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Author: Linxi Mytkolli

Pleins feux sur la recherche axée sur le patient à l’occasion du mois de la sensibilisation au diabète

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sensibilisation au diabète

Novembre est le mois de la sensibilisation au diabète, une occasion pour Action diabète Canada de mettre en évidence ses travaux dans la prestation de soins de santé orientés par les patients et la recherche qui sont universellement accessibles et conçus pour prévenir le diabète et ses complications.

Action diabète Canada fait partie du programme de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) des Instituts de recherche en santé du Canada voué à l’intégration complète des patients au processus de recherche sur les interventions en santé.

« Les chercheurs et professionnels de la santé mettent au point des stratégies ou des programmes visant à venir en aide aux personnes vivant avec le diabète en mettant à profit l’ensemble de leurs compétences et connaissances professionnelles. Mais, ils oublient souvent de tenir compte des réalités du quotidien d’une personne vivant avec le diabète, ce qui fait que le projet a moins d’impact, déclare le Dr Gary Lewis, coresponsable scientifique à Action diabète Canada. En intégrant le vécu et l’opinion des patients qui collaborent à l’élaboration de nos programmes de recherche, nous pouvons formuler des solutions qui répondent aux besoins du patient, éliminent les principaux obstacles à l’accès aux soins de santé et accroissent les chances de succès de la mise en œuvre. »

Action diabète Canada a mis au point de multiples programmes avec ses patients partenaires qui témoignent de l’importance de cette collaboration vitale pour le développement d’interventions réussies en matière de soins de santé.

« Que ce soit par l’amélioration de l’accès au dépistage de la rétinopathie diabétique (dommages aux yeux), par des programmes de soutien améliorés pour les aînés atteints du diabète ou par l’amélioration de la résilience et du bien-être des jeunes autochtones afin de prévenir le diabète, nous savons maintenant comment mieux répondre aux besoins des personnes vivant avec le diabète, dit la Dre Catharine Whiteside, directrice générale de Diabète action Canada. Notre mission est d’améliorer l’expérience des patients et des professionnels de la santé, ainsi que les résultats pour la population, et de réduire les coûts des soins de santé liés au diabète. »

À ce jour, Diabète action Canada a soutenplus de 40 projets de recherche, y compris :

  • La création du tout premier Répertoire national du diabète, une plateforme sécurisée contenant des renseignements anonymes provenant de plus de 110 000 personnes vivant avec le diabète dans plusieurs provinces. Ce répertoire permet aux chercheurs d’avoir accès à de l’information qui est utilisée pour étudier les facteurs de risque liés au diabète, comme l’hypertension et un taux élevé de cholestérol, et de mettre au point des interventions favorisant de meilleurs résultats. Les données, qui ne contiennent aucun renseignement permettant d’identifier les patients, sont gérées de façon sécurisée, et leur utilisation est approuvée par une équipe de patients partenaires et de professionnels de la santé qui a établi des directives précises quant au moment et à la manière d’utiliser ces données aux fins de recherche.
  • Le développement continu d’un programme de dépistage rétinien à distance, conçu pour améliorer l’accès aux examens de la vue pour les personnes vivant avec le diabète. Cette approche a fait ses preuves en matière d’efficacité et de rentabilité dans le diagnostic de maladies oculaires liées au diabète qui étaient non diagnostiquées chez les populations à risque élevé associées à des taux de dépistage plus faibles. Le dépistage précoce de la rétinopathie diabétique et son traitement permettraient d’éliminer le diabète comme cause première de cécité chez les Canadiens en âge de travailler.
  • Des études menées par des membres d’Action diabète Canada révèlent une hausse du nombre d’amputations liées au diabète en Ontario au cours des 10 dernières années. L’une des complications liées au diabète les plus craintes, les ulcères du pied sont associés à une perte de la fonction nerveuse et à la maladie vasculaire périphérique qui peut, dans certains cas, entraîner l’amputation des membres. Les personnes vivant avec le diabète veulent des interventions qui permettraient d’éliminer les obstacles et de mieux répondre à leurs besoins quotidiens, y compris un accès régulier à des podologues afin de mieux prévenir et traiter les ulcères du pied. Le programme financé par Action diabète Canada rend possible cet accès – collaborant avec les experts et les patients dans le but de réduire le risque d’amputation.

