/CSEM à partir du 9 novembre^th- 12^th (Inscription hâtive : 248 $/personne comprend une adhésion gratuite à Diabète Canada)
• 2 nuits d'hébergement (8 novembre^th 9^thp. 2022)

Pour vous inscrire à la Journée des scientifiques ULTRA, veuillez cliquer sur le lien suivant et remplir le formulaire : Inscription Journée des Scientifiques ULTRA. Dans le formulaire d'inscription, vous trouverez également le lien et le code pour vous inscrire au Conférence professionnelle Diabète Canada/CSEM 2022.

Si vous avez des questions/commentaires concernant cet événement, veuillez envoyer un courriel à Michelle Murray à michelle.murray@umoncton.ca.

Par Krista Lamb

Bien que l'implication des personnes vivant avec le diabète soit devenue un élément critique et efficace du processus de recherche ces dernières années, ce n'est toujours pas la norme dans la recherche fondamentale. C'est le genre de recherche en laboratoire qui examine les aspects physiologiques du diabète, comme les cellules et les gènes. Pour de nombreux chercheurs dans ce domaine, il n'était pas clair comment l'expérience vécue pouvait jouer un rôle dans leur processus.

Cela commence à changer, et une publication récente dirigée par le Dr Rob Screaton du Sunnybrook Research Institute met en évidence le rôle important de ceux qui ont une expérience vécue dans les projets de sciences fondamentales.

L'idée de ce projet a été conçue lors du cours de biologie des îlots du Réseau canadien de recherche et de formation sur les îlots à l'Université de Toronto à l'été 2021. Il a été dirigé par des étudiants, qui ont élaboré un examen de la recherche sur les îlots et le diabète effectuée pendant la pandémie. Ce qui a rendu ce processus unique, c'est la façon dont l'équipe de recherche a consulté les patients partenaires d'Action diabète Canada pour connaître leur point de vue sur la recherche sur les îlots et comment ils comprenaient les progrès dans le domaine.

De plus, l'équipe a rédigé l'intégralité de la revue à la fois dans une version académique et dans une version utilisant des termes profanes et facile à comprendre par le public.

"Il y avait plusieurs vrais positifs associés au partenariat avec des personnes atteintes de diabète dans cette revue de la littérature sur la biologie des îlots", déclare Screaton. « Comment intégrer les perspectives des patients dans la recherche au chevet qui implique les patients directement, de manière tangible, est relativement simple, mais comment impliquer les patients dans la recherche fondamentale a jusqu'à présent manqué de feuille de route. Dans ce projet, nous avons pu informer les patients sur les recherches en cours et obtenir leur point de vue sur ce qui était le plus significatif pour eux. Un message fort que nous avons entendu était que l'utilisation des cellules souches comme thérapie potentielle était accueillie avec inquiétude.

Screaton et tous les membres de l'équipe ont été impressionnés par le niveau d'intérêt et les précieuses informations que les participants ont apportées à la table. Il a estimé que c'était une bonne occasion de montrer comment ces types de collaborations peuvent être utiles à la science fondamentale. « Ce projet, commençant par une revue de la littérature actuelle, a ouvert de nombreuses opportunités de partenariat nouvelles et passionnantes entre les chercheurs et les patients partenaires, pour permettre l'application des connaissances et pour souligner l'importance cruciale de la recherche fondamentale pour trouver de nouvelles thérapies et de nouveaux remèdes. ," il dit.

« Une idée qui a émergé était que peut-être toutes les publications scientifiques, en plus d'un résumé scientifique et même des résumés graphiques, les deux normes actuelles, devraient également avoir un résumé vulgarisé. Rédigé par les auteurs scientifiques en partenariat avec des personnes touchées par la maladie en question, cela aiderait à communiquer non seulement les résultats passionnants de la recherche, mais aussi sa signification et son importance potentielle pour les personnes touchées par la maladie. La soif de connaissances n'est pas seulement dans la population des chercheurs - c'est aussi dans les populations de personnes vivant avec ou affectées par la maladie.

Le document est en libre accès et disponible dès maintenant sur le site Web du Journal canadien du diabète.

En avril, le programme Solutions de santé numériques pour l'apprentissage des systèmes de santé d'Action diabète Canada a reçu une subvention de projet pilote de champions des données de l'Alliance de recherche numérique du Canada. Cette subvention soutiendra les travaux en cours de notre équipe alors qu'elle cherche des moyens d'utiliser les données sur la santé pour améliorer les résultats pour les personnes atteintes de diabète.