« Action diabète Canada a créé une communauté collaborative avec les patients partenaires qui travaillent directement avec les chercheurs et professionnels de la santé, déclare la Dre Whiteside. Nous prévoyons des résultats qui transformeront la trajectoire de santé de tous les Canadiens qui sont aux prises avec le diabète et qui courent le risque de complications. »

Visitez le site Web d’Action diabète Canada et suivez-nous sur Twitter pour en savoir plus au sujet de ces programmes durant le mois de la sensibilisation au diabète.

Action diabète Canada présente la recherche axée sur le patient lors de la conférence professionnelle 2019 de Diabète Canada

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La conférence professionnelle annuelle de Diabète Canada s’est tenue à Winnipeg, au Manitoba, du 2 au 5 octobre 2019.  À nouveau cette année, Action diabète Canada a donné le coup d’envoi en animant la journée des stagiaires qui a précédé la conférence.  Ce fut la journée des stagiaires ayant connu le plus de succès à ce jour, avec 29 participants.  Nous nous sommes entretenus avec Ruth Ndjaboue Njike, Ph. D., stagiaire d’Action diabète Canada, qui était présente. Elle a obtenu une bourse postdoctorale 2019-2021. Elle a eu la gentillesse de nous faire part de son expérience.

Cliquez ici pour lire l’histoire en entier

 

Prix d’application des connaissances 2019-2020 d’Action diabète Canada pour étudiants des cycles supérieurs et postdoctoraux

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En mai, le programme d’application des connaissances d’Action diabète Canada a lancé son deuxième concours de bourses pour étudiants des cycles supérieurs et postdoctoraux. Au total, cinq soumissions ont été reçues. Elles ont été évaluées par les chercheurs et les patients partenaires.Cette année, le programme d’application des connaissances a remis deux bourses d’un an d’une valeur de 19 000 $ à des étudiants des cycles supérieurs et une bourse d’un an d’une valeur de 40 000 $ à un étudiant postdoctoral. Nous sommes heureux d’annoncer le nom des lauréats de l’édition 2019-2020 du concours annuel de bourses d’application des connaissances pour étudiants des cycles supérieurs et postdoctoraux.

  • Choumous Mannoubi (bourse de doctorat) – Conception d’une plateforme de télénutrition pour la gestion thérapeutique des patients souffrant de maladies chroniques – Université de Montréal, Superviseure : Brigitte Vachon; co-superviseure : Dahlia Kairy
  • Jaime Boisvenue (bourse de doctorat) – Comprendre l’expérience du vécu avec le diabète de type 1 et ses motivations pour la recherche d’éducation sur le diabète : une initiative de Canadian Dose Adjustment for Normal Eating (CanDAFNE) – Université de l’Alberta, Superviseure : Rose Yeung
  • Lydi-Anne Vézina-Im (bourse postdoctorale) – Hygiène du sommeil et habitudes de sommeil chez les adultes souffrant de diabète de type 2 : favoriser la compréhension pour prévenir les complications liées au diabète – Université Laval, Superviseure : Sophie Desroches; co-superviseur : Charles M. Morin

Félicitations à tous les récipiendaires et bonne chance dans vos projets de recherche!

Groupe d’application des connaissances d’Action diabète Canada

Diabetes Action Canada Knowledge Translation Graduate and Postdoctoral Fellowship Awards 2019-2020

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In May, the Diabetes Action Canada Knowledge Translation Research Program launched its second Knowledge Translation Graduate and Postdoctoral Fellowship Competition. A total of five applications were received and evaluated by researchers and Patient Partners.

This year, the Knowledge Translation Program granted two doctoral fellowships, of 19,000/year for one year, and one postdoctoral fellowship award, of $40,000/year for one year. We are pleased to announce the successful recipients of the fellowship awards for this year’s KT Graduate and Postdoctoral Fellowship Awards Competition 2019-2020.

  • Choumous Mannoubi (doctoral fellowship) – Design of a tele-nutrition platform for the therapeutic management of patients with chronic diseases – Université de Montréal, Supervisor: Brigitte Vachon; Co-Supervisor: Dahlia Kairy
  • Jaime Boisvenue (doctoral fellowship) – Understanding the type 1 diabetes lived experience and its motivations in seeking diabetes education: A Canadian Dose Adjustment for Normal Eating (CanDAFNE) Initiative – University of Alberta, Supervisor: Rose Yeung
  • Lydi-Anne Vézina-Im (postdoctoral fellowship)Sleep hygiene behaviors and sleep patterns in adults with type 2 diabetes: Understanding to help prevent diabetes complications – Université Laval, Supervisor: Sophie Desroches; Co-Supervisor: Charles M. Morin

Congratulations to all the DAC Knowledge Translation Awardees and good luck with your research projects!

Diabetes Action Canada Knowledge Translation Group

Diabetes Action Canada highlights Patient-Oriented Research at the 2019 Diabetes Canada Professional Conference

Diabetes Canada held its annual Professional Conference in Winnipeg Manitoba on October 2nd – Oct 5th, 2019.  Diabetes Action Canada once again kicked off the event by hosting a pre-conference trainee day.  This was the most successful Trainee Day yet with 29 attendees.  We as an opportunity to connect with one of our Diabetes Action Canada trainees, Dr. Ruth Ndjaboue Njike, who attended the event and is a 2019-2021 postdoctoral fellowship awardee. Ruth was kind enough to share her perspectives on her experience below.

I had the opportunity to attend the Diabetes Action Canada Trainee Day first in 2018.  Then it was such a great experience for many reasons, but the recent 2019 Trainee Day was even better. It all started with the interactive layout of the room.  Everyone was seated in small groups around a round table, leading to a more casual environment.  Spending almost the whole day with the same people was itself an ice-breaking activity!  People seated with me were from different academic background (basic science, health profession science, medicine and social science) and as the day progressed, we learnt about each other.

Click to read Ruth’s full story


On Thursday October 4th, 2019 Diabetes Action Canada was honoured to host a symposium on the Role of Patient-Oriented Research in the Development of New Models of Care.  This symposium featured threes talks from our research Network highlighting successful patient engagement in research planning, design and implementation.  These talks included:

  1. “Transforming Type 1 Diabetes Care – a digital platform to accelerate research and build community”, presented by Kate Farnsworth, Dr. Shivani Goyal and Dr. Peter Senior from the Innovations in Type 1 Diabetes Program. This talk highlighted the patient co-design process in building a digital platform to connect those living with type 1 diabetes with clinical research opportunities
  2. “Engaging Patient Partners in Co-Design of a Community-Based Self-Management Intervention for Older Adults with Diabetes and Multiple Chronic Conditions” presented by Frank Tang, Dr. Maureen Markle-Reid and Dr. Jenny Ploeg from the Aging, Community and Population Health Program. This talk discussed the role of Patient Partners in their community-based intervention to promote health aging at home for individuals with diabetes and multiple co-morbidities.
  3. “Indigenous Partners Empowering Wholistic Approaches to Wellness” presented by members of the Indigenous Patient Circle, Dr. Alex McComber, Sasha Delorme, Kenya Beardy, Barb Nepinak, and Philina Sky. This talk featured the narratives of the members of the Indigenous Patient Circles and the personal and community struggles experienced when living with diabetes.

This event was very well attended and provided an opportunity for Diabetes Action Canada to promote patient-oriented research and its application in research to improve models of care at both the community and personal level.

L’opinion des patients transforme la recherche dans les bases de données

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Comment savoir le nombre de personnes vivant avec le diabète dans une province? Ce chiffre augmente-t-il ou diminue-t-il? Les personnes vivant avec le diabète de type 2 courent-elles plus ou moins de risques de faire un infarctus après 50 ans? Les personnes ayant le diabète de type 1 et qui se servent d’une pompe à insuline ont-elles moins de complications associées au diabète que les personnes qui ne se servent pas de pompe?