« Au cours des six dernières années, Diabetes Action Canada a effectué un travail considérable pour trouver des moyens d'exploiter efficacement la puissance des données pour aider les personnes atteintes de diabète. De notre Répertoire national du diabète à nos initiatives de collaboration avec des organisations partout au Canada, nous avons vu à quel point les données sont précieuses pour améliorer les résultats », a déclaré Tracy McQuire, directrice générale d'Action Diabète Canada. « Ce financement de la Digital Research Alliance of Canada nous permettra de poursuivre et d'étendre ce travail en soutenant le salaire d'un membre de l'équipe qui se consacre uniquement à ce domaine.

L'Alliance pour la recherche numérique du Canada joue un rôle essentiel dans l'avancement de la Stratégie nationale d'IRN du gouvernement du Canada. Il coordonne et finance les activités liées et incluant l'informatique de recherche avancée, la gestion des données de recherche et les logiciels de recherche. La subvention des champions des données « vise à renforcer la capacité de recherche nationale et à réaliser les Mandat de l'Alliance créer un vaste écosystème intégré d'infrastructure de recherche numérique (IRN) canadienne. Plus précisément, l'appel répondra aux besoins de la communauté de la recherche liés à la gestion des données de recherche (GDR), tout en favorisant un environnement DRI équitable et inclusif au Canada.

Champions des données de l'Alliance de recherche 2020-23 : https://alliancecan.ca/latest/news/announcing-2022-2023-data-champions

La chercheuse de Diabetes Action Canada, la Dre Maureen Markle-Reid, est la responsable scientifique de ce programme et la Dre Rebecca Ganann de Diabetes Action Canada est la responsable par intérim de la collaboration.

Par Krista Lamb

Le 31 Mars^st, le gouvernement du Canada a annoncé un nouveau financement pour soutenir les programmes de formation et de perfectionnement dans le domaine des soins de santé. Action Diabète Canada est heureuse que notre nouveau codirecteur du programme de formation et de mentorat, le Dr André Tchernof à l'Université Laval, ait reçu l'un de ces prix, intitulé Maximisez votre recherche sur l'obésité et le diabète (myROaD) : plateforme pancanadienne de formation et de mentorat, des molécules aux communautés.

Le projet, qui vise à soutenir les chercheurs en début de carrière dans le domaine du diabète, de l'obésité et du cardiométabolisme, contribuera à assurer l'excellence de la formation pour ceux qui envisagent une carrière dans ce domaine. « C'est un bon moment », dit Tchernof, qui a collaboré avec des programmes de soins de santé à travers le pays pour élaborer le plan de cette plateforme. « Lorsque nous avons rencontré tous les enquêteurs des centres à travers le Canada, nous avons été vraiment impressionnés par l'enthousiasme de toutes les équipes.

Comme pour tous les projets d'Action Diabète Canada, les patients partenaires seront impliqués à chaque étape du processus. Les unités de soutien de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) de l'Ontario, du Québec et des Maritimes ont participé à la planification, tout comme plusieurs organismes axés sur les patients. Tchernof note que parce qu'il y a une unité SRAP à l'Université Laval, où se trouve son laboratoire, il s'attend à ce qu'ils soient très impliqués dans tous les aspects du projet à mesure qu'il avance.

La nouvelle plateforme, qui mettra l'accent sur l'équité, la diversité et l'inclusion, offrira une formation interdisciplinaire et un mentorat qui aideront les participants à développer les compétences dont ils ont besoin pour exceller dans le domaine. Cela comprendra des éléments tels que la communication scientifique, la mobilisation des connaissances et la rédaction de demandes de subvention, ainsi que des informations spécifiques à la recherche sur le diabète et l'obésité.

Diabetes Action Canada a toujours préconisé l'intégration du sexe et du genre et des modes de connaissance autochtones dans la recherche et est heureux de voir cela comme une exigence de cette subvention. Le programme soutiendra également la formation sur les préjugés inconscients, qui est une compétence essentielle pour les étudiants et les stagiaires.