Les chercheurs sont en mesure de répondre à toutes ces questions s’ils ont accès à des données sur les personnes vivant avec le diabète. Voilà l’une des principales raisons pour lesquelles Action diabète Canada a mis sur pied le Répertoire national du diabète. Le Répertoire est un outil dont peuvent se servir les chercheurs pour analyser l’information sur les personnes vivant avec le diabète partout au Canada afin d’améliorer les résultats en matière de santé et de prévenir les complications. L’utilisation des données est supervisée par des patients partenaires dévoués qui collaborent avec des chercheurs, des fournisseurs de soins et des experts de la vie privée et du droit. Il n’est toujours pas fréquent qu’un organisme de recherche intègre des patients à la gouvernance d’un tel projet et, comme le souligne un article récent du numéro d’avril 2019 du British Medical Journal, cette approche collaborative a été un franc succès.

Cliquez ici pour lire l’histoire en entier

How the Patient voice is Transforming Database Research

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How do we know the number of people living with diabetes in a province? Is that number going up or down? Are people living with type 2 diabetes more or less likely to have a heart attack after they turn 50? Does a person with type 1 diabetes using an insulin pump have fewer diabetes related complications compared to those without an insulin pump?

These are all questions researchers are able to answer when they have access to data about people living with diabetes. It’s one of the core reasons Diabetes Action Canada has developed the National Diabetes Repository (NDR). The NDR is a tool researchers can use to better analyze information about people living with diabetes across Canada in order to support improved health outcomes and prevent complications. Oversight of the use of the data is through dedicated Patient Partners working alongside researchers, healthcare providers and experts in privacy and law. It is still uncommon for a research organization to incorporate patients into the governance of a project like this and, as highlighted in a recent article in the April 2019 edition of the British Medical Journal, this collaborative approach has been extremely successful.

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Opening Letter from Gary and Jean-Pierre

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Each year we see amazing strides in patient engagement within our research activities.   This year, some of these successes in patient engagement were highlighted at the 2019 Diabetes Canada Professional Conference during a 90 minute symposium. Dr. Ruth Ndjaboue, one of trainees, presents her perspectives on patient engagement and the pre-conference trainee day in this newsletter.

Over the past year, Diabetes Action Canada has engaged in performance assessment to better understand the impact of our activities in fulfilling our mission of improving health outcomes for persons living with diabetes. An in-depth Network Evaluation prepared by the research teams of Drs. Val Rac and Mathieu Ouimet has revealed the importance of our growing inter-disciplinary collaborations that evolve around the experiential knowledge and perspectives of our Patient Partners. Internal communication among our members has emerged as an area for improvement. We have not engaged a Communications Consultant, Krista Lamb, who is assisting us in improving the readability and accessibility of the information generated by our Network including through social media.  The Network Evaluation Report has been shared internally with our Operations and Management Committee as well as externally with CIHR and the external review committee. The content will be shared more broadly, once the peer-reviewed publications are in press in the near future.

The External Scientific Review of Diabetes Action Canada, which concluded at the end of November, was recommended by our leadership and Steering Council (although not required  by CIHR).  The panel of four external reviewers with expertise spanning all aspects of our SPOR Network activities, conducted interviews with Patient Partners, Researchers, Steering Council and Staff members to gather information and insight about our research and organizational structure.   Although a detail report is still pending we heard preliminary positive and constructive feedback from the panel and we look forward to acting on their recommendations. We want to thank all of those members of our Network who took the time to attend the external review in person, particularly those who travelled from across the country.

We hope you enjoy the stories in this newsletter as we strive to make the content more interesting to read.  We feature interviews with both Dr. Charles de Mestral on his recent media appearance and publication on diabetes-related lower limb amputations in Ontario and with our National Diabetes Repository team and how the repository is being used in research projects.  Finally, we share the recent press release for Research Canada, highlighting our patient-oriented research for diabetes awareness month. Finally, we wish to congratulate the recipients of our Knowledge Translation scholarship awards who are listed in this publication.

Wishing you all a happy a restful holiday season.

 

The Indigenous Youth Mentorship Program (IYMP) has released the report from its National Gathering!

On March 20th & 21st, the Indigenous Youth Mentorship Program (IYMP) team members from across Canada came together in Calgary, Alberta for the 3rd Annual National Team Gathering. The primary goal of the gathering was to review progress over the past 2 years, share new data/information gathered within each door and set a preliminary direction for the next 5 years as a Pathways Component 3 Research Team.  The event held a series of the team building exercises, learning opportunities, story telling, and indigenous ceremonies as the team plans for the future of IYMP.

To learn more about this event you can download the full report here

Taking steps in the right direction to prevent diabetes-related amputation

That Dr. Charles de Mestral spent the morning before our interview at Queen’s Park advocating for improved wound care for people with diabetes in Ontario should not be surprising. The researcher and vascular surgeon at St. Michael’s Hospital has become a passionate voice for the need to stem the tide of amputations related to diabetes.

de Mestral, who is a Diabetes Action Canada researcher, recently co-led a study, published in the Canadian Medical Association Journal (CMAJ), that showed a rise in the number of diabetes-related lower limb amputations in Ontario. While this does correspond to the increasing number of type 2 diabetes diagnoses in the province, the results were still alarming.

“It’s discouraging,” says de Mestral, “because so many of those amputations could have been prevented. We know that [type 2] diabetes is increasing and that’s likely what’s driving this.” Part of the solution, he believes is to prevent diabetes and better control blood sugar in those living with the disease, but he also sees a need for improvements in foot care.

Unlike in other complications of diabetes, like eye disease or kidney damage, there is not always coordinated care of foot complications. Patients may not be able to access a chiropodist or podiatrist without paying additional fees and their family doctor may be too busy to provide the detailed regular foot care checks that Canadian and international guidelines recommended for patients with diabetes. This means that a patient may not get the care they need until far too late, when a wound that could easily have been treated requires a much more invasive approach.

For de Mestral, a vascular surgeon, a large part of his job is dealing with poor circulation in a patient’s legs. He estimates that he and his colleagues at St. Michael’s Hospital alone see a dozen patients a week with a limb-threatening problem, most often related to diabetes. “We know that in Canada over 80% of amputations are related to diabetes, often in conjunction with poor circulation, known as peripheral artery disease. And what I see too often is that patients are struggling to get the right care at the right time in order to prevent amputation. He is hopeful that by raising awareness among patients and scaling up the success of multi-disciplinary foot care teams involving doctors, podiatrists, chiropodists and nurses, diabetic foot ulcers can be diagnosed and treated earlier in order to ensure they heal properly, rather than result in amputation.

There is also a need to better understand the issues behind rising numbers of amputations and to develop an evidence-basis for prevention efforts across Canada. This is why the Government of Ontario recently awarded de Mestral an Early Researcher Award to support his work. “That award is allowing me to hire graduate students and other research team members to really focus on the problem of amputation in patients with diabetes and peripheral artery disease,” he says. “We’re first looking at better characterizing the burden of disease, with studies like the one that came out in CMAJ looking at rates of amputation over time in addition to identifying regions and patient groups with high rates of limb loss across the province.” de Mestral’s team will also be analyzing  the economic impact of amputation and  existing prevention efforts across the province in order to better understand where improvements can be made.

While he hopes to have an impact on patient lives through his research, de Mestral also knows that practical advice can be helpful for those living with diabetes who might be concerned about amputation risk. “The single most important message to anyone with diabetes is check your feet every day,” he says. “Or have a family member or caregiver help with this.” He suggests looking for wounds, redness, areas that might be tender or painful and discoloration of the toes – if you detect any of those things, go to your family doctor right away. “We know that people with diabetes have a 30% lifetime chance of getting a wound on their foot. Thankfully, and if a wound is recognized early, the chance of healing it is over 80%.”

Diabetes Canada offers a helpful checklist for those with diabetes to help support better foot care. You can access it on their website.

For more information about the work Diabetes Action Canada is doing in this area, visit the section of our website on Foot Care and Prevention of Amputation.