« À une époque où se fier aux preuves scientifiques n'a jamais été aussi important, notre gouvernement reconnaît la nécessité d'investir dans la prochaine génération de talents qualifiés en recherche en santé. Cette nouvelle plateforme aidera à combler une lacune dans les possibilités de développement de carrière offertes aux stagiaires et aux chercheurs en début de carrière et permettra au Canada de créer les connaissances scientifiques dont nous aurons besoin pour bâtir un avenir plus résilient », a déclaré l'honorable Jean-Yves Duclos, ministre de La santé dans l'annonce du gouvernement.

Lisez l'annonce des IRSC ici!

A probleme special of Healthcare Quarterly se concentre sur l'impact de la recherche en partenariat avec les patients en Ontario.

Plusieurs des projets présentés proviennent de chercheurs de Diabetes Action Canada et fournissent des résultats de travail avec les patients partenaires de Diabetes Action Canada.

La Dre Rebecca Ganann de l'Université McMaster a coécrit un article sur Renforcer et accélérer les impacts de la recherche axée sur le patient.

Le Dr Monica Parry a co-écrit un article sur Renforcement des capacités pour la recherche axée sur le patient : Utilisation d'aides à la décision pour traduire les données probantes en pratiques, politiques et résultats.

Lisez le numéro spécial en ligne dès maintenant.

Par Krista Lamb

Alors que Diabetes Action Canada termine ses six premières années de financement, les membres de notre réseau changent également. Un changement majeur est que le Dr Alex McComber, qui a dirigé de manière experte notre cercle de patients autochtones et codirigé notre programme sur la santé des peuples autochtones depuis 2016, quittera ses fonctions.

McComber, membre de la communauté Kanien'kehá:ka de Kahnawake, est venu à Diabetes Action Canada avec une riche expérience de son travail avec le programme de prévention du diabète de l'école de Kahnawake, où il a été facilitateur d'intervention en prévention du diabète, coordonnateur de la formation et directeur général. . Il a été un atout incroyable pour aider Diabetes Action Canada à développer des programmes de recherche qui avaient des patients partenaires autochtones au premier plan et qui ont soutenu son message d'autonomisation personnelle pour des modes de vie sains comme clé de la guérison des traumatismes multigénérationnels.

« Vous ne pouvez pas parler de diabète au Canada sans commencer par Frederick Banting et Charles Best. Vous ne pouvez pas parler de prévention, de soins et d'érudition communautaires du diabète dirigés par des Autochtones sans parler d'abord du Dr Alex McComber », déclare le Dr Jon McGavock, qui codirige le programme de santé des peuples autochtones pour Diabetes Action Canada. « Chaque scientifique de ma génération fait référence au travail révolutionnaire, guidé par la vision et le respect d'Alex pour les façons de savoir et de faire des Haudenosaunee. D'un point de vue universitaire, ce travail a façonné la recherche communautaire et la recherche sur la santé autochtone au Canada telles que nous les connaissons aujourd'hui. Travailler aux côtés d'Alex, c'est travailler aux côtés de l'un des plus grands universitaires canadiens dans notre domaine.

McComber, qui est professeur adjoint au Département de médecine familiale de la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l'Université McGill à Montréal, poursuivra ses recherches dans les domaines de la prévention du diabète, de la promotion de la santé autochtone, de la mobilisation communautaire, du mentorat et des méthodologies de recherche autochtones.

« Diabetes Action Canada a eu la chance d'avoir Alex à la tête du cercle des patients des peuples autochtones et de guider la vision de la façon dont notre réseau s'est engagé avec et honoré les voix autochtones au Canada », a déclaré McGavock. « Les réalisations académiques d'Alex et sa vision générationnelle de la recherche en santé autochtone ne sont rien en comparaison de son humanité et de son amitié. Le monde est un meilleur endroit grâce au cadeau que le créateur nous a fait, Alex McComber. Un guerrier dont l'engagement envers la justice pour son peuple n'a d'égal que la taille de son cœur et l'amour de ses amis et des personnes avec lesquelles il travaille. Travailler avec Alex a été l'un des plus beaux cadeaux de ma carrière et de ma vie jusqu'à présent. Ma vie est plus riche et mon monde est meilleur grâce au cadeau que le créateur m'a offert sous la forme de l'amitié et du mentorat d'Alex. J'espère que c'est le début du prochain chapitre de cette relation. Niá:wen ki' wáhi, Alex.

Le Cercle des patients autochtones d'Action diabète Canada est maintenant coprésidé par Tamara Beardy.

Par Krista Lamb

Le 3 Mars^rd, Brain Canada et FRDJ ont annoncé les gagnants de leur concours de subventions d'équipe Aborder la santé mentale dans le diabète de type 1. Diabetes Action Canada était ravi que l'un de nos projets soutenus ait été sélectionné.

Le Dr Peter Selby du Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH) sera le chercheur principal qui se penchera sur les « soins complets fondés sur la technologie pour les jeunes adultes atteints de diabète de type 1 (DT1) en détresse liée au diabète ». Il est rejoint par les co-investigateurs Drs. David Castle et Gillian Strudwick de CAMH et le Dr Diana Sherifali de l'Université McMaster, qui co-dirigent également le nouveau programme de recherche sur la santé mentale et le diabète pour le DAC, ainsi que le Dr Bruce Perkins du Leadership Sinai Centre for Diabetes et le Dr. Peter Senior, directeur de l'Alberta Diabetes Institute, qui dirige le programme Innovations in T1D. Cinq patients partenaires d'Action Diabète Canada ont aidé à élaborer la demande de subvention et ils seront à la table tout au long de la planification de cette proposition de recherche.

Ce projet vise spécifiquement à co-développer des soutiens efficaces pour aider les personnes âgées de 18 à 29 ans atteintes de DT1 à gérer la détresse liée au diabète, une condition qui touche plus de 40 % des personnes vivant avec la condition. La détresse liée au diabète est le fardeau émotionnel et les soucis qui accompagnent la nécessité de constamment gérer soi-même le diabète.

« Nous avons entendu des personnes vivant avec le diabète à quel point et à quel point la détresse liée au diabète est importante », déclare Perkins. « Cette équipe cherche à aider les gens à identifier la détresse et à y faire face en utilisant les soins virtuels. Nous sommes convaincus que cela pourrait changer la façon dont le système de soins de santé aide réellement de vraies personnes avec de vrais problèmes de manière efficace.

Avec un nombre croissant de personnes utilisant la technologie pour les aider à gérer leur diabète, ce projet intègre des technologies éprouvées comme le chat vidéo et les SMS pour offrir un soutien en santé mentale. Le programme en cours d'élaboration utilise des techniques de, Le programme Santé optimale, qui a été conçu pour explorer l'origine du bien-être chez chaque personne et pour soutenir ceux qui l'utilisent pour promouvoir l'autonomie face aux défis de la vie. Avec des experts formés en santé mentale et en diabète qui guident le processus, l'espoir est de réduire en toute sécurité les obstacles aux ressources nécessaires.

« Pour améliorer les approches centrées sur le patient, nous pourrons co-concevoir et tester la technologie pour combler les lacunes dans la prestation des soins entre le système de santé mentale et les soins du diabète et donner aux gens les moyens de gérer leur propre bien-être corps-esprit », déclare Selby.

Pour les patients partenaires impliqués dans la phase de planification de la recherche, l'accès à des systèmes de soutien appropriés et l'éducation sur la façon de trouver ces ressources étaient des priorités clés. Actuellement, les interventions de santé mentale axées sur le diabète sont limitées, en particulier en dehors des grands centres urbains. Il est également difficile de trouver des prestataires de soins de santé expérimentés dans le diagnostic ou le traitement de la détresse liée au diabète. La technologie peut être en mesure d'aider en tirant parti des ressources disponibles et en réduisant les obstacles à l'accès, mais elle ne peut être utile que si elle est conçue avec les besoins uniques des personnes vivant avec le diabète au premier plan.

"Je pense que tout le monde avec le DT1 lutte à un moment donné avec la détresse du diabète et la santé mentale, mais cela est rarement soulevé avec les fournisseurs de soins de santé", explique Senior. « Il serait facile pour les chercheurs de proposer une solution basée sur des hypothèses ou leur perspective étroite. Cependant, à moins que nous ne prenions le temps d'entendre les personnes vivant avec le diabète parler de la façon dont elles vivent le problème et de les laisser diriger la conception d'une solution, il y a un risque énorme que nous manquions la cible.

L'équipe de recherche comprend également le chercheur de Diabetes Action Canada, le Dr Joe Cafazzo, et l'équipe de Connect1d Canada. Le projet commencera la phase initiale du projet ce printemps